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Cancers de l’enfant : des assos mobilisent un groupe d'études parlementaires

Cancers de l’enfant : des assos mobilisent un groupe d'études parlementaires
Après le rejet en novembre 2014 de la proposition de loi relative au financement de la recherche en oncologie pédiatrique du député UDI Jean-Christophe Lagarde, il était impossible de rester sans agir : c'est pourquoi la députée socialiste de la Gironde Martine Faure, très concernée par le sujet, a contacté l'association « Eva pour la vie » - qui milite depuis 3 ans pour qu'une loi garantissant un fonds dédié à la recherche, et à l'aide aux familles d'enfants atteints de cancers et de leucémies. Cette députée a décidé de créer un groupe d'études parlementaires trans-partisan sur les cancers pédiatriques, afin d'auditionner les différents acteurs (familles, associations, professionnels de santé, institutions, entreprises ...) en vue de proposer des mesures fortes.


Une première réunion s'est déroulée le mercredi 7 octobre, en la présence de députés socialistes, centristes et Républicains visiblement motivés,  afin d'auditionner une partie des associations unies autour de cette cause : Laurette Fugain (Paris), Aidons Marina (Lyon), Gueriduncancer (Marseille), D'un Papillon à une Étoile (St Etienne), la Fondation Flavien (Monaco) et Eva pour la vie (Bordeaux), à l'origine de ces travaux . En France, plus de 60 associations de parents soutiennent ces démarches. Près de 200 000 personnes ont signé une pétition pour soutenir des familles qui se sentent souvent seules face au cancer de leur enfant...

L’ensemble des acteurs présents se sont fédérés autour des problématiques suivantes :

- Le financement de la recherche publique.
En France, seul 2 % des fonds de recherche anti-cancer sont dédiés à l'enfant alors que 500 enfants en décèdent chaque année - soit l'équivalent de 20 classes d'écoles -  faute de traitement adapté. Les rares projets de recherche biologique axés sur les cancers pédiatriques, indispensables pour permettre de trouver les traitements de demain, dépendent essentiellement de la mobilisation des associations, souvent crée par des parents d'enfants malades ou décédés. Malheureusement, elles ne peuvent répondre à tous les besoins. C'est pourquoi elles demandent la création d'un fond de recherche public dédié aux cancers pédiatriques. Un fond dédié de 15 à 20 millions d'euros/an - complémentaire aux faibles moyens existants - permettrait de booster la recherche française pour aller beaucoup plus vite, et sauver plus de vies d'enfants.

- L’aide au développement des sociétés / associations du médicament à but non lucratif
Depuis plusieurs années, les grands industriels du médicament se désengagement de la question des maladies pédiatriques. Cette réalité est particulièrement criante en oncologie. La principale raison est d'ordre économique, les industriels considérant les enfants « non rentables ». A l'instar de ce qui a pu être développé pour d'autres types de maladies, le développement d'entités à but non lucratif, qui ne seraient pas concurrentes aux grands industriels et qui développeraient des traitements individualisés pour des cancers et leucémies contre lesquels il n'existe aucun traitement efficace, pourrait changer la donne. A la condition que l’État apporte un soutien significatif.

- Au-delà du médicament : encourager le don de sang, de plaquettes, de moelle osseuse…
L'association Laurette Fugain, très engagée sur la question, a notamment rappelé que le nombre de personnes inscrites sur le fichier de donneurs de moelle osseuse s'élevait à seulement 220000 personnes en France, contre environ 4 millions en Allemagne. Des actions fortes, impliquant notamment l’Éducation Nationale, et plus généralement tout un chacun, permettraient d'améliorer la situation. Trop souvent, des enfants et adultes sont en attente (vitale) d'un don de moelle osseuse ou de plaquettes. Près de 75 % des patients soignés en France le sont grâce à un greffon allemand, avec toutes les difficultés – parfois fatales - que cela peut engendrer.


- L’aide financière aux parents d’enfants malades ou décédés
Pour de nombreux parents, l’annonce d’une maladie grave chez un enfant est inattendue et un bouleversement au sein de la famille. La principale aide apportée par l’État est l’AJPP, d’un montant inférieur à 850 euros/mois (soit en dessous du seuil de pauvreté), et étonnamment limité à 310 jours de congé. Comme l'ont rappelé Stéphanie Ville (Aidons Marina) et Lydie Germain,  maman à l'origine de la « loi Mathys » sur le don de congés payés, l'ensemble des charges courantes ne disparaissent pas avec la maladie. Pire, des frais supplémentaires s'additionnent. De nombreux parents se retrouvent dans une très grande précarité, et ont de grandes difficultés à rester près de leur enfant durant sa maladie. Y compris lorsque l'enfant est condamné à des soins palliatifs. C'est pourquoi les associations souhaitent que l'AJPP soit revalorisé au niveau du SMIC et attribué durant la durée réelle de la maladie. De même, des améliorations pourraient être apportées à la loi Mathys, afin que personne n'en soit exclu, notamment les indépendants et salariés de TPE. Un peu plus de 5000 familles françaises sont concernées chaque année, toutes pathologies confondues.

- L’aide financière aux parents d’un enfant décédé d’un cancer : le capital décès public
Au-delà de la souffrance morale, le décès d’un enfant coûte cher.  Et c'est la double peine : alors que les ayants droits d’un adulte (salarié) peuvent bénéficier d’un « capital décès » d'un montant de 3400 euros versé par la CPAM pour financer les « frais d'obsèques », les aides aux parents d'enfants décédés sont très faibles, départementales et soumises à de multiples démarches. Les associations proposent la mise en place d’un capital décès automatique et national pour tout enfant mineur décédé (par maladie ou accident), d’un montant de 3400 euros, éventuellement en lien avec un plafond de revenus.

Les associations rappellent que l'ensemble de ces mesures, qui nécessiteraient environ 60 millions d'euros par an, pourraient facilement être financées, d'une façon juste, sans nuire au pouvoir d'achat des français, ou à l'économie. Elles espèrent – au nom des milliers de familles et d'enfants qu'elles représentent – que ces travaux encourageants donneront lieu à des mesures concrètes afin qu'en France, l'enfant devienne enfin une priorité et non l'inverse.

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