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Fin du partenariat 2016 entre l’Association sénégalaise des hémophiles et l’AFH

Fin du partenariat 2016 entre l’Association sénégalaise des hémophiles et l’AFH
Des nouveautés ? Oui ! Un peu d’historique et des faits 41,4% des hémophiles sénégalais résident hors de la région de Dakar. Alors, c’est en partie pour cette raison que le président de l’Association sénégalaise des hémophiles (ASH), Mohamed YACINE, a voulu créer des cellules régionales, dites « pôles » dans les quatre coins du pays. Ce projet de mise en place des cellules régionales au Sénégal date d’au moins 2013. L’hémophilie, maladie chronique, génétique et héréditaire nécessite un accompagnement psychologique et sociale. Le traitement est non seulement spécifique mais coûteux. D’où l’intérêt de sa prise en compte dans les priorités de santé publique au Sénégal ! En plus du suivi médical depuis plus de 20 ans à l’Unité d’Hématologie Clinique du Centre National de Transfusion Sanguine (CNTS*), le CNTS abrite le siège de l’Association sénégalaise des hémophiles (ASH) à Dakar. C’est dans le souci d’offrir à tous les hémophiles du Sénégal des soins de qualité avec une égalité d’accès que le CTH et l’AFH accompagnent et soutiennent l’association sénégalaise dans la mise place des cellules régionales.


Création de trois antennes régionales au Sénégal

 

Deux nouvelles cellules régionales ont été créées cette année, en plus de celle (Pôle Ouest) située à Thiès et créée en novembre 2015 : « Pôle Centre » installé à Kaolack regroupant les villes de Fatick et Touba (une dizaine d’hémophiles identifiés) ; « Pôle Nord » installé à Louga regroupant les villes de Saint Louis et Matam (une vingtaine d’hémophiles identifiés).

En présence d’une trentaine d’hémophiles, leurs parents, leurs proches, des autorités de santé de la région et des médecins, la cellule « Pôle Ouest » a été inaugurée l’année dernière avec comme président, Monsieur Cheikh DIOP. L’inauguration des deux nouvelles cellules s’est déroulée pendant la Journée mondiale de l’hémophilie (JMH) du 17 avril 2016 avec une cinquantaine de personnes et avec le soutien financier et matériel (dix cannes anglaises et dix béquilles d’aisselles y ont été distribuées) de l’AFH.

Le président, le trésorier et le secrétaire général élus pour chaque pôle feront office de représentants des villes regroupés. Ils tiendront périodiquement des réunions de coordination au siège du pôle concerné et définiront ensemble une stratégie de communication.

Les trois cellules ont pour objectifs spécifiques d’/de :
• Améliorer la prise en charge de proximité en identifiant des correspondants hospitaliers qui permettent d’assurer un suivi de l’hémophile au plus près de son domicile ;
• Répertorier les familles des hémophiles des zones ciblées ;
• Assurer une éducation thérapeutique aux patients et leur famille pour une meilleure compréhension de l’hémophilie ;
• Être l’interlocuteur des hémophiles de la région pour œuvrer à l’amélioration de la prise en charge et la qualité de vie ;
• Apporter aux autorités administratives des connaissances essentielles pour évaluer et intégrer l’hémophilie dans les priorités de santé de la région.

La venue de Mohamed les 14 et 15 mai 2016 au congrès national de l’AFH
Comme à l’accoutumé, chaque année du congrès national de l’AFH, est invité le président de l’Association sénégalaise. En 2016, le congrès s’est déroulé les 14 et 15 mai. Sur l’agenda du samedi : atelier 5 « Partir en stage, en voyage s’expatrier à l’étranger avec une maladie hémorragique ; atelier 11 « Les articulations, les maintenir sous surveillance ? » ; atelier 12 « L’hémophilie face aux enjeux économiques ». Le dimanche, c’est l’atelier 24 sur « L’hémophilie en Europe et dans le monde ? Que font les malades et les médecins ? » qui emporte au final. Mohamed a passé un week-end de rencontre et d’échange utile.

L’avenir de l’Association sénégalaise
Ce partenariat entre le Comité Ile de France, le siège national de l’AFH et l’ASH arrive à sa fin en décembre 2016 et j’ai un seul mot à vous dire : progrès !

J’aimerais remercier chaleureusement le président de l’Association sénégalaise des hémophiles qui a su tenir le bon bout et aller jusqu’à la fin de ses engagements. Un grand merci à l’AFH, bravo pour la réalisation de toutes les actions du plan d’actions 2013-2016 et un bon courage pour la suite car une chose concrète reste à faire : traitement pour tous !

Stacy-Ann LEE LELOUP
Salariée, Chargée de mission « Actions internationales » de l’AFH

* Le CNTS est affilié à la Fédération Mondiale de l’Hémophilie (FMH) et jumelé avec le CTH de Necker à Paris.

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