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Par Fondation de France - Publié le 29 septembre 2020 - 15:37 - Mise à jour le 30 septembre 2020 - 16:59
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Maladie d’Alzheimer : « un défi global »

Alzheimer, troubles cognitifs, démence… ces maladies neurodégénératives liées à l’âge touchent un nombre toujours croissant de personnes et leurs familles. A l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre la maladie d’Alzheimer qui a eu lieu le 21 septembre, retour sur les actions engagées par la Fondation de France et les fondations qu’elle abrite.

©T.Trossat / Fondation de France

Tout est lié !

Au sein du réseau de la Fondation de France, le sujet mobilise plusieurs acteurs. Les programmes Recherche médicale et Personnes âgées, mais aussi les fondations abritées : de la Fondation Bruneau à la Fondation Générations solidaires… ce sont 40 structures qui consacrent tout ou partie de leurs ressources aux actions en faveur des personnes âgées, dont plus de 80 projets dédiées à la maladie d’Alzheimer.

Soutenir la (jeune) recherche 

Premier enjeu, de long terme : faire progresser la compréhension de la maladie, de ses facteurs d’apparition, et bien sûr les moyens de la combattre. En partenariat avec la Fondation Alzheimer, la Fondation de France propose une allocation pour les jeunes chercheurs. Cette aide est destinée à des post doctorants, porteurs d’un projet de recherche fondamentale, clinique ou en sciences humaines et sociales, au sein d’une équipe de recherche française implantée dans un laboratoire rattaché à un organisme public (Inserm, CNRS, Université …).

Accompagner les familles, aider les aidants

A court terme, sans attendre les traitements, il s’agit aussi d’accompagner les malades et leurs proches. Aujourd’hui, près des deux tiers des patients Alzheimer vivent à domicile et un tiers des patients au stade sévère de la maladie sont encore chez eux. La durée du maintien à domicile des malades d’Alzheimer a largement augmenté ces dernières années : elle est aujourd’hui de 7 ans en moyenne, avant l’entrée en institution. Dans ce contexte, l’accompagnement des aidants -soumis à des risques physiques et psychologiques- est crucial.

 La société ne peut pas ignorer le rôle majeur des proches ! C’est pourquoi […] nous apportons notre soutien à des projets « d’aides aux aidants », Agathe Gestin, Responsable du programme Personnes âgées à Fondation de France

Au total, ce sont 32 associations qui ont été accompagnées depuis deux ans sur ce type de démarche.

Améliorer la vie dans les Ehpad

A un certain stade de la maladie, l’accueil en institution est nécessaire. « Mais cette phase doit être aménagée de manière la plus humaine, et dans le respect des droits de la personne touchée par la maladie » explique Agathe Gestin. C’est ainsi que le programme Personnes âgées s’est associé à la Fondation Anaiak Txalupa, pour soutenir La Caravane de la Mémoire qui a mis au point des ateliers de Tango "thérapeutique" auprès de personnes atteintes de troubles cognitifs. Pendant la crise de la Covid et jusqu’en octobre 2020, les cours ont fait l’objet de vidéos permettant de poursuivre de façon individuelle les ateliers sur tablettes. Pour mesurer scientifiquement les effets de la démarche, l’Inserm Bourgogne en assure le suivi.

 

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Agir pour l’inclusion et le changement de regard

Quatrième axe d’intervention, les démarches « inclusives », qui visent à améliorer l’insertion des malades dans l’espace public : le quartier, les transports, les commerces, les services, etc. C’est l’objet d’un partenariat original avec la Fondation Médéric Alzheimer : le projet « Pour une société inclusive », commencé fin 2017.

Dans le même esprit, la Fondation de France soutient le projet Coline, (Collectif pour l’inclusion des personnes vivant avec une maladie neuro-évolutive), qui vise à mieux entendre et prendre en compte la parole des malades et des aidants, et à rendre la société plus accueillante dans toutes les activités quotidiennes (courses, café, restaurant, sport, activité culturelle…). C’est l’Union des Bistrots Mémoires qui coordonne des expérimentations locales dans 5 Bistrots Mémoire (espaces ressource pour les personnes vivant avec des troubles de la mémoire) sur 4 territoires. Elle conduit également des actions nationales de sensibilisation de grands décideurs (SNCF, Éducation nationale…), et de diffusion. « Toutes ces initiatives locales sont menées dans une perspective d’essaimage » précise Agathe Gestin.

 

Pour plus d’informations, rendez-vous sur le site de la Fondation de France.

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