Association Française du Syndrome d'Angelman |

Description

Depuis 1992 l’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA), se mobilise pour accompagner au mieux les enfants atteints du syndrome d’Angelman et promouvoir la recherche médicale et scientifique. L’association, membre de l’Alliance Maladies Rares, constituée de 500 familles adhérentes, a pour mission d’aider les familles dans l’éducation et le quotidien de leur enfant handicapé, de financer des recherches, ceci en collaboration avec son Conseil Médical et Scientifique et son Conseil Paramédical et Éducatif.

Actions menées

L’AFSA a pour missions : - D’aider les familles à accepter le diagnostic et les accompagner en leur proposant des prises en charge adaptées. - D’informer les familles sur les spécificités du syndrome d’Angelman et leur prise en charge grâce aux week-ends de formation animés par les membres du Conseil Paramédical et Éducatif. - De faciliter le diagnostic et la prise en charge du syndrome en diffusant l’information auprès des centres hospitaliers et des instances régionales de santé. - D’encourager la recherche à l’aide de son Conseil Médical et Scientifique, en collaboration avec les autres associations européennes. - De militer en faveur de la reconnaissance des personnes handicapées, déficientes intellectuelles. - De collecter des fonds pour la recherche et l’organisation de rencontres entre les familles et les professionnels.

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