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Débats parlementaires sur les cancers de l'enfant : entre espoirs et déceptions

Débats parlementaires sur les cancers de l'enfant : entre espoirs et déceptions
Depuis septembre 2015, la députée Martine Faure effectue un travail de fond sur la situation des enfants atteints de cancer et de leurs familles. Après avoir établi un état des lieux exhaustif sur la question, et constaté un certain nombre de carences, Mme Faure a décidé de rédiger plusieurs amendements. Ces derniers portent sur la création d'un fonds dédié à la recherche sur les cancers de l'enfant, l'amélioration de l'aide aux familles et l'incitation à devenir donneur de vie. Un premier amendement a été discuté en séance. Petit tour d'horizon des réactions ...


Après avoir attentivement examiné les différents budgets de l’État, la députée Martine Faure avait fait le choix de déposer un amendement qui ne demandait pas la mise en place d'une nouvelle taxe (détails ici), mais de diminuer très légèrement les moyens – aujourd'hui très importants – alloués à la recherche spatiale, ainsi qu'à la recherche duale civile et militaire.
D'un montant de 10 millions d'euros, il était présenté le 7 novembre 2016 par la Députée dans un hémicycle peu rempli (moins de 20 députés sur 577 s'étaient déplacés pour assister aux débats). Additionnée aux faibles moyens actuels, cette somme aurait permis de quadrupler les fonds versés pour cette recherche, sachant que 2 500 nouveaux enfants sont diagnostiqués d'un cancer en France chaque année et que 500 en décèdent – soit l'équivalent de 20 classes d'écoles, ou 4 fois plus que le nombre de personnes sauvagement assassinées dans les attentats de Paris en novembre 2015.


Le « prestige » de la recherche spatiale et militaire : les enfants malades font-ils le poids ?

La réponse du rapporteur spécial de la commission des finances, de l’économie générale et du contrôle budgétaire, M. Alain Claeys, est mitigée. Bonne nouvelle, celui-ci ne nie pas les insuffisances relatives au financement de la recherche pour les cancers de l'enfant : « comment être contre son principe d’accroître les crédits consacrés à la recherche oncopédiatrique ? Personnellement, lors de l’élaboration du rapport d’information sur les programmes d’investissement d’avenir – les PIA –, présenté en mars 2015 avec Patrick Hetzel, j’ai déploré à plusieurs reprises que ceux-ci ne comportaient pas de volet cancer, lequel entrerait parfaitement dans leurs objectifs d’excellence... ».

Il ajoute même : « le plan cancer ne pourra être efficace sans le développement parallèle d’une recherche fondamentale […] Il ne faudrait pas que des volets de recherche fondamentale soient ignorés dans les investissements d’avenir. La France, en termes de recherche fondamentale sur le cancer, a des progrès importants à faire [...] s’agissant de la recherche, des programmes, comme celui que vous évoquez aujourd’hui, mériteraient d’être soutenus et développés. »

En d'autres termes, celui-ci reconnaît qu'il faut obtenir des fonds pour ladite recherche. Pour autant, il n'approuve pas la méthode de financement proposée par la députée Martine Faure : « je ne peux pas rejoindre votre argumentation sur la réduction des crédits [...] consacré exclusivement à la recherche spatiale, ni du programme [...] consacrée à la recherche aérospatiale. Pour m’être particulièrement intéressé à l’espace cette année, en ma qualité de rapporteur spécial, je peux vous dire que la France est actuellement engagée au sein de l’Agence spatiale européenne dans un projet stratégique... ».

Des questions d'ordre éthique se posent : à l'heure où la France est capable de réaliser de grandes prouesses au niveau spatial, aéronautique et en matière d'armement, et qu'elle dispose de moyens importants pour cela, est-ce normal que de nombreux enfants atteints de pathologies graves & sources de souffrances importantes, se voient attribuer de simples traitements de « fin de vie » sous prétexte qu'on n'a pas eu les moyens de chercher pour eux ? Doivent-ils passer derrière la rentabilité ou derrière le prestige de la France ? Et d'ailleurs, le premier prestige ne serait-il pas de pouvoir, un jour, sauver toutes ces vies d'enfants grâce à des mesures qui pourraient être citées en exemple à l'échelle mondiale?

Rappelons qu'aujourd'hui en moyenne, environ 3,5 millions d'euros/an sont alloués à des projets de recherche bénéficiant totalement ou partiellement aux enfants atteints de cancers et de leucémie. Cette somme est faible, si on la compare au budget de l'Institut National du Cancer (INCA), d'un montant supérieur à 100 millions d'euros, ou aux 180 millions d'euros alloués à la recherche spatiale. Cette somme ne permet pas de financer des projets de recherche épidémiologiques, biologique, préclinique et clinique pour les 60 types de cancers qui existent chez l'enfant, sachant que selon la NCI (l'institut américain du cancer), il existe environ 200 sous-familles de cancers chez l'enfant. 


Des moyens consacrés à la recherche oncopédiatrique difficilement lisibles

L'allocution de Thierry Mandon, secrétaire d’État chargé de l'enseignement supérieur et de la recherche n'est pas totalement opposée à la position des associations – dont Eva pour la vie – lorsque celui-ci fait le bilan les montants alloués. Il reconnait que « les moyens consacrés à la recherche oncopédiatrique […] étaient difficilement lisibles », ce qui est tout à fait exact. 

Lorsqu'il évoque les chiffres, il oublie de les annualiser, d'indiquer que seule une petite partie profitera aux enfants dans les projets « mixtes », ou que certains financements ne sont que très partiellement apportés par l’État. Par exemple, lorsqu'il évoque que « un appel à projets de type programme d’actions intégrées de recherche, dédié aux tumeurs pédiatriques, a été publié et sera financé en 2017, à hauteur de 5 millions d’euros » (PAIRE cancers pédiatriques), il oublie de dire que cette somme est à étaler sur 3 ans, soit 1,67 millions/an, et que seul 1/3 de cette somme – soit moins de 560 000€/an, ce qui correspond au prix d'un grand appartement ou d'une maison dans une grande agglomération – est financée par l’État. Le reste de la somme étant apporté par les associations …

Une simple maladresse ? Au vu de l'humilité de la suite de l'intervention de Thierry Mandon, on peut penser que oui : « Cet inventaire n’est pas destiné à vous prouver que le Gouvernement agit [...] je suis à cet instant incapable de vous dire si ces mobilisations complexes, qui demandent de la part des chercheurs une certaine gymnastique entre appels à projets et recherches de financement, correspondent aux besoins. ». Et de proposer de travailler avec lui, dans un délai court, au sein du ministère pour approfondir le sujet et enfin, trouver des solutions.


Une question de volonté politique, des milliers de vies d'enfants ...

Comment faire pour trouver l'argent nécessaire au sein de l'Etat ? En pratique, il n'y a que 2 voies possibles  :

- créer une ressource nouvelle (en d'autres termes une taxe mineure, comme l'avait fait fin 2014 le député UDI Jean-Christophe Lagarde, en proposant dans le cadre d'une loi de mettre à contribution les industriels du médicament - sans répercussion sur le consommateur – à hauteur de 0,05% de leur chiffre d'affaires pour financer la dite recherche. Malgré sa grande modération, cette proposition avait provoqué de vives réactions de la part desdits industriels alors que ceux-ci ne souffrent guère, leur chiffre d'affaires s’élevant à 53 milliards d'euros/an en France, avec en moyenne plus de 20% de marges nettes).

- ou bien réduire légèrement un poste budgétaire bien doté, en veillant que cela ne nuise pas à son fonctionnement.


La somme nécessaire (de 15 à 20 millions d'euros/an) pour financer la dite recherche est - rapportée au budget de l’État - une goutte d'eau, qui dépend essentiellement d'une volonté du gouvernement français. Une goutte d'eau qui serait un océan d'espoir pour des enfants malades et des familles qui se sentent souvent abandonnées …

Même si l'on aurait pu espérer que le gouvernement fasse preuve d'humanisme envers les enfants malades en soutenant spontanément la dite proposition, l'espoir est permis: la prise de conscience est là, la Députée Martine Faure a rappelé sa détermination et promis aux ministères – et à tous ceux qui veulent bien l'entendre - que « les travaux continueraient jusqu'au DERNIER jour de son mandat, en juin prochain ». Avec la ferme intention d'obtenir les financements nécessaires.

Les associations et les chercheurs restent mobilisés. Avec la même force que tous ces enfants malades qui se battent jusqu'à leur dernier souffle pour accomplir leur rêve : guérir.

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