Favoriser l’emploi des personnes concernées par l’épilepsie : l’action d’EPI Bretagne

EPI Bretagne, association de patients agréée créée en 2012, met en place des solutions concrètes pour faire connaitre et reconnaitre les spécificités liées à l’épilepsie, et faciliter l’inclusion des personnes concernées, que ce soit à travers des projets d’habitat, d’interventions en milieu scolaire ou liés à la vie sociale au sens large. Ce nouveau projet, centré sur l’emploi, s’inscrit dans la continuité des actions précédentes.

L’épilepsie, une maladie plus répandue qu’on ne le croit

Les personnes épileptiques en France sont stigmatisées sur le marché du travail ; un tiers d’entre elles sont sans emploi. « L’épilepsie, c’est une maladie très répandue, on estime qu'elle touche un pour cent de la population, donc à peu près 36 000 personnes en Bretagne, dont la moitié a 20 ans ou plus », explique Kelly Makles, cheffe de projet du dispositif régional pour l’emploi d’EPI Bretagne. 

Forte de dix années d’expérience, l’association constate que les problématiques liées à l’emploi ressortent souvent dans les échanges avec les personnes concernées par la maladie : méconnaissance de la maladie, parfois même stigmatisations.

« Les personnes épileptiques souvent ne parlent pas de leur maladie dans le milieu professionnel. »

Kelly Makles.

Une action en deux volets : de l’accompagnement des personnes…

Le dispositif mis en place vise à faciliter l’emploi des personnes concernées quelle que soit leur situation : maintien en emploi après une première crise, orientation et insertion professionnelle avant d’entrer en emploi, interventions dans des situations complexes en entreprise. L’association souhaite accompagner 50 à 100 personnes par an avec un objectif de 70 % d'issues positives. 

L’accompagnement est individualisé afin de répondre au mieux aux besoins des bénéficiaires, notamment lorsqu’il s’agit d’aborder la maladie en situation professionnelle. « Si on parle d’épilepsie, il faut pouvoir l’accompagner, dédramatiser et expliquer que les adaptations ne vont pas nécessairement être énormes », remarque la cheffe de projet. « Quand il y en a, ce peut être en termes de rythme de travail, d’horaires, d’éloigner quelques éléments de risque. »

À la sensibilisation du secteur de l’emploi

L’association se positionne également comme centre de ressources pour sensibiliser à l’épilepsie les recruteurs dans les entreprises, les acteurs publics et privés de l’insertion professionnelle, avec comme objectif d’ouvrir les portes du monde du travail aux personnes concernées par cette maladie. « J’ai déjà pu échanger avec plusieurs représentants d’entreprises. La vision que tout le monde a de l’épilepsie, c’est la personne qui chute et qui convulse. C’est logique, car c’est l’image la plus marquante mais ce n’est pas la manifestation la plus courante », explique Kelly Makles. « D’une personne à l’autre, l’épilepsie peut se présenter de manière très différente : une personne qui fait une crise d’épilepsie n’aura peut-être que quelques instants d’absence, une autre aura une hallucination visuelle... On sent très vite que cette hétérogénéité-là n’est pas du tout connue, ni dans le monde de l’entreprise et ni celui du handicap. » 

EPI Bretagne souhaite mener cinq à dix sensibilisations collectives sur la thématique « Épilepsies et travail » par an. Elle a déjà commencé les sensibilisations auprès de tous les conseillers CAP Emploi de Bretagne. Celles en entreprises sont en cours de programmation. Durant ces interventions, l’association peut mobiliser différents interlocuteurs :  neurologues, médecins du travail et des personnes épileptiques pour parler de leur vécu dans le monde professionnel. « Il y a vraiment une démarche active d’aller vers les entreprises à travers des clubs d’entreprises ou le réseau des référents handicap de l’AGEFIPH par exemple, pour trouver les interlocuteurs qui souhaitent en apprendre plus et passer à l’action. Car au-delà des sensibilisations, l’idée est de mobiliser ces entreprises pour avoir des propositions de stage, de tutorat ou de mise en emploi », conclut Kelly Makles.

Des perspectives de développement avec la Fondation groupe EDF

Ce projet a été lancé pour deux ans. L’association souhaite également développer le soutien par les pairs : dès le premier entretien, les bénéficiaires sont invités à être acteurs du dispositif.   « Je suis une sorte d’interface qui aide les personnes à trouver les leviers et les ressources pour avancer dans leur projet professionnel : à la fois chercher les CAP Emploi, les Pôle emploi, les aides AGEFIPH, mais aussi les pairs qui ont pu vivre les mêmes expériences, se poser les mêmes questions et qui peut-être sont plus avancés dans leur projet et vont pouvoir à leur tour aider des personnes. »

Pour ces développements, EPI Bretagne pourra compter sur la Fondation groupe EDF et les collaborateurs du Groupe, avec qui un échange de bonnes pratiques et d’inspirations s’est déjà installé.

« Depuis le démarrage du projet, plusieurs échanges ont eu lieu avec des représentants de la Fondation groupe EDF sur son avancement. Ils nous ont présenté ce qu’ils ont mis en place dans le cadre de l’autisme, parce qu’on retrouve de nombreux points de similarité. »

Des actions de sensibilisation sont en discussion : une exposition mobile et des livrets de communication traitant de l’épilepsie sont en cours de réflexion.