Sourire à la Vie - Fondation Bouygues Telecom : unis pour les enfants malades
Pas de grande victoire sans une bonne préparation. Ce précepte, Sourire à la Vie l’a appliqué au plus difficile des combats : celui des enfants face au cancer. Depuis 10 ans, à Marseille, l’association leur dispense un programme digne d’un sportif de haut niveau. Soutenue depuis le début par la Fondation Bouygues Telecom, Sourire à la Vie s’apprête aujourd’hui à essaimer son dispositif inédit dans d’autres villes françaises.
Aider les enfants à se préparer aux épreuves du cancer.
Les enfants traités pour un cancer sont de véritables athlètes. Parce que combattre la maladie est une incroyable performance physique et psychique. Les épreuves qu’ils traversent, du haut de leurs jeunes années, sollicitent toute leur énergie, leur concentration et leurs capacités physiques. Ils doivent être préparés à tout donner, et à s’accorder un maximum de chances de battre le plus terrible des adversaires.
Le point de vue surprend peut-être, mais l’association Sourire à la Vie en a fait son fer de lance. Depuis 2006, à l’Hôpital de la Timone à Marseille, les enfants du service d’oncologie suivent un programme sportif inspiré du haut niveau. Et les résultats obtenus sont extraordinaires. Son fondateur, Frédéric Sotteau, revient sur la genèse du projet : « J’étais ancré dans le sport de haut niveau. Quand j’ai démarré les visites à l’hôpital, j’ai vu la violence du quotidien de ces enfants. J’ai pensé qu’il était important de les préparer et de les accompagner de façon globale dans ces épreuves. Le programme que nous avons mis en place à la vocation de leur permettre de disposer de toutes leurs ressources au moment où ils en ont le plus besoin. Un peu comme Usain Bolt sur la ligne de départ. »
Un programme complet pour que l’aventure humaine prenne le dessus
Les enfants sont suivis dès le démarrage des traitements. Tout un staff pluridisciplinaire se met en place autour d’eux : ostéo, sophrologue, diététicien, masseur, médecin, infirmière, chirurgien. Une salle de sports leur est dédiée dans l’enceinte de l’hôpital. Ses équipements sont entièrement connectés pour un suivi précis. En plus des séances de gainage sont prévus « un programme de nutrition, de sommeil, de préparation mentale pour évacuer le stress, un processus de libération de la parole, etc. C’est très global. »
En collaboration avec les médecins, Sourire à la Vie optimise les sorties de l’hôpital et organise des séjours de répit dans des contextes exceptionnels. D’abord dans son Phare des Sourires, une maison face à la mer réhabilitée en site hospitalier où les enfants sont accueillis en pension complète (« un endroit de rêve »). Ensuite en les invitant à participer à de grandes réalisations collectives : des croisières, récemment une expédition en Laponie, des spectacles créés et joués sur scène avec les parrains de l’association. « Sur Son Dos » avec Grand Corps Malade et Richard Bohringer vient notamment de se terminer.
Fondation Bouygues Telecom et Sourire à la Vie : 10 ans d’engagement commun
Il y a peu d’histoires comme celle-ci dans le mécénat. Il y a dix ans, Delphine Sotteau Napolitano, collaboratrice Bouygues Telecom et cousine du fondateur de Sourire à la Vie, dépose un dossier de parrainage auprès de la Fondation Bouygues Telecom. Elle obtient son soutien pour l’une des premières initiatives imaginées par l’association.
Projet après projet, tous innovants, la Fondation a renouvelé son engagement, convaincue de la nécessité des actions menées auprès des enfants. « Au départ, l’association était toute petite, raconte Delphine Sotteau Napolitano. L’histoire de Sourire à la Vie est tellement belle, c’est une association très attachante. L’association a commencé à faire parler d’elle, à avoir des parrains prestigieux. Il y avait une volonté de l’accompagner dans sa notoriété grandissante. Et puis la sympathie avec Frédéric était forte, il sait emmener tout le monde avec lui. »
Aujourd’hui, Sourire à la Vie change d’échelle et devient un partenaire majeur de la Fondation Bouygues Telecom.
Une relation à long-terme développée sur 3 ans, pour prendre une envergure nationale
Sourire à la Vie a à cœur d’essaimer son beau projet dans d’autres grandes villes. C’est tout naturellement que la Fondation Bouygues Telecom a souhaité soutenir cette nouvelle étape. « La relation était tellement chouette, témoigne Frédéric Sotteau. La Fondation était très heureuse de ce à quoi elle participait, et nous de les avoir dans une grande simplicité de relation, et beaucoup de confiance. Donc on est mariés pour trois ans et c’est un immense bonheur. »
Entre 2017 et 2019, une subvention de 30 000 € sera déployée chaque année. L’idée est d’aider à l‘ouverture de nouvelles structures dans les mêmes conditions qu’à Marseille. Une première sera inaugurée à Nice est au second semestre 2017, une deuxième suivra à Paris et d’autres au sein de différentes grandes villes. Le partenariat pluriannuel est donc une condition sine qua non à ce grand projet, procurant à l’association « de l’assurance et de l’agilité pour développer sereinement. »
L’enjeu est de taille. Il faut recruter de nouvelles équipes et instaurer une formation ad hoc. « Notre travail, explique Frédéric Sotteau, repose beaucoup sur les femmes et les hommes qui sont sur le terrain. Il faut trouver les bonnes personnes et bien les former. Il n’y a pas de formation qui mène à ce qu’on fait et il y a encore peu de recul sur ces pratiques. » Là encore, l’appui de la Fondation donnera à l’association les fonds nécessaires à la transmission de compétences totalement inédites.
En devenant une structure nationale, Sourire à la Vie s’engage encore davantage auprès des enfants. Toujours animée de la même force de conviction : propager l’espoir de vivre assez fort pour mettre KO la maladie.
