Sourire à la Vie : le sport pour armer les enfants atteints de cancer face aux épreuves
Depuis plus de quinze ans, l’association Sourire à la Vie accompagne les enfants malades du cancer. Elle agit quotidiennement à l’hôpital, accueille des enfants dans son centre de soins et de répit baptisé le Phare des Sourires (en accueil de jour ou pour des séjours individuels ou collectifs) et organise des activités et des voyages. Sa mission, dès le diagnostic : aider les enfants à traverser les épreuves de la maladie et les traitements dans les meilleures conditions physiques et psychologiques possibles.
Sourire à la Vie accompagne les enfants atteints de cancer grâce à un programme d’activités physiques, des jeux éducatifs et créatifs et des temps de répit. Le programme débute dès le diagnostic et permet à l’enfant de rester actif pendant l’hospitalisation mais aussi après afin de l’aider à reprendre des forces plus rapidement et de favoriser son retour à la sociabilisation. Sylvie Ménard, infirmière puéricultrice et co-fondatrice de l’association, pose l’enjeu : “ces enfants sont déscolarisés, en rupture sociale et même lorsqu’ils sont à la maison, en dehors des hospitalisations, ils n’ont pas grand chose à faire. Leur proposer des activités sans la famille et leur donner la possibilité d’avoir à nouveau des projets les aide à accepter et supporter les traitements, aussi bien physiquement que psychologiquement”. Marylou Courville, coordinatrice régionale de l’antenne Bourgogne-Franche-Comté de Sourire à la Vie et enseignante en activité physique adaptée dans les hôpitaux de Besançon et Dijon, raconte :
“j’ai l’exemple d’un garçon de 11 ans qui a connu quatre lignes de traitement, les premières avant notre présence à Besançon, et la quatrième au cours de laquelle il a pu bénéficier de notre accompagnement. Sa maman comme les soignants voient la différence et nous disent qu’il rechigne beaucoup moins à venir. Même pendant la chimiothérapie on lui propose des activités, ça l’aide à accepter le traitement.”
L’association s’appuie ainsi sur une équipe d’enseignants en activité physique adaptée : “Avec l’annonce du diagnostic, les traitements lourds, le chamboulement que cela représente pour la famille, ils peuvent se laisser glisser… Si l’on prononce le mot sport, cela peut faire peur aux enfants comme aux parents, mais on fait les choses petit à petit et ils comprennent vite que c’est important pour s’armer face aux épreuves qui les attendent. Un petit entraînement régulier permet aussi de garder des forces pour la vie après la maladie, cela les pousse à se projeter dans la rémission.”
“Le but est de trouver les activités qui leur plaisent, qui les mettent en situation de victoire”
Ce travail ne s’improvise pas. D’abord, il s’organise en étroite collaboration avec l’équipe soignante, comme l’explique Marylou Courville : “bien sûr, à chaque nouveau patient il me faut l’accord médical pour connaître les contre-indications, les besoins et les spécificités de l’enfant. Je fais partie intégrante de l’équipe pluridisciplinaire de Besançon, j’assiste aux réunions du staff, je collabore avec les kinésithérapeutes sur les schémas de rééducation, je suis aussi en lien avec l’éducatrice. On travaille tous main dans la main pour accompagner au mieux les enfants.” Ensuite, l’accompagnement est personnalisé. Les éducateurs interrogent les enfants sur les sports qu’ils pratiquaient avant, sur leurs centres d’intérêts : “le but est de trouver les activités qui leur plaisent, qui les mettent en situation de victoire et qui bien sûr ne les mettent pas en danger”, explique Sylvie Ménard. Tapis de marche, jeux, exercices d’équilibre, d’adresse (tir à l’arc, panier de basket), détente… quelle que soit l’activité, l’aspect ludique est primordial.
Pour Marylou Courville, “à l’hôpital, avec les traitements auxquels sont venus s'ajouter le covid et des visites limitées, le fait de simplement sortir les enfants de leur chambre et leur rendre un peu de liberté est essentiel. Cela rythme leur journée, les fait changer d’air, leur permet de rencontrer d’autres enfants parfois lorsque l’on arrive à faire des séances avec deux enfants de la même tranche d’âge. C’est une occasion de dialogue, d’échange, de jeu, en dehors des soins, des piqûres, des pansements… Cela les aide aussi à se détendre avant un soin important.”
Un petit entraînement régulier permet aussi de garder des forces pour la vie après la maladie, cela les pousse à se projeter dans la rémission
Marylou Courville, coordinatrice régionale de l’antenne Bourgogne-Franche-Comté de Sourire à la Vie, enseignante en activité physique adaptée dans les hôpitaux de Besançon et Dijon
“Les séjours permettent à ces enfants qui ont souffert de la solitude en raison de la maladie, de lâcher prise”
L’accompagnement continue après l’hospitalisation. Des séances d’activités physiques en groupe sont organisées mais aussi des sorties, des week-ends et des séjours au Phare des sourires. “En Bourgogne-Franche-Comté, nous avons par exemple emmené des enfants pour une journée “aviation” avec un pilote de Dijon, nous avons organisé un week-end à la neige, et bien sûr des séjours au Phare des Sourire, tout aussi dépaysant pour les enfants de notre région. Les séjours – dans une structure médicalisée – permettent à ces enfants qui ont souffert de la solitude en raison de la maladie, de lâcher prise, de s’épanouir, de jouer avec d’autres. Pour les parents aussi c’est un moment de répit”, explique Marylou Courville.
Ce que confirme Sylvie Ménard : “couper un moment avec la famille, cela aide autant l’enfant que les parents. Évidemment, cela fonctionne grâce à la confiance que les parents nous accordent. Beaucoup nous disent que la séparation a été difficile mais que cela leur a fait du bien de prendre du temps aussi pour eux, pour la fratrie, et de savoir que leur enfant en a profité, qu’il a pu sortir un moment de son étiquette d’enfant malade. C’est une parenthèse pour tout le monde. Et puis pour l’enfant, le fait d’être inscrit pour un séjour et de devoir être en conditions physiques pour y participer est une motivation supplémentaire pour refaire du sport. »
Forte de ses premiers résultats à Marseille, Sourire à la Vie a dupliqué son modèle depuis 2018. D’abord à Nice, puis à Besançon, Dijon, et plus récemment à Montpellier. Et elle forme actuellement une coordinatrice régionale au sein du CHU de Nantes. Aujourd’hui, parmi les premiers enfants qu’elle a accompagnés, les plus grands ont une trentaine d’années. Certains ont une famille, des enfants, un métier… “Ils savent qu’à tout moment ils peuvent venir nous voir. Quelques grands adolescents et jeunes adultes font même partie de nos équipes d’animation”, conclut Sylvie Ménard.
Pourquoi la Fondation nehs soutient le projet de Sourire à la Vie ?
La démarche de Sourire à la Vie s’intègre au cœur du parcours de soin de l’enfant en lui donnant le pouvoir d’agir et en lui rendant son individualité. Elle lui permet d'être actif, dans tous les sens du terme, chose primordiale pour affronter les épreuves de la maladie et notamment les traitements. Le travail des professionnels de Sourire à la Vie est complémentaire de celui de l’hôpital. Leur fine connaissance du fonctionnement hospitalier et leur coordination exemplaire avec les soignants font d’eux des alliés importants.
La Fondation a aussi choisi d’accompagner Sourire à la Vie pour son ambition et sa vision, avec un changement d’échelle enclenché en travaillant en réseau avec l’écosystème existant.
