7 initiatives innovantes et solidaires autour de la mort et du deuil

La mort et le deuil touchent chacun d’entre nous mais continuent de représenter un tabou dans nos sociétés. Face à cette situation, des structures de l’économie sociale et solidaire innovent pour créer du lien et accompagner les personnes en fin de vie et endeuillées. Carenews vous présente  sept de ces initiatives. 

• Derniers secours, une formation pour accompagner ses proches en fin de vie

Comment accompagner ses proches à leurs dernières heures ? C’est pour répondre à cette question et former une société plus solidaire qu’a été créée Derniers Secours, une formation de quatre à six heures établie avec le soutien de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SNFAP). 

Dispensé par un binôme bénévole, formé d’un soignant et d’un non-soignant expérimenté en soins palliatifs, la formation, destinée à tous, aborde le processus de la fin de vie et ses symptômes et donne aux participants quelques gestes pratiques et mots à adopter pour soulager la personne en fin de vie. La formation aborde également la question des directives anticipées et de la personne de confiance, de l’accompagnement spirituel, des obsèques, des rituels et du travail de deuil. 

Le but : sensibiliser pour mieux entourer les personnes en fin de vie, mais aussi susciter la discussion autour de la mort et « renforcer les ressources et la confiance de chacun dans sa capacité à prendre soin de ses proches malades ou en fin de vie  ».

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• Traces de vie et Passeur de mots et d’histoires : écrire la biographie des personnes hospitalisées

Écrire son récit avant de mourir. Traces de vie et Passeur de mots et d’histoires sont deux associations qui œuvrent pour l’accès à la biographie hospitalière. 

Elles permettent aux personnes gravement malades ou en situation palliative à l’hôpital ou à domicile de raconter leur histoire à des biographes formés qui rédigent ensuite le récit de vie, transmis sous forme de livre au patient et à sa famille. Partie intégrante de l’équipe soignante, les biographes permettent d’accompagner le patient dans sa fin de vie pour l’apaiser et le sortir de la maladie, mais aussi de laisser une trace de la personne à ceux qui restent. 

À la fin du livre, Passeur de vie et d’histoire laissent des pages blanches offrant la possibilité au patient ou à sa famille de continuer à écrire, dessiner et imaginer la suite de l’histoire.

Traces de vie propose aux enfants hospitalisés d'incarner un héros doté d'un super pouvoir. L'enfant raconte une histoire imaginaire, transpose ses craintes et ses espoirs au travers des aventures de son héros. Le récit illustré permet à l'enfant de « sortir » de sa maladie et l'accompagnement libère sa parole. L'association propose également aux adolescents et aux adultes de les accompagner à écrire le récit de leur vie, leur biographie. Elle a été lauréate de la Fondation La France s’engage en 2023. 

• Passerelle, pour gérer les démarches administratives après un décès

Passerelle est une entreprise de la région lyonnaise qui fournit de l’assistance administrative personnelle. Depuis 2016, elle propose des accompagnements personnalisés pour faire face aux démarches à effectuer lors d’un décès. 

Elle se charge de prévenir les organismes dont dépendait le défunt, s’assure que les contrats soient transférés, ou résiliés selon la situation, et accompagne la famille jusqu’au règlement complet de la succession.

• Happy End, une plateforme et des apéros pour informer et rassembler autour du deuil

Lancée en 2018 par la journaliste Sarah Dumont, Happy End est une plateforme qui vise à briser le tabou de la mort pour mieux conseiller et orienter. Le site propose des informations et des réflexions sur les obsèques et le deuil, un annuaire des professionnels de la mort et du deuil ainsi que trois parcours d’accompagnement gratuits pour anticiper son départ, organiser des obsèques ou être accompagné dans son deuil. 

Sous la forme de ses « apéros de la mort », inspirés des « cafés mortels » créés par le sociologue Bernard Crettaz,  ses « orphelinades » ou encore ses « petites veuvries », Happy End organise aussi des rencontres physiques, animés par des bénévoles formés, pour rassembler des personnes ayant traversé des épreuves similaires et souhaitant s’exprimer autour de la mort et du deuil dans une ambiance conviviale et bienveillante.

• Le mouvement Être là, des bénévoles pour accompagner les personnes malades ou en fin de vie

Être là est un mouvement qui rassemble des bénévoles au sein de plusieurs associations pour contribuer au développement des soins palliatifs et apporter présence, écoute et réconfort auprès de personnes malades ou en fin de vie.

Le mouvement agit en partenariat avec les établissements et réseaux de santé, forme et accompagne les bénévoles, qui agissent « à la demande des personnes et sur recommandation des soignants, en lien avec les proches ». Ils rendent visite de manière régulière aux personnes en fin de vie dans les lieux de soins ou à domicile pour les écouter, échanger et être une ressource pour leurs proches.

• Empreintes, une association pour accompagner le deuil

Soutenir les enfants, les adolescents et les adultes en deuil ainsi que leurs proches, tel est le but d’Empreintes. L’association informe et offre des accompagnements via des groupes d’entraide, des fiches thématiques et des entretiens familiaux ou individuels.

Empreintes intervient également auprès des entreprises, des hôpitaux, des Ehpad et de bénévoles pour accompagner les personnes concernées par un deuil ou pour former et sensibiliser sur les différentes situations de deuil. Sur son site, l’association recense un répertoire national des structures d’accompagnement au deuil.

• Les coopératives funéraires, des pompes funèbres sociales et solidaires

« Nous ne prétendons pas guérir du deuil, mais nous assurons notre volonté de sortir de ce cercle vicieux qui fait des funérailles une épreuve financière, administrative et émotionnelle », affiche sur son site la Coopérative funéraire normande. L’entreprise, créée sous forme de société coopérative d’intérêt collectif (Scic), cherche à proposer un mode alternatif de pompes funèbres, et à « promouvoir l’émergence de pratiques dignes, écologiques et respectueuses de l’équité face à un événement inéluctable ». 

Elle fait partie de la fédération des coopératives funéraires de France qui offrent à leurs clients les services classiques d’une pompe funèbre mais cherchent à diminuer la pression sur la rentabilité et à mettre l’accent sur plus de temps accordé à ses clients, sur des prix justes et équitables pour tous ainsi que sur le choix de partenaires locaux. 

À Caen, la Coopérative funéraire normande est également associée à l’Association funéraire normande qui organise des cafés mortels pour sensibiliser et ouvrir la parole autour de la mort. 

Élisabeth Crépin-Leblond