Le Centre de Référence des Maladies Rénales Héréditaires de l'Enfant et de l'Adulte, (Hôpital Necker) est actuellement à la recherche d'un ou d'une Chargé(e) de Missions bases de données maladies rénales rares, afin de la soutenir dans ses projets (et plans nationaux), visant à mieux connaitre les maladies rénales rares.

À des fins de meilleures de connaissances sur les maladies rénales rares, le ou la chargé(e) de missions aura la responsabilité de recueillir et rassembler l’ensemble des informations nécessaires à l’établissement des bases de données (nationale/européenne/génétique) sur les maladies rénales rares. Il ou elle devra faire un état des lieux précis des bases de données et organiser le recueil du set de données minimum national requis dans chacun des hôpitaux du centre de référence.

Le centre de référence recherche une personne, pour une durée d'un an (CDD avec possibilité de renouvellement) en mesure de travailler au sein d'une équipe pluridisciplinaire avec - entre autre - le sens de l'organisation et de la confidentialité, des capacités rédactionnelles et de synthèse, une maitrise des outils bureautique. Être titulaire d'un diplôme scientifique ou du domaine médical ne sont pas des pré-requis obligatoires. Toute personne motivée, intéressée et ayant envie d'apprendre peut candidater.

Rémunération selon les grilles de la fonction publique hospitalière et selon diplôme(s)/expérience(s)

*Pour information : Il faut savoir qu'à l'échelle de l'Europe 2 millions de personnes sont touchées par une maladie rénale rare. Une maladie est considérée comme rare lorsqu'elle touche 1 personne sur 2 000.

Merci d'envoyer un CV et quelques lignes résumant vos motivations à l'adresse suivante : laurence.heidet@aphp.fr (Dr Laurence Heidet référent du Centre de référence) Pour toutes questions ou demande d'informations vous pouvez écrire à : lorna.rouhaud@aphp.fr

Centre de référence Maladies Rénales Héréditaires de l'Enfant et de l'Adulte (MARHEA)

Le centre de référence MARHEA est un centre expert sur les maladies rénales rares d’origine génétique regroupant l’ensemble des acteurs impliqués (médecins hospitaliers et libéraux, paramédicaux, structures médico-sociales, généticiens…) dans la prise en charge globale des patients.

Il est composé de cinq services de Néphrologie et deux départements de Génétique :

• Hôpital Necker Enfants Malades (service pédiatrique et service adulte)
• Hôpital Trousseau (service pédiatrique)
• Hôpital Robert Debré (service pédiatrique)
• Hôpital Tenon (service adulte)
• Hôpital Européen Georges Pompidou (service adulte)
• Laboratoire de génétique dirigé par le Professeur Jeunemaitre spécialisé dans la recherche et l’identification des gènes responsables des Tubulopathies, grâce aux travaux du Dr Rosa Vargas-Poussou (Hôpital Européen Georges Pompidou)
• Laboratoire de génétique dirigé par le Professeur Corinne Antignac qui étudie, entre autre, les gènes responsables des Glomérulopathies, des Ciliopathies ou encore des Malformations congénitales ou anomalies des voies urinaires et rénales (Hôpital Necker Enfants Malades – Institut Imagine).

Le Centre de Référence MARHEA a plusieurs missions :

• Il permet au malade et ses proches de trouver une prise en charge globale : en améliorant l’accès au diagnostic et son annonce; en définissant, organisant et réévaluant régulièrement la stratégie de prise en charge et le suivi interdisciplinaire dans le cadre d’une filière de soins identifiée et cohérente, en veillant à l’information et à la formation du malade et de sa famille.
• Il guide et coordonne les professionnels de santé non spécialisés participant à la prise en charge de proximité du malade (acteurs de soins ou sociaux de proximité, centre hospitalier proche du malade) en les informant et les formant sur la pathologie et sa prise en charge.
• Il participe à la surveillance épidémiologique de la maladie, à l’animation des recherches et essais thérapeutiques, à la diffusion (indications et prescriptions) et au suivi des thérapeutiques et dispositifs orphelins, ainsi qu’à la mise en place de bonnes pratiques professionnelles concernant la pathologie, en liaison avec les équipes nationales et internationales travaillant dans le même domaine.