Header logo

Le portail n°1 dédié à l'intérêt général

Santé : Création d’un forum dédié aux malades sans diagnostic

Santé : Création d’un forum dédié aux malades sans diagnostic
Une association (Sans Diagnostic et Unique) et deux organisations de santé (AnDDI-Rares et Maladies rares Info Service) ont joint leurs forces pour aider les malades sans diagnostic. Elles mettent à leur disposition des forums au sein desquels ils peuvent être écoutés et redirigés vers un centre de référence.


Un espace virtuel qui répond à un réel besoin

La maladie est une épreuve difficile à surmonter. Une fois diagnostiquée, un traitement souvent long et éprouvant doit être mis en place. Hélas, certains malades atteints d’une affection rare (d’origine génétique ou non) ne reçoivent aucun diagnostic. Ils souffrent comme les autres malades, présentent des symptômes réels, mais les médecins ne parviennent pas à mettre un nom sur leur pathologie. Afin de leur venir en aide, des forums de discussion ont été créés sous l’impulsion de la filière AnDDI-Rares, Maladies rares Info Service et l’association Sans Diagnostic et Unique. Ces nouveaux espaces de discussion permettront aux malades sans diagnostic d’accéder à un centre de référence et d’échanger leurs impressions avec un chargé d’écoute et d’information. Pour en savoir davantage et regarder la vidéo créée à cet effet, vous pouvez vous rendre sur le site maladiesraresinfo.org.

Qui sont les trois acteurs partenaires ?

L’association Sans Diagnostic et Unique a pour mission de soutenir les familles de personnes atteintes d’une anomalie du développement ou d’un syndrome malformatif non diagnostiqué. Maladies rares Info Service est le service d’information dédié aux maladies rares. AnDDI-Rares est la filière de santé dédiée à certaines maladies d’origine génétique, dont la plupart sont sans diagnostic.

, , ,