Cancers pédiatriques : la proposition de loi de Jean-Christophe Lagarde débattue

Cancers pédiatriques : la proposition de loi de Jean-Christophe Lagarde débattue
Après avoir été interpellé par l’association Eva pour la vie, le Député et nouveau Président de l’UDI Jean-Christophe Lagarde avait déposé en Juin 2013 une proposition de loi, visant à créer un fonds de recherche de près de 50 millions d’euros/an dédié aux cancers de l’enfant, ce qui serait une 1ère européenne. 16 mois plus tard, cette proposition de loi, co-signée par 130 députés UDI et UMP, sera étudiée par la commission des affaires sociales le 19 novembre 2014, et débattue en séance publique à l’Assemblée Nationale le jeudi 27 novembre 2014. Une lueur d’espoir pour les familles …



Rappel d’un constat alarmant

Chaque année en France, près de 2500 enfants et adolescents sont diagnostiqués d’un cancer : plus de 500 d’entre eux en décèderont, faute de traitement adapté. C’est la 1ère cause de mortalité des enfants par maladie.

Sur les 40 dernières années, seuls les cancers pédiatriques pouvant être traités avec les mêmes médicaments que les adultes, ont pu bénéficier d'une amélioration du taux de guérison, qui s’élève à 70% sur 10 ans, tous cancers confondus. A l’inverse, les progrès dans les cancers spécifiques aux enfants sont très faibles voire inexistants, faute de recherche et de traitement. Le taux de guérison de certains cancers pédiatriques reste inférieur à 10%, tels celui de nombreuses tumeurs cérébrales pédiatriques.

En cause, une trop faible mobilisation des pouvoirs publics et des industriels du médicament, qui investissent en priorité sur les « maladies rentables »: en France, seuls 2% des fonds de recherche anti-cancer sont alloués aux cancers pédiatriques. Pourtant, des pistes thérapeutiques prometteuses pourraient être développées mais les moyens manquent !

L’association « Eva pour la Vie », créée par les parents d’Eva (décédée à 8 ans d’une tumeur cérébrale), souhaite faire évoluer la situation pour les enfants atteints de cancers et de maladies rares. Elle a recueilli, par le biais d’une pétition, des témoignages poignants et le soutien de 180 000 citoyens, dont de nombreux chercheurs, professionnels de santé, associations et hommes politiques.
 

Une proposition de loi précurseur en Europe

Particulièrement impliqué sur ce sujet, le député Jean-Christophe Lagarde a déposé à l’Assemblée une proposition de loi précurseur en Europe (aux USA, une loi pour les enfants malades a été signée en avril 2014 par B. Obama, Gabriella Miller Kids First Research Act) sur le financement de la recherche et l’individualisation des traitements.

- Le 1er article définit l’établissement d’une contribution mineure (0,1% du C.A) sur la vente des médicaments, aux fins de financer des actions spécifiques de recherche dans la lutte contre les cancers pédiatriques. Elle serait intégralement prise en charge par les marges nettes des industriels du médicament (qui s’élèvent à + de 10 milliards d’euros par an pour 52 milliards de chiffre d’affaires) et ne serait pas répercutée sur le prix de vente au consommateur. Ces fonds serviraient en priorité à financer des projets de recherche sur les 30% de cancers pédiatriques qu’on ne sait pas guérir.

- Le 2nd article encouragerait une individualisation de la prise en charge du traitement des patients atteints de cancers pédiatriques, lorsque les protocoles sont voués à l’échec. Ceci permettrait aux médecins d’appliquer des traitements individualisés, et de « sortir des protocoles » si cela peut favoriser les chances de survie voire de guérison de l’enfant. La collaboration avec des confrères internationaux (médecins, chirurgiens, chercheurs) serait également facilitée.

Avec une telle loi, la France deviendrait un véritable modèle pour la recherche sur les cancers de l’enfant.

A ce jour, de nombreux cancers pédiatriques ne sont pas, ou peu étudiés, faute de financements. Durant la dernière décennie, faute de recherche dédiée, aucun nouveau traitement n’a été mis sur le marché français en 1ère intention pour les enfants atteints de cancers. Le taux de guérison stagne.

 

Novembre 2014 : des rendez-vous importants pour les enfants

-  Mercredi 12 novembre, l’association bordelaise Eva pour la vie a été conviée, avec des chercheurs, professionnels de santé et associations à une audition à l'Assemblée, afin de défendre cette proposition de loi.

- Le mercredi 19 novembre à 9h30, le texte sera examiné par la commission des affaires sociales.

- Le jeudi 27 novembre, une discussion en séance publique est prévue dans l’hémicycle de l'Assemblée Nationale. 

, , , , , ,