LÉA innove avec sa boite à outils pour les aidants

En France, la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) est la porte d’entrée à la reconnaissance administrative de la maladie ou du handicap de l’enfant. Le dossier MDPH ouvre ainsi l’accès aux droits, aides et aménagements nécessaires: allocations pour la réduction du temps de travail du parent aidant, aménagement de la scolarité, aide humaine, aide à l’achat de matériel, aménagements de la maison, de la voiture, ...

Toutes ces aides sont dénommées par des sigles : AJPP, AEEH, AESH…Vous ne comprenez pas? Alors imaginez le désarroi des parents qui atterrissent sur la planète handicap, submergés par la douleur de l’annonce du problème de santé de leur enfant. Cette annonce marque le début d’un processus de deuil de l’enfant parfait qui passe par le déni, l’acceptation, la colère…pour la famille mais également l’entourage. Ces moments sont souvent synonymes d’isolement et de repli sur soi.

Par ailleurs, les prises en charge du handicap nécessitent régulièrement l’achat ou la location d'appareils spécialisés. Souvent onéreux non ou mal remboursés, ils effraient les familles, avant qu’elles en comprennent les bienfaits pour l’enfant.

Des thérapies et des méthodes de rééducation reconnues se développent sans qu'aucun média ne les répertorient, laissant les familles dans l’ignorance d’alternatives intéressantes.

Enfin, et parce que c’est aussi une réalité, certaines familles font face à la perte d’un enfant et ont besoin d’accompagnement dans les soins palliatifs et le processus de deuil. 

Les solutions de LÉA

Notre équipe

Une équipe professionnelle dédiée à l’accompagnement des parents d’enfants de 0 à 20 ans touchés par la maladie, le handicap ou porteurs de trouble, composée d’1 assistante de service social, 1 conseillère en économie sociale et familiale, 1 psychologue. Salariées de l’association, elles accompagnent jour après jour les familles sur l’ensemble de la France et Monaco. Les rendez-vous se font en présentiel à notre siège social situé dans le Var (83), en visioconférence ou par téléphone. 

L’équipe intervient sur:

• l’accompagnement administratif et social,
• le parcours de diagnostic
• le soutien à la parentalité,
• la coordination entre le personnel soignant et médico-social.

Nos interventions permettent de réduire les risques de rupture de soins et de maintenir un parcours cohérent (soins au quotidien, école inclusive,...). 

L’équipe noue ainsi des partenariats avec les institutions (CAF, MDPH, CPAM, MSA, ARS, Education nationale, plateforme 360), des dispositifs médico-sociaux, des équipes mobiles ou encore des réseaux de parentalité.

Notre équipe participe régulièrement à des réunions institutionnelles (commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées, équipe de suivi de scolarisation,...) et fait partie de groupes de réflexion sur le handicap ou sur la parentalité comme réseau d'écoute, d'appui et d'accompagnement des parents. 

Membre de la Fédération Grandir Sans Cancer et Collectif HandiActif France, l’association porte la voix des familles auprès des pouvoirs publics.

Notre site Internet https://www.asso-lea.org

De nos jours, l’accès à l’information est simple mais n’est pas maîtrisé. Les parents aidants trouvent des informations fausses, non actualisées qui les font paniquer.

Tout parent aidant qui souhaite une information à n’importe quelle heure de la journée ou de la nuit peut avoir des réponses immédiates à ses interrogations en consultant le site Internet LÉA. Site ressource contenant des sujets d’actualité relatifs aux aides légales. Fiable, il est régulièrement mis à jour et accessible de partout. 

Nos guides et Livrets 

Les parents aidants peuvent consulter nos 4 guides thématiques sur notre site Internet ou les commander gratuitement. Ils sont également disponibles dans les hôpitaux et centres médico-sociaux partenaires. 

*Le guide administratif détaille les démarches, les dossiers d’accès aux droits et aides légales. Il délivre également des informations utiles sur les champs d’action et les missions des dispositifs médico-sociaux, la retraite des aidants, leurs impôts. 

*Le guide "Matériel et Thérapie" compile des témoignages de parents sur les bienfaits des thérapies et du matériel qu’ils ont eux-mêmes expérimentés. C’est un moyen de dédiaboliser certains appareillages impressionnants nécessaires au bon développement de leur enfant. 

*Le livret des Par’anges a été conçu pour aider les parents et les proches à trouver les clefs de la résilience et du cheminement vers l’avenir face à la perte d’un enfant et répond aux diverses questions administratives. 

*Le guide “S’alerter ou pas ? Suivez le guide...” porte sur les troubles du neurodéveloppement. Il est à destination des parents, du personnel de l’Education nationale. Il aborde les signes d’alerte, le parcours de diagnostic et de soin des enfants atteints de trouble DYS, d’autisme et de TDA(H).

Le numéro vert : une permanence téléphonique à l’écoute des parents et proches aidants pour apporter des réponses personnalisées. La permanence est animée par un réseau de 20 professionnels soignants et de l’accompagnement psychologique et médico-social. 

*L’association propose également des formations à distance à l’attention des parents pour les accompagner dans la constitution de leurs dossiers administratifs de façon efficace et autonome.

*Handipret : un réseau qui permet aux familles d'accéder gratuitement aux appareillages souvent très onéreux. L’emprunt se fait en fonction de l’évolution de l’état de santé de l’enfant, sans limitation de durée. 

*2 groupes privés thématiques de parole et d'échange sur les réseaux sociaux. 

Chiffres clés

352599 familles aidées depuis 2012

7 salariés

108900 outils consultés et distribués depuis 2018

Si vous avez envie de prendre part à ces actions, n'hésitez pas à prendre contact avec nous.