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Par Association française des hémophiles - Publié le 20 janvier 2015 - 11:39 - Mise à jour le 11 février 2015 - 14:04
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Devenir patient ou parent ressource

Vous avez acquis au fil du temps une expérience que vous souhaiteriez faire partager ?

Devenir patient ou parent ressource

L’Association française des hémophiles et les Centres de traitement de l’hémophilie de toute la France RECHERCHENT pour leurs stages d’éducation thérapeutique :

  • des patients hémophiles
  • des patients Willebrand
  • des parents d’enfants hémophiles
  • des parents d’enfants Willebrand

qui souhaitent aider et épauler des patients et des parents concernés par l’hémophilie ou la maladie de Willebrand au quotidien.

La parole d’un patient peut être mieux acceptée ou entendue que celle d’un soignant parce que le vécu avec l’hémophilie est mieux compris et partagé DE PATIENT À PATIENT.

  • Vous INTERVIENDREZ lors des stages d’éducation thérapeutique aux côtés des soignants pour faciliter la parole, l’écoute et l’apprentissage des participants.
  • Vous AIDEREZ les autres patients ou parents À S’EXPRIMER et à poser leurs questions.
  • Vous les aiderez À COMPRENDRE le discours des soignants en utilisant ou en faisant utiliser par les soignants un langage clair et compréhensible.
  • Pendant ces séances, vous aiderez également les patients ou parents À INTÉGRER dans leur vie personnelle tout ce qu’ils apprennent.

Votre rôle sera donc COMPLÉMENTAIRE à celui des soignants pendant les séances éducatives. Le temps du stage d’éducation thérapeutique, vous ferez partie de l’équipe éducative et en serez un membre à part entière.

Qui peut être candidat ?

Tout le monde !

Mais il faut remplir quelques conditions :

  • Patient hémophile, modéré ou sévère, confronté régulièrement et fréquemment à l’auto-traitement, pour un public de patients hémophiles ou de parents d’enfants hémophiles.
  • Patient Willebrand sévère ou modérée (type 3 ou 2), confronté régulièrement et fréquemment à l’auto-traitement, pour un public de patients Willebrand ou de parents d’enfants Willebrand.
  • Parent d’enfant hémophile ayant au minimum une expérience d’auto-traitement de 3 ans avec son enfant, pour un public de parents d’enfants hémophiles.
  • Bonnes connaissances de l’hémophilie ou de la maladie de Willebrand et de sa prise en charge.
  • Désir de transmettre, de partager.
  • Entretenir de bonnes relations avec le milieu soignant.
  • Avoir au minimum 18 ans.
  • Etre bénévole et adhérent à l’AFH (ou accepter d’adhérer à l’AFH).
  • Bénéficier d’un accès à Internet.

1. D’abord vous posez votre CANDIDATURE (qui sera éventuellement retenue conjointement par l’AFH et votre CTH) dès maintenant et jusqu’au 31 janvier 2015.

2. Vous serez FORMÉ entre mars et juin 2015.

Formation conviviale de 6 jours en groupe de 10 personnes, au siège de l’AFH à Paris (en 3 séminaires qui auront lieu en week-end) du samedi au dimanche :

Module 1 : samedi 21 et dimanche 22 mars 2015 Module 2 : samedi 23 et dimanche 24 mai 2015 Module 3 : samedi 6 et dimanche 7 juin 2015

Le 3e séminaire aura la particularité de vous former en binôme avec le soignant de votre CTH avec qui vous serez amené à co-animer. Une belle expérience à vivre.

Prise en charge totale (inscription, transport, hôtellerie, repas) : aucun frais pour vous

Une formation pour quoi faire ?

  • Pour mieux comprendre votre rôle et votre place de patient ou parent ressource au sein d’une équipe de soignants
  • Pour apprendre à co-animer un groupe de patients pour être capable d’aider les patients ou parents à apprendre
  • Auto-formation individuelle rapide et facile pour renforcer vos connaissances sur l’hémophilie ou la maladie de Willebrand, afin de vous sentir à l’aise au sein de l’équipe du CTH et avec les patients ou parents

3. Après, vous pourrez INTERVENIR dans les stages d’éducation thérapeutique de votre région aux côtés des soignants.

4. Enfin, vous serez ACCOMPAGNÉ tout au long de l’année en cas de questionnements, pendant et entre les stages d’éducation thérapeutique.

Pour cette initiative, l’AFH et tous les soignants, spécialistes de l’hémophilie et de la maladie de Willebrand, ont été récompensés en septembre 2010, puis à nouveau en juillet 2014 par le Ministère de la Santé, et reçoivent à ce titre un financement pour la mise en œuvre de cette action.

Ainsi, tous ensemble, soignants, patients et parents, nous bâtirons une façon nouvelle de vivre avec l’hémophilie et la maladie de Willebrand.

Comment se porter candidat ?

Envoyez une lettre de candidature simple expliquant pourquoi vous souhaitez être patient ou parent ressource par email à ludovic.robin@afh.asso.fr et adresse mail de votre AFH régionale et adresse mail de votre CTH (si vous ne les avez pas Ludovic Robin se chargera de les informer)

Ou par courrier à :AFH Patient Ressource - 6 rue Alexandre Cabanel - 75739 Paris Cedex 15 Et pour tout renseignement complémentaire, se rapprocher de l’AFH (01.45.67.77.67) ou de votre CTH.

Télécharger la brochure 2015

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