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Cancers & maladies de l’enfant : 40 assos interpellent les candidats

Cancers & maladies de l’enfant : 40 assos interpellent les candidats
A l'aube des élections présidentielles, les associations engagées dans la lutte contre les cancers & maladies pédiatriques sont nombreuses à déplorer les faibles financements de la recherche sur les cancers, leucémies et incurables de l'enfant. Avec l'appui de Jerry Ayan, auteur du livre « pourquoi je suis pas un papillon » (rédigé suite au décès de sa fille d'un cancer), plus de 40 associations françaises ont co-signé un manifeste à l'attention de l'ensemble des candidats à la présidentielle. Les premiers RV sont tombés, notamment avec le candidat "En Marche" Emmanuel Macron (rencontré à Bordeaux par la présidente d'Eva pour la vie, puis récemment sur l'Ile de la Réunion par Jerry Ayan et une représentante de l'association Laurette Fugain), ainsi que plusieurs députés proches des candidats . Les attentes des associations portent notamment sur la création d'un financement dédié à la recherche sur les cancers & maladies incurables de l'enfant, l'amélioration de l'aide aux familles et le don de vie. Ces constats sont partagés par le groupe d'études parlementaires cancers pédiatriques, présidé par la députée Martine Faure, qui a effectué des travaux approfondis, sans réussir à convaincre le gouvernement actuel. Les parents & les associations espérent que le Président ou la Présidente de demain répondra favorablement aux questions posées ...


Le manifeste – A l’attention des Candidats à la Présidence de la République


Monsieur, Madame,

Nous souhaitons attirer votre attention sur la situation particulièrement préoccupante de la recherche pour les enfants atteints de cancers, leucémies ou de maladies incurables en France. Ces enfants, les nôtres, peut-être les vôtres demain, méritent bien plus de soutien de la part de nos décideurs politiques.

Les faits et les chiffres sont explicites :

- chaque année, plus de 2500 enfants et adolescents sont diagnostiqués d’un cancer. Ce chiffre est en constante augmentation (+1,5 à +2 % par an)
- 500 d’entre eux décéderont, soit l’équivalent de 20 classes d’école. Ce chiffre ne baisse plus depuis une quinzaine d’années.
- le cancer est la première cause de décès par maladie chez l’enfant;
- il existe 60 formes de cancers différents chez l’enfant, pour lesquels il faudrait effectuer des travaux de recherche (épidémiologique, fonda-mentale…) approfondis.
- depuis 20 ans, moins de 3 % des financements publics pour la recherche sur les cancers sont alloués aux cancers pédiatriques;
- souvent, les cancers de l’enfant ne peuvent être traités par des médicaments issus de la recherche sur les cancers des adultes. Ils nécessitent une recherche spécifique, qui pourrait aussi profiter aux adultes.

En effet, faire de la recherche sur des organes qui ne sont pas altérés par l’âge ou les facteurs environnementaux (tabac, alcool etc.…) est un atout pour mieux comprendre l’origine même de ces maladies.

En plus d’un trop faible engagement de l’État, l’industrie pharmaceutique considère que la recherche sur les cancers et les maladies incurables pédiatriques est trop peu rentable.

Le Parlement européen a, dans sa session plénière du 15 décembre 2016, adopté une résolution visant à améliorer le règlement relatif aux médicaments à usage pédiatrique. Mais cela ne résout pas la problématique de fond : la recherche académique doit être résolument soutenue par chaque pays, et la France peut devenir un pays moteur en Europe (sachant que fin 2014, les États-Unis ont voté une mesure proche de nos attentes: “Gabriella Miller Kids First Research Act”). Il est donc temps d’agir!

Aujourd’hui, des décisions fortes doivent être prises par le gouvernement pour freiner cette spirale infernale qui coûte la vie à des centaines d’enfants chaque année, avec d’importantes répercussions psychologiques et financières pour des milliers de parents et de familles.

Lorsque vous serez aux commandes de notre pays, serez-vous prêts à vous engager fermement et durablement pour l’évolution de la re-cherche sur les cancers, leucémies et maladies incurables de l’enfant?

Les associations, professionnels et organismes signataires de ce courrier, ainsi que l’ensemble des familles touchées ou susceptibles d’être touchées par le drame d’un enfant atteint de cancer, attendent, aux questions qui suivent, des réponses claires qui seront communiquées aux électeurs français.

Question 1
Vous, Président de la République, en estimant que les financements supplémentaires nécessaires pour faire avancer la recherche s’élèveraient à 20 millions d’euros/an pour les cancers pédiatriques et de 20 millions d’euros/an pour les autres maladies incurables de l’enfant, vous engagez-vous à soutenir un projet de loi garantissant la création d’un fonds dédié à la recherche sur les cancers, leucémies et maladies incurables pédiatriques, d’un montant de 40 millions d’euros, en complément des faibles moyens actuels ?

Question 2
Vous, Président de la République, en référence au Plan Cancer initié par le Président Jacques Chirac en 2003 et dont la troisième déclinaison a été signée en 2014 par le Président François Hollande, vous engagez-vous à lancer un Plan Cancer Enfants incluant, outre les financements et sources de financement pour la recherche dédiée aux cancers et maladies incurables pédiatriques, des actions fortes sur :
- le soutien aux familles des enfants malades, notamment par la revalorisation de l’allocation journalière de présence parentale et son maintien durant la durée réelle de la maladie (contre 310 jours actuellement);
- l’amélioration des conditions d’accueil, et de la prise en charge physique et psychologique des enfants au sein des hôpitaux;
- l’encouragement des dons de sang, de plaquettes et de moelle osseuse, notamment au niveau des écoles et des entreprises?

Question 3
Vous, Président de la République, sachant que le coût de l’ensemble des mesures que nous proposons s’élèverait à environ 60 millions d’euros/an, êtes-vous favorable à la création de contributions obligatoires auprès des industriels du médicament et du tabac, ainsi que les producteurs de pesticides et produits phytosanitaires, afin d’éviter toutes nouvelles impositions des ménages français, et pouvoir abonder, d’une façon juste et solide, ce fonds dédié à la recherche spécifique sur les cancers, leucémies et maladies incurables pédiatriques?

Pour exemples:
- contribution obligatoire de 0,05 % sur le chiffre d’affaires des industriels du médicament (sans répercussion sur les prix de vente aux consommateurs), soit 27 millions d’euros/an;
- taxe de 1 centime d’euro par paquet de tabac vendu, soit 25 millions d’euros/an;
- prélèvement de 1 % sur le chiffre d’affaires issu de la vente des pesticides et produits phytosanitaires, soit 19 millions d’euros/an.

Ne doutant pas de l’attention que vous porterez à ce courrier, vu la gravité du dossier, et dans l’attente de vos réponses, nous vous prions de croire, Monsieur le candidat, en l’expression de nos sentiments respectueux.

 

À l’initiative de Jerry Ayan, auteur du livre “Pourquoi je suis pas un papillon? ”
(Éd. L’Archipel) et des associations signataires suivantes :
Aïda
– 75116 Paris
Aidons Marina – 69570 Dardilly
Alerte aux Toxiques! – 33150 Cenon
Cassandra – 69002 Lyon (& ACCL33)
Cent Pour Sang La Vie – 75013 Paris
Collectif Info Médoc Pesticides – 33480 Listrac-Médoc
D’un Papillon à une Étoile – 42210 Saint-André Le Puy
Enfance & Lyme and Co – 10320 Bouilly
Escape – 29590 Pont De Buis
Ethan Bouteraa – 62350 Saint-Venan
Eva Pour La Vie – 33160 Saint-Médard en Jalles
Fédération Diversité Proximité Mutualiste – 34000 Montpellier
Fondation Flavien - 98000 Monaco
Franck, un rayon de soleil - 67290 Wingen-sur-Moder
J’ai Demandé À La Lune – 68150, Ribeauville
Kaëna – 33660 Saint-Seurin Sur L’Isle
Kérès – 29200 Brest
La Vallée des Anges – 59290 Wasquehal
Laurette Fugain – 75279 Paris
Le Combat de Malaurie – 31240 Saint-Jean
Le Combat de Tom – 42230 Roche La Molière
Le courageux combat d'Antoine - 88800 Remoncourt 
Le rêve des lucioles - 69290 Craponne
L’Envol – 75019 Paris
Le petit soleil de Seillans - 83440 Seillans
Le Sourire de Lucie – 59400 Cambrai
Léa et les Enfants Malades – 83490 Le Muy
Les Lutins du Phoenix – 71100 Chalon-Sur-Saône
Liv & Lumière – 69760 Limonest
Monaco Liver Disorder – 98000 Monaco
Nos Petites Étoiles – 74350 Cruseilles
Olivia For Ever – 75018 Paris
Pour Emma – 71960 Davaye
Solhand, Solidarité Handicap – 91240 Saint-Michel Sur Orge
SOS Les Mamans – 277230 Longperrier
Sphères – 75011 Paris
Ti Prince Marmailles – 97400 Saint-Denis
Timéo Notre Héros – 68800 Orleix
Tous Unis Pour Mélissa – 13009 Marseille
Vocascène – 85000 La Roche Sur Yon
 

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