[ENTRETIEN] Serge Braun, directeur scientifique de l’AFM-Téléthon

Comment l’AFM-Téléthon a-t-elle évolué depuis les débuts en 1986 ?

L’association n’a pas arrêté de croître. On est parti d’une petite structure avec une ambition clé : guérir les myopathies. L’association a créé ses propres laboratoires : le Généthon, pour robotiser l’exploration du génome humain et développer les thérapies géniques, l’I-Stem, pour les cellules souches et l’Institut de myologie, dédié aux maladies neuromusculaires. On rentre maintenant dans l’ère de la mise en place d’une filière industrielle pour les thérapies innovantes des maladies rares puisque certains médicaments peuvent être mis à disposition des malades. Grâce au Téléthon, les ambitions ont pu se réaliser avec une dimension politique, stratégique et scientifique énorme. Tout part des malades, des parents de malades, des bénévoles et des donateurs qui deviennent acteurs de la recherche. C’est unique au monde. La France est pionnière dans la recherche sur les maladies rares et elle le doit en grande partie au Téléthon.

Va-t-on vers la guérison ?

On trouve aujourd’hui des traitements et des guérisons pour certaines maladies, comme des maladies du système immunitaire, de la vision, ou des maladies aussi graves que l’amyotrophie spinale infantile, une maladie mortelle qui paralyse et touche la moelle épinière. Les thérapeutiques qui commencent à faire leurs preuves ouvrent des perspectives pour beaucoup d’autres maladies, y compris les maladies fréquentes comme les cancers. C’est une grande fierté, mais en même temps une conscience que le travail doit continuer, qu’il ne faut jamais s’arrêter ou baisser la garde.

Face à la difficulté de la maladie, au temps long de la recherche, aux souffrances des familles, comment garde-t-on confiance ?

Je me rappelle un épisode très douloureux où j’étais à l’enterrement d’un jeune homme de 20 ans. Le père me dit « Continue » et la mère me dit « Trouve ». Ça, je l’ai toujours en moi. Si on s’arrête à l’instant présent, on pourrait baisser les bras, se dire « À quoi ça sert ? Les enfants continuent de mourir. » Mais c’est parce que ce n’est pas juste qu’il faut continuer. C’est une vocation. Je n’ai jamais été pris par le doute, si ce n’est par la conscience de l’urgence : c’est une course contre la montre, contre la mort. Mettre au point des médicaments prend une vingtaine d’années. C’est très long, c’est toujours trop long.

Comment envisagez-vous l’avenir pour l’AFM-Téléthon ?

On est à une croisée des chemins : il faut que le relai soit pris par les industriels et que ces thérapies soient accessibles. Il faut en maîtriser tous les aspects, notamment la production à grande échelle, à des coûts qui puissent être assumés par la collectivité. Il y a tout un modèle économique à refondre. On ne doit pas manquer le virage industriel parce que la France est pionnière dans les thérapies innovantes et le médicament est une source énorme de valeur et d’emploi. C’est un enjeu fort pour les années à venir, tout comme continuer à faire bouillir la marmite de la recherche, à identifier et comprendre les maladies, à mettre en place des stratégies thérapeutiques, à perfectionner celles qui existent et les démultiplier.

Si vous deviez résumer votre expérience à l’AFM-Téléthon ?

C’est un bout de l’histoire de l’humanité. Ce n’est pas grandiloquent que de dire ça : quand on parle de notre génome ou de nouvelles formes de médecine, il est clair que c’est un bout de l’histoire de l’humanité qui s’est écrite pendant ces 30 ans. Et c’est une chance d’avoir vécu cette aventure-là.

Crédit photo : ©AFM-Téléthon_C.Hargoues