30 ans d’engagement des salariés d’EDF au profit du Téléthon

2,3 milliards d’euros. C’est approximativement le montant des sommes collectées par le Téléthon en faveur de la recherche sur les maladies rares depuis sa création en 1987 : la carte du génome, la greffe de cellules souches et plus récemment les thérapies géniques, sont autant d’avancées scientifiques colossales rendues possible grâce aux dons récoltés en 30 ans. On l’oublie souvent, mais si le Téléthon existe, c’est grâce à la détermination d’un homme, Bernard Barataud, contremaître hydraulicien au sein du groupe EDF.

C’est l’envie de soigner son fils Alain, atteint d’une myopathie diagnostiquée dans les années 70, qui va donner à Bernard Barataud la force de déplacer des montagnes. Il rejoint l’Association française contre les Myopathies (AFM) et en devient le président. À l’époque, la recherche sur les maladies rares est quasi inexistante : compte tenu de leur rareté, ces maladies n’intéressent pas grand monde à part les généticiens. La mort de son fils, en 1986, constitue un tournant pour Bernard. Il veut faire bouger les lignes pour qu’un jour on puisse guérir les maladies rares. Il décide de s’inspirer d’une émission caritative de télévision à succès lancée en 1966 aux États-Unis par l’acteur Jerry Lewis, le Téléthon. En 1987, il propose à Antenne 2 de l’adapter en France. Le succès de la première édition est fulgurant : 29 millions d’euros sont récoltés, soit trois fois plus que la somme attendue. Aujourd’hui, la collecte annuelle avoisine les 90 millions d’Euros !

Cyclotours, orchestre et tombolas

Dès le départ, Bernard Barataud est soutenu par son entreprise et ses collègues normands. Et très vite, son engagement devient contagieux. Dès l’année de création du Téléthon, un autre salarié du groupe, Jean-Pierre Samson, agent technique et cycliste amateur, se lance seul dans un cyclotour de Caen à Orléans au profit du Téléthon. Sur son passage, il sensibilise les collaborateurs du groupe EDF et collecte des fonds. L’année suivante il est rejoint par 150 cyclistes. Rapidement, l’entreprise décide de soutenir financièrement ces opérations. 30 ans après, l’opération « Le fil de l’énergie » regroupe 6 pelotons de cyclistes composés de 400 salariés EDF qui sillonnent le Grand Ouest, la vallée du Rhône, le Sud-Ouest, la région de Grenoble, la Réunion et la Guyane. Les coureurs font étape dans différentes unités et sites de l’entreprise pour recueillir des dons auprès des salariés.

Au total, pour l’édition 2019 de l’AFM-Téléthon, ce sont près de 75 opérations de sensibilisation et de collecte qui ont été menées par les salariés d’EDF sur tout le territoire avec le soutien du groupe EDF et de sa fondation d’entreprise : de nouveaux challenges sportifs, des tombolas, des ventes de crêpes et de gâteaux ou encore des défis « selfie ». Sans oublier l’orchestre bénévole d’EDF, composé de 40 salariés du groupe, qui, depuis 20 ans, organise des concerts au profit du Téléthon. Le dernier a eu lieu à la Cité de la Musique le 2 décembre devant 900 personnes.

13 millions d’euros collectés pour le Téléthon grâce aux salariés d’EDF 

« Ce sont plein de petites actions festives, collectives et solidaires qui génèrent de l’efficacité pour lutter contre les maladies rares », se félicite Denis Bouchard, responsable de l’engagement associatif des salariés pour la Fondation groupe EDF. En 30 ans, grâce à l’engagement de plusieurs milliers de collaborateurs, 13 millions d’euros ont été collectés par les salariés pour l’AFM-Téléthon. Et pour Denis Bouchard, la mobilisation n’est pas près de s’arrêter :

« L’objectif de la fondation est de continuer à soutenir les initiatives locales des salariés qui permettent à la fois de sensibiliser et de collecter des fonds en faveur de la recherche sur les maladies rares. L’an prochain, nous aurons toujours plus d’actions locales et davantage de dons. La génération qui a lancé le Téléthon est partie mais leur engagement ne s’éteint pas, bien au contraire. »