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Je parraine… une Journée pour parler librement du sida

Je parraine… une Journée pour parler librement du sida
À l’initiative d’AIDES, une trentaine de personnes a embarqué le 6 octobre à bord d’un batobus parisien, pour distribuer leurs messages d’espoir lors d’une « Journée de la Disance ». Kaoutar Benredjeb, ingénieure commerciale chez Bouygues Telecom, a souhaité parrainer ce beau moment d’échanges auprès de la Fondation ByTel, attachée à mettre en lumière l’engagement citoyen de ses collaborateurs.


Chaque année le 1er décembre, c’est la Journée mondiale de lutte contre le sida. Une date symbolique qui répond à une autre grande Journée, celle de la « Disance », organisée annuellement par AIDES le 6 octobre. Derrière ce néologisme délibéré se cache la belle idée de s’autoriser, le temps d’une journée – et cette année d’une balade sur la Seine - à parler de sa séropositivité à visage découvert et de manière positive.

Sida : on en est où ?

Aujourd’hui, il est scientifiquement prouvé qu’une personne séropositive sous traitement ne transmet plus le virus, car sa charge virale devient indétectable *. Mais les discriminations sont encore très présentes, au risque de créer un isolement et le choix du silence. Or en parler est primordial : d’abord pour que chacun se sente à sa place dans la société, ensuite parce qu’en libérant la parole, on encourage les personnes ignorant leur statut à se faire dépister et traiter si elles sont séropositives. Mettre fin à l’épidémie devient possible.

Reconnue d’utilité publique depuis 1990, AIDES est la première association de lutte contre le VIH et les hépatites en France et en Europe. Kaoutar Benredjeb, ingénieure commerciale chez Bouygues Telecom, a souhaité en devenir la marraine : « J’ai fait la connaissance de l’association AIDES et de leurs actions pour lutter contre l’évolution du sida et l’homophobie. J’ai rencontré des volontaires impliqués-es, très attachés-es à leur cause. J’ai voulu accompagner cette action qui lutte contre les discriminations. »

Tous et toutes à bord du même bateau

Depuis 2008, grâce à AIDES, le site Internet communautaire Seronet permet aux personnes séropositives d’échanger en toute liberté et de témoigner. La Journée de la Disance est née de leur volonté de passer du virtuel au réel. Les séronautes qui le souhaitent sont invités-es chaque année à se rassembler pour partager un moment bienveillant, en plein cœur de Paris.

Pour sa 5ème édition, le 6 octobre dernier, les participants-es empruntent les voies fluviales de la Seine. À bord du batobus Gavroche, estampillé Journée de la Disance, ils-elles se réunissent par tablées où chacun-e est convié-e à rédiger un message. Parfois décalés, toujours porteurs d’espoir, leurs messages sont ensuite insérés dans des bouteilles. Mais au lieu de les jeter au fleuve, comme le voudrait la tradition, ils sont distribués dans l’après-midi sur la place de la Bastille où, le temps d’une escale, ils sont remis aux passants-es présents ce jour-là. Un moment rare d’échanges avec le grand public.

Ouvrir le dialogue pour ne plus rester isolé

La « Disance » est bien plus qu’une formule désinvolte. C’est la capacité d’apporter un peu de soulagement à des personnes vivant avec le VIH. Régine en témoigne : « Je suis séropositive depuis 17 ans maintenant. Au début, je n’en aurais jamais parlé, puis au gré de certaines circonstances, je l’ai fait et cela a permis une certaine délivrance. Cela m’a aidé à mieux supporter la maladie. ».

La Journée de la Disance donne l’occasion exceptionnelle à chacun-e de s’exprimer au grand jour pour changer le regard du grand public sur la maladie. Elle démontre que l’on peut vivre sans se cacher ni craindre le jugement des autres. C’est ce que dit Mathieu, militant à Lorient : « Pour moi, cette journée est importante dans le sens où c’est un acte contre la sérophobie. ». Les passagers-ères du Gavroche ont su aller à la rencontre de gens qu’ils-elles ne connaissaient pas pour leur parler du sida et leur remettre leur message. La possibilité de se sentir intégré dans la société redevient possible. Un courage qui force le respect et ouvre la voie de la tolérance.

 

* Les médicaments antirétroviraux sont aujourd’hui si efficaces qu’ils rendent le virus indétectable dans le sang des personnes touchées. www.aides.org/Revelation

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