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Parrainage d'association : Kourir aide les enfants atteints d’arthrite juvénile

Parrainage d'association : Kourir aide les enfants atteints d’arthrite juvénile
Depuis sa création en 2006, la Fondation Bouygues Telecom soutient des projets parrainés par ses collaborateurs, autour de trois domaines : la solidarité, la langue française et l’environnement. Elle apporte notamment son aide à des associations agissant pour les personnes en difficulté médicale ou sociale. Fondée par une trentaine de parents d’enfants atteints d’arthrite juvénile, l’association Kourir, reconnue d’intérêt général et parrainée par le collaborateur Frédéric Billard, informe et accompagne les familles, facilite l’intégration en milieu scolaire et rompt l’isolement en promouvant les échanges culturels et les loisirs.


 Vers une meilleure qualité de vie des malades chroniques

Créée en 1992, Kourir est la seule association française, réunissant des familles d’enfants et adolescents atteints d’Arthrite Juvénile Idiopathique (AJI) et autres maladies chroniques rhumatismales.

L’AJI regroupe les atteintes inflammatoires articulaires chroniques, sans cause reconnue, très douloureuses et souvent invalidantes : les gestes les plus simples de la vie quotidienne deviennent vite très difficiles, voire impossibles. Environ 5 000 enfants en sont atteints en France, certains dès l’âge d’un an.

Kourir contribue à l’amélioration des conditions de vie des enfants malades et de leurs familles : autonomie et adaptation à la maladie au quotidien, scolarité, éducation thérapeutique. Pour ce faire, elle met en place des actions ayant pour vocation d’informer, d’accompagner la recherche médicale, de dialoguer avec les organismes sociaux et éducatifs, de faciliter le partage d’expériences et les moments de détente pour les familles concernées par la maladie.

 

Un projet familial et thérapeutique

Du 10 au 12 juin dernier, l’association a organisé un week-end à Center Parcs qui a permis à 45 familles touchées par l’AJI d’échanger autour de la maladie tout en profitant d’un moment de répit.

Dans un décor tropical naturel, tous ont pu participer à des activités sportives et ludiques (vélo, bowling, piscine) et assister à des conférences. Deux rhumato-pédiatres bénévoles, formés en éducation thérapeutique du patient, étaient présents pour apporter des éclairages sur la maladie, le suivi des soins et échanger avec les familles.

Le parrain de l’association, Frédéric Billard, a d’ailleurs déclaré : « Les retours très positifs des parents et des enfants, suite à ces rassemblements, nous encouragent à les organiser périodiquement. De retour chez elle, Maeva, 6 ans, a déclaré : « ce sont les plus beaux jours de ma vie ! ». L’association est très reconnaissante envers les différents partenaires qui rendent possible un tel événement ». Une chose est sûre : elle en organisera d’autres !

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