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Par Vaincre les Maladies Lysosomales - Publié le 7 mars 2017 - 15:18 - Mise à jour le 7 mars 2017 - 15:37
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Des Couleurs à l’Hôpital, des Sourires aux Enfants ...

" Bienvenue au 15éme étage de l’Hôpital des enfants de la Timone à Marseille. L’horizon est dégagé sur la ville et ses collines. Une nouvelle salle de détente accueille les enfants et leurs familles dans le jardin du Lysosome, avant une plongée côté mer pour rejoindre les chambres et les salles de soins où des fauteuils aux couleurs acidulées et de nouveaux sièges offrent un univers chaleureux et apaisant pour se faire soigner. "

C’est à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, le mardi 28 février, et après plusieurs mois de travaux, que l’association VML a inauguré le nouvel espace de l’hôpital de jour de la Timone à Marseille.

Ce projet porté par l’association VML permet aujourd’hui d’accueillir enfants et familles dans des conditions plus agréables et moins angoissantes pour tous. une action qui s’inscrit dans nos missions d’améliorer le quotidien des patients. Il a été rendu possible grâce au soutien de la Fondation Crédit Agricole Alpes Provence, de plusieurs mécènes et de votre générosité de donateurs.

>> Un projet et une inauguration à découvrir grâce aux reportages des journaux de France 3 et La Provence

Ce projet, « Donnons des couleurs à l’hôpital et des sourires aux enfants », a été initié il y a deux ans suite au déménagement du service dans des locaux vétuste par des parents de l’association en lien avec le professeur B. Chabrol. Après 7 mois de chantier ils sont venus très nombreux … enfants malades, familles, amis de VML, médecins et équipes médicales, donateurs et mécènes ...  pour partager l’aboutissement de ce projet commun qui traduit une nouvelle fois notre slogan « Rare mais pas seul ! » 

Un chantier important qui a permis de rénover les sols et plafonds, l’éclairage, les peintures et décorations. C’est aussi la mise à disposition de nouveaux fauteuils de soins pour les chambres, d’un mobilier coloré et la création d’une salle d’accueil et détente pour tous. Cette opération est une première pour l’association VML mais s’inscrit totalement dans notre mission d’améliorer le quotidien des patients et familles.

« Avant c’était tout gris et tout sale, maintenant c’est coloré, plus joyeux et c’est important » nous dit Mélyne, atteinte de la maladie de Maroteaux-Lamy (MPS VI), tout comme sa sœur Camille qui ajoute « J’aime beaucoup les photos poissons, dauphins de Guillaume Néry (champion du monde d’apnée dont les photos décorent les portes) et la grande image du jardin du Lysosome ». Des avis partagés par Nicolas, atteint de la maladie de Morquio, lui aussi présent. Tous les trois viennent chaque semaine dans ce service pour suivre leur traitement et ont pu suivre les avancés du chantier et la métamorphose de ce nouveau lieu. Séverine et Stéphane, parents de Mélyne et Camille, impliqués au sein de VML et dans le projet, partagent leur enthousiasme d’avoir pu créer un « nouveau service plus accueillant, agréable et apaisant pour tous ».

Un moment particulier aussi pour Jean-Louis qui a longtemps côtoyer ce lieu avec son fils « Je suis très heureux et ému de voir ce projet abouti dans des locaux où j’ai passé de nombreuses heures, j’espère que là où il est, Marco est fier de moi ».  Directeur d’une agence Crédit Agricole à Gap, Jean-Louis a orienté l’association vers la Fondation Crédit Agricole Alpes Provence. La présentation d’un projet ambitieux mais cohérent a retenu l’attention de la Fondation qui s’est engagé à hauteur de 40 000€, soit un peu plus de la moitié du budget global.  Un soutien qui a permis à VML de lancer les travaux, tout en mobilisant d’autres mécènes, soutiens et la générosité du plus grand nombre.

Un projet rendu possible grâce au Mécénat et à la générosité

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