Cancers de l'enfant : prenez une bonne résolution !
Les cancers pédiatriques emportent 500 enfants/an en France, et 6000 en Europe, soit l'équivalent de 240 classes d'écoles. Si des avancées sociales ont été obtenues à l'Assemblée Nationale ces derniers jours, notamment en termes d'allocations journalières ou de droit à l'oubli, le financement de la recherche sur les cancers pédiatriques reste toujours insuffisant. Le député Jean-Christophe Lagarde défend le jeudi 6 décembre une proposition de loi forte, complémentaire aux mesures prises, qui pourrait y remédier.
Le financement de la recherche sur les cancers de l'enfant est le cheval de bataille d'Eva pour la vie. Cette association a initié, dès 2012, une démarche inédite - désormais largement reconnue, avec Grandir sans cancer - visant à obtenir une loi garantissant un fonds dédié à la recherche sur les cancers de l'enfant, d'un montant de 15 à 20 millions d'euros/an, non substituables aux moyens existants. L'objectif : booster la recherche sur des cancers pour lesquels les progrès sont très inégaux et parfois nuls depuis des décennies. Une pétition diffusée sur change.org et leur site internet a reccueilli près de 300 000 signatures. Cette position a été légitimisée par près de 2 ans de travaux parlementaires menés par Martine Faure, ancienne présidente du groupe d'études cancers pédiatriques, jusqu'en début 2017. Plusieurs députés de la majorité LaREM, tels que Benoit Simian (qui avait, l'an passé, déposé un amendement visant à allouer 20 millions d'euros/an, mal compris par le gouvernement), Amélie de Montchalin ou Laurianne Rossi, ont oeuvré ces derniers mois avec les ministères et le gouvernement, pour tenter de débloquer la situation. Ce dernier a choisi d'allouer - en novembre 2018, à 5h du matin - un montant a-minima, de 5 millions d'euros/an. Cette avancée est vécue par de nombreuses familles, associations, chercheurs comme une "politique de petits pas" , ou comme un "sentiment d'inachevé" pour une cause qui mérite que l'on aille jusqu'au bout. En effet, cette somme ne représente vraisemblablement, si l'on s'en tient aux travaux parlementaires partagés par les associations, que 25 à 33% des moyens manquants. Alors que la recherche est indispensable, tant pour mieux prévenir que mieux guérir des enfants qui souvent, subissent des traitements lourds et douloureux. Pour apporter une réponse forte, le jeudi 6 décembre 2018, le député Jean-Christophe Lagarde présentera une proposition de résolution, une méthode consensuelle invitant le gouvernement à créer une loi garantissant un fonds dédié de 20 millions d'euros/an sur cette recherche, en lui laissant la liberté de la méthode quant à son financement. Sachant que plusieurs voies existent, cette somme représentant moins qu'une goutte d'eau au sein du budget de l'Etat. Le député insiste, dans sa proposition, sur la nécessité de n'opposer personne à personne, ce qui n'est pas si évident dans la situation actuelle, fortement concurrentielle entre chercheurs : "Bien entendu, il ne s’agit pas de remettre en cause les programmes de financements actuels en direction des cancers des adultes ni ceux en place pour d’autres pathologies. Il ne s’agit pas non plus d’opposer les adultes et les enfants. Il s’agit tout simplement d’apporter au cancer pédiatrique une réponse appropriée et spécifique et de la stabilité à la recherche sur ces maladies rares.".
Cet investissement serait également rentable. Il rappelle que "une telle politique permettrait à nos chercheurs et à nos cliniciens de mettre au point dans le domaine de la recherche de cancérologie pédiatrique des programmes d’excellence. Enfin, elle recentrerait nos chercheurs engagés, qui passent une grande partie de leur temps de travail à chercher des financements ou à mener des tâches administratives, sur le cœur de leur métier, à savoir la recherche scientifique."
Le texte de Mr Lagarde rappelle que "le cancer est la première cause de décès par maladie chez l’enfant de plus d’un an ; que les taux de survie stagnent depuis plusieurs années et que certains cancers pédiatriques, à l’image des tumeurs du tronc cérébral, sont toujours des impasses thérapeutiques ; qu’une proportion des enfants survivant au cancer souffrira d’importantes séquelles et présentera le risque de développer un deuxième cancer" et aussi que "le nombre d’enfants inclus dans les essais cliniques institutionnels a presque triplé ces dernières années et que le nombre de décès n’a pratiquement pas reculé"
A travers ce texte, Mr Lagarde "Invite le Gouvernement à créer un fonds spécifique, d’au moins 20 millions d’euros par an, destiné à la recherche sur les cancers pédiatriques.", et "propose de créer si besoin ... une contribution spécifique". Nous faisons le vœu qu'en cette fin d'année, l'ensemble de la classe politique française prenne une bonne résolution,sur une question qui devrait tous nous unir, sans perdre de temps, car il est précieux : la vie des enfants.
