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Cancers de l'enfant : "rentrez chez vous et créez des souvenirs"

Cancers de l'enfant : "rentrez chez vous et créez des souvenirs"
A l'occasion de septembre en or, mois de sensibilisation aux cancers de l'enfant, interview de la maman de Zoé, 7 ans, diagnostiquée le 23 mai 2016 d’un Gliome Infiltrant du Tronc Cérébral (GITC, DIPG en anglais), une tumeur fatale, avec une moyenne de 9 mois d’espérance de vie et un taux de guérison proche des 0%. La fille de Neil Armstrong avait déjà succombé à cette maladie dans les années 60. Et toujours aucune avancée depuis …



 

 

Lorsque votre fille Zoé a été diagnostiquée d'une tumeur du tronc cérébral, les médecins vous ont-ils donné de l’espoir ?
" A la suite d’une grippe mi-mars 2016, un strabisme est apparu, tous les jours, jusqu’à 12h-15h systématiquement. Deux mois et demi de consultations chez notre généraliste, ophtalmos, opticiens, urgences des yeux, en vain. Aucune réponse et nous devenions de plus en plus inquiets. Et puis finalement, on nous a proposé une IRM. Un diagnostic incompréhensible tant par les termes médicaux utilisés que par le pronostic lui-même, à savoir une tumeur au cerveau inopérable et incurable avec une moyenne de 9 mois d’espérance de vie. La nécessité de “rentrer chez nous et de créer des souvenirs”. Également celle de “vivre aussi normalement que possible”… Un véritable choc. Je me rappelle combien il nous a été difficile de nous ressaisir ce matin-là et d’aller retrouver Zoé dans sa chambre d’hôpital comme si de rien n’était."


Depuis combien de temps votre petite se bat-elle contre ce cancer ? Comment est-elle prise en charge, et quel traitement lui est-il proposé ?  
"Nos oncologues anglais ont d’abord été efficaces avec la mise en place quasi-immédiate des premières séances de radiothérapie conventionnelle prévue pour ce type de tumeur. Une équipe présente qui nous aura suivi durant une année après le diagnostic, pendant la “lune de miel” de l’après radiothérapie, la progression de la tumeur en avril 2017 et une seconde (et dernière) radiotherapie en mai 2017. Les réseaux sociaux nous permis de découvrir des sites d'information et d’aide aux familles d'enfants atteints de tumeurs du tronc cérébral. Puis nous avons découvert cette "destination de la dernière chance” du Mexique, Monterrey, où beaucoup d’autres familles semblaient se rendre faute de traitement dans leur pays respectif. Moins d’un mois après la fin de la radiothérapie, nous nous sommes retrouvés "perdus" au Mexique pour 5 traitements de chimiothérapie intra-artérielle combinée avec 4 sessions  d’immunothérapie, tous les 17 jours. Un séjour de plus de 3 mois sur place. Et des allers-retours toutes les 6 semaines cette année pour plus de traitements de chimiothérapie. Le 22 août dernier, Zoé a reçu son 14ème traitement et est depuis hier à 28 mois post-diagnostic, un miracle lorsque ce monstre de GITC peut vous ôter la vie en 4 semaines."


Zoé est donc actuellement soignée au Mexique. Pourquoi ne pas l'avoir hospitalisée en France ou en Angleterre, 2 pays qui s'enorgueillissent d'avoir les meilleurs systèmes de santé au monde ?
" En mai 2017, Zoé a refait 4 autres séances de radiothérapie, les dernières possibles (on ne peut recevoir qu’un maximum de 55 gy au total) pour ainsi tenter de freiner la progression de la tumeur. C’est également en mai 2017 que nos mêmes oncologues nous ont remis les détails de notre hospice local pour Zoé, car ils n’avaient plus rien à nous proposer. La France était tout autant dépassée et défaitiste. Deux consultations avec des spécialistes de cette tumeur en France, dans lesquelles nous avions fondé beaucoup d’espoir, ne nous auront rien appris , confirmant un protocole de traitement de radiothérapie palliative ... et une condamnation à mort assurée face au GITC. C'est pour cette raison que nous sommes partis au Mexique".


Pouvez-vous nous expliquer ce qu’est votre quotidien depuis l'annonce de la maladie de Zoé ?
" Votre vie change avec le diagnostic et ces "9 mois de vie restante" qu’on vous annonce. Résidant à l’étranger, nous n’avions personne pour nous aider. J’ai immédiatement arrêté mon emploi d’assistante de français et tenté de conserver mes classes privées à domicile, mais la maladie se vivant au jour le jour, je me suis vite rendue compte qu'il était trop difficile de s’organiser. Et j’avais du mal à penser à autre chose qu’à Zoé. Je consacre désormais tout mon temps à Zoé et mes journées et soirées tournent à son rythme. On évite de trop prévoir à l’avance pour ne pas qu’elle soit déçue. Entre deux voyages et le temps de récupération, entre deux rendez-vous médicaux, nous allons à l’école quand nous le pouvons. Le froid et la pluie en Angleterre, mais également les virus des autres nous restreignent malheureusement bien souvent à regarder la TV. Zoé est plus active avec les beaux jours. Papa lui continue de travailler et aura manqué 4 des traitements de Zoé au Mexique. On vie en décalés par rapport à tout et tout le monde. Si Zoé reste relativement en forme, elle ne se déplace plus aussi bien et il nous faut souvent la porter (toilettes, lit, voiture...). Et porter 20kg plus de 30 fois par jour quand on en pèse 50 soi-même, c’est pas toujours évident - mais comment faire autrement? Le handicap, la difficulté à gérer l’anxieté et les TOC dont souffre Zoé, l’école qui nous manque, les copains de notre âge que l’on ne voit plus que très peu, les questions de Zoé en grandissant, notre peur de voir Zoé souffrir, partir, notre impuissance en tant que parents face à cette maladie ... voilà notre quotidien. Notre vie à tous les trois tient plus de la survie. Et puis d’un autre côté, “tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir“ comme on dit, alors on s’accroche et on se bat avec Zoé, pour elle, pour nous." 


Des associations , telles qu'Eva pour la vie, des particuliers et même un footballer reconnu, André-Pierre Gignac, vous aident. Sans ces soutiens, qu’auriez-vous fait ?
"J’avoue souvent me demander ce que des familles dans la même situation que nous auraient fait il y a 20 ans sans les réseaux sociaux et toute cette chaîne de solidarité qui s'est creé autour de Zoé. Dès le début, on a trouvé important de sensibiliser à cette maladie dite “rare” et au combat de Zoé et aussi,  justifier l'utilisation des nombreux dons. Avec la découverte des traitements onéreux au Mexique (frais médicaux, vols, logements), l’association s’est immédiatement mobilisée pour récolter un maximum de fonds, avec des stands, des évènements au profit de Zoé. Et puis aussi des aides financières d'associations caritatives comme la vôtre représente un soutien d’autant plus précieux que celles-ci ont été crées par de familles qui sont passées par là. Et puis les fonds diminuaient, on avait peur de ne pas pouvoir financer au Mexique pour nos deux derniers traitements de prévus l’été 2017, et encore moins ceux d’après pendant l’année. Il fallait interpeller davantage, trouver ce “parrain” dont toute association rêve pour faire connaître notre cause. Et là, le footballeur français André-Pierre Gignac qui jouait justement à Monterrey a accepté de nous rencontrer tous les trois suite à ma publication sur Facebook, nous invitant même à un barbecue chez lui avec sa famille. Et sa femme d’organiser en septembre 2017 une vente aux enchères au profit de Zoé, dont la jolie somme récoltée reste exclusivement réservée à nos traitements médicaux. Un superbe coup de pouce et un énorme poids en moins dans ce combat quotidien pour la vie contre la maladie. Nous sommes bien conscients que sans tous les dons, sans les associations, sans notre footballeur, nous n’aurions pu financer tous nos traitements à l’étranger. Ces mêmes traitements qui, nous en sommes convaincus, maintiennent notre petite Zoé en vie."


L'Etat français apporte un faible financement à la recherche sur les cancers et maladies mortelles de l'enfant. Des associations s’investissent auprès des pouvoirs publics. Elles souhaitent obtenir une loi créant un fonds dédié à la recherche sur les cancers et maladies incurables de l’enfant, ainsi qu’une amélioration de l’aide aux familles. Que pensez-vous de cette démarche ?
Une magnifique démarche que celle de votre association pour aider nos familles, vous qui êtes malheureusement passés par là avec votre petite Eva, victime de la même maladie que notre petite Zoé. Si un tel diagnostic vous isole de la vie réelle, cette formidable chaîne de solidarité avec le soutien et la générosité des associations et des gens vous donne la force, la rage de vous battre et l’espoir de vaincre la maladie. L’Etat français - ou même anglais - semble s’être malheureusement fait à l’idée que c'est aux citoyens eux-mêmes de s’entraider lorsque nos enfants tombent malades, ce qui est aberrant. Votre association, bien avant nous, et maintenant bien d'autres avec Grandir Sans Cancer, n'avez cessé d'interpeller nos gouvernements successifs, depuis le départ d’Eva il y a 7 ans. Nous les avons nous-mêmes interpellés à plusieurs reprises. Ce n’est pas comme si nos politiciens ne savaient pas, leurs priorités sont visiblement différente des notres. Ils font preuve d’illogisme en rejetant des mesures visant à protéger nos enfants, telles que l'amendement de Benoit Simian en faveur de la recherche pédiatrique en octobre 2017 et récemment, de l'inscription dans la loi de l'interdiction du glyphosate. Ils se déchargent de leur responsabilité, qui consiste à protéger et sauver nos enfants, notre avenir, l’avenir de la nation. Et ça, c’est honteux. Aux oubliettes le fameux “Allons enfants de la partie”. Alors que septembre est censé être le mois de sensibilisation aux cancers pédiatriques, beaucoup d’évènements sont organisés un peu partout en France symboliquement. Beaucoup de monde en parle, particulièrement avec la campagne de Septembre en Or et Or du Commun lancée par Gustave Roussy, et pourtant toujours rien du côté du ministère de la santé, de Mme Buzyn qui ne dit rien et n'entend rien.
 

Avez-vous un message à adresser à Mr le Président Emmanuel Macron, ainsi qu'à son gouvernement ? 
Ce que je dirais à Monsieur Macron? Si j’en trouvais la force, j’aimerais lui faire part de ma conversation avec Zoé vendredi soir dernier alors que nous étions couchées toutes deux. Ses questions inattendues sur la mort, la lune, le paradis auxquelles il m’a fallu trouver les mots justes, et puis ses derniers mots à elle qui m’ont transpercé un peu plus le coeur “T’inquiète Zoé, t'es trop petite pour aller sur la lune.“ Je lui demanderais alors ce que lui aurait répondu à Zoé, ainsi qu'à tous les enfants touchés par des cancers. 
 

Pour soutenir Zoé : http://www.princesse-zoe.com/ 
Sa lettre au Président de la République : http://www.princesse-zoe.com/lettre-au-president/ 
Sa page Facebook : https://www.facebook.com/associationprincessezoe/
Sur Twitter : https://twitter.com/tousaveczoe

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