[ENTRETIEN] Sophie Dancygier, déléguée générale de la Fondation Groupama

Quel est votre parcours ?

J’ai débuté au sein de la communication interne chez Allianz, puis j’ai rejoint Gan avant de bifurquer vers le marketing et l’animation de réseau. Ensuite, je suis passée à la DRH où j’ai travaillé sur des sujets transverses (gestion des immeubles sociaux, négociation du temps de travail...), avant de passer à la communication marque pour Groupama, puis au pôle politique. Je suivais la fondation de près en arrivant à Groupama, puis j’ai eu envie de donner un peu plus de sens à mon travail. J’ai postulé et débuté en février 2014.

Quel était alors le contexte ?

Le conseil d’administration voulait que la fondation passe à une autre étape et construise des actions de plus grande ampleur, que ce soit sur le soutien à la recherche ou les associations. Il fallait aussi trouver une manière d’augmenter le budget.

Quel a été votre mode opératoire ?

Nous avons créé un réseau d’élus représentants dans les territoires et monté les “Balades solidaires”. Cet évènement, qui débute le premier dimanche de juin chaque année, repose sur le soutien, porté par nos caisses régionales, à un projet d’association ou d’une équipe de recherche via une collecte des fonds. Nous en sommes déjà à 262 000 euros de récolte de dons (mi-septembre 2018, ndlr). Les frais d’organisation sont à la charge de Groupama, ou passent par des partenariats avec des commerçants du coin ou des producteurs, les municipalités… Tout est ensuite entièrement distribuée aux associations et investi pour les maladies rares, l’unique axe de la fondation.

Justement, pourquoi avoir choisi cet axe ?

Les maladies rares touchent trois millions de personnes en France. En 2000, nous avons fêté les 100 ans de Groupama. Nous voulions créer quelque chose qui symbolise nos valeurs. L’univers de la santé était naturel pour nous, en tant qu’assureur et les maladies rares, alors totalement méconnues voire ignorées l’était pour le mutualiste. Le premier plan “maladies rares” date de 2004, mais avant, personne n’en parlait. C’est devenu une évidence.

En quoi le sujet est-il compliqué ?

Parce qu’il n’existe pas de représentation collective des maladies rares, contrairement à d'autres maladies comme le cancer, par exemple. Elles sont multiformes, elles touchent tous les organes. C’est un univers autour duquel il est difficile de communiquer.

Quels sont vos modalités d’action ?

La première est le soutien à la recherche. Depuis deux ans, nous accélérons les choses notamment avec le Prix de Recherche Maladies Rares, pour lequel nous remettons 500 000 euros une fois tous les cinq ans. C’est la durée moyenne pour aller au bout d’un projet. Nous apportons également un soutien financier sur des besoins plus ponctuels, pour l’Institut Pasteur, l’Université de Bordeaux… Les budgets tournent alors entre 30 000 et 50 000 euros. Ensuite, nous travaillons sur l’amélioration du quotidien. Pour cela, nous avons notamment un partenariat avec l’hôpital Necker-Enfants malades. Le constat de départ était que si le parcours de soin est de mieux en mieux organisé, les familles ne bénéficient en revanche d’aucun accompagnement une fois revenues à domicile avec leur enfant. Et parfois, l’était physique de l’enfant peut en pâtir. Nous avons donc travaillé autour de la création d’outils capables de répondre aux besoins paramédicaux de 7 000 maladies différentes. Avec l’hôpital Necker, nous essayons depuis quatre ans de trouver des solutions simples, économiquement réalistes et pragmatiques. Avec les médecins, nous avons donc recruté 50 familles volontaires et établi une feuille de route avec des outils simplifiant la vie, comme une grille d’entretien adaptée aux maladies rares. Aujourd’hui l’attribution des aides dépend en partie d’une case dans le dossier intitulée “projet de vie”. De nombreuses familles ignorent comment la remplir et ne reçoivent pas d’aide. Nous avons donc travaillé à la conception d’un tutoriel, désormais en ligne sur plusieurs sites. Nous avons également un Prix de l’Innovation Sociale pour les maladies rares. Enfin, notre troisième axe concerne l’information. Nous aidons les associations à mieux communiquer et à faire connaître les maladies rares.

Comment allez-vous travailler autour du 3e Plan Maladies Rares ?

Avant, chaque axe d’intervention correspondait à un tiers de notre budget, les deux premiers vont prendre un peu plus d’importance car nous avons la volonté de développer l’angle politique. Le plan témoigne d’une volonté assez marquée de mettre un terme à l’errance diagnostique ou à l’absence de diagnostic. Ce n’est pas simple : il faut sensibiliser les médecins pour qu’ils envisagent la maladies rares, puis adressent la personne malade à un centre de référence. Le plan va nous permettre de travailler avec les associations autour de cette question du diagnostic, mais aussi de l’innovation en recherche, avec nous l’espérons un budget plus conséquent. Nous allons également réagir autour du volet communication et information. Plusieurs points nous concernent et vont nous conduire à repenser nos actions, que ce soit sur le terrain avec les Balades solidaires ou sur le plan national avec nos partenariats. Le plan génomique va lui aussi changer la donne. Nous agirons après une première phase d’observation.

Comment voyez-vous l’évolution du secteur du mécénat ?

D’un côté, le monde devient de plus en plus individualiste et en même temps, on s’aperçoit que les gens rejoignent de plus en plus souvent des communautés qui créent du lien : les circuits courts, les applications pour se rapprocher entre voisins... La philanthropie, c’est aussi une façon de s’intégrer, de créer des communautés et d’en faire partie. À l’origine, l’entreprise est là pour produire et faire du profit, mais je pense qu’aujourd’hui elle doit avoir une conscience et faire le trait d’union entre l’individu et l’État. Elle a un rôle à jouer sur l’animation de la collectivité, en cela la philanthropie est un moyen. Le mécénat de compétences en est un autre, les collaborateurs sont de plus en plus nombreux à vouloir s’engager.

Vos projets pour la suite ?

La diffusion des outils que nous avons créé est un réel enjeu. Nous avons également le projet de nous européaniser, nous avons des projets de partenariats et il faut que l’on trouve une autre fondation pour mener des actions plus fortes et changer à nouveau d’échelle. Car si l’on veut changer d’échelle, on doit s’associer.