Mettre en mots – et en scène – le handicap : l’aventure se poursuit
A Nantes, l’association Handisup œuvre depuis 1989 pour améliorer le quotidien des enfants en situation de handicap. Et celui de leurs parents. Car ces derniers vivent bien souvent un parcours tumultueux. Ces épreuves de la vie ordinaire auprès d’enfants extra-ordinaires, les parents membres d’Handisup ont souhaité les coucher sur papier pour pouvoir ensuite les jouer en « saynètes », comme autant d’expériences à partager le plus largement possible. Le confinement est venu geler ce bel élan créatif, mais la motivation des participants est intacte et les ateliers reprendront dès septembre. L’initiative a reçu le soutien de la Fondation Bouygues Telecom grâce au parrainage d’une collaboratrice, Stéphanie Poirier, via l’appel à projets mené auprès des salariés engagés dans une association.
Changer le regard sur ces familles pas comme les autres
Handisup a fêté ses 30 ans en décembre dernier. Trente ans que l’association soutient, dans la région nantaise, les parents d’enfants en situation de handicap. Elle agit pour que les enfants, adolescents et étudiants aient accès aux activités et aux lieux de vie ordinaires. Elle s’investit auprès des parents dans la définition d’un projet éducatif, mis en œuvre en lien avec les lieux d’accueil de l’enfant (école, accueil de loisirs, établissements d’enseignement supérieur). Les parents peuvent bénéficier de la présence d’un professionnel formé pour faire au quotidien avec l’enfant – ou pour lui – tous les gestes qu’il ne peut réaliser seul.
Tout au long de ces années, les situations rencontrées par les parents ont été nombreuses, déroutantes ou difficiles, parfois cocasses. Ils ont besoin d’en parler entre eux, de partager ce qu’ils vivent chaque jour : Handisup organise à cette fin chaque mois des cafés-débat.
De ces échanges informels est née l’idée de mettre par écrit ces expériences. Certaines sont communes, d’autres inspirantes, et tous les parents concernés par le handicap peuvent s’y retrouver. Handisup a donc décidé de donner vie à ces « Saynètes du quotidien », en accompagnant tous les parents qui le souhaitent dans la création d’une une pièce de théâtre.
Stéphanie Poirier, collaboratrice Bouygues Telecom, a parrainé l’initiative auprès de la Fondation de son entreprise. Parent d’une jeune fille de 16 ans en situation de handicap, elle raconte combien être un « aidant » est difficile tous les jours.
Cela fait 16 ans que je change les couches de ma fille et que je lui donne ses repas. Je fais tout pour participer à son confort et sa sécurité. Handisup c'est mon relais, mon binôme entre 17h et 19h chaque soir. Il n'y a pas juste une couche, une douche et un repas, il y a une personne avec qui nous avons monté un projet pour aider ma fille dans son éveil. C'est du personnel formé, investi, qui a à cœur d'aider. Pendant la crise du Covid, Handisup a été plus que présent, et m’a véritablement aidée à associer ma vie privée et professionnelle. Cette association mérite d’être mise en lumière.
Un spectacle créé par et pour les parents, mais aussi pour sensibiliser le grand public
Toute ressemblance avec une situation ou des personnages réels est… volontaire. Les parents ont accueilli l’idée avec beaucoup d’enthousiasme. Un étudiant accompagné par Handisup a également décidé de rejoindre le projet. Il y a eu un véritable écho avec ce que chacun vit et souhaite verbaliser.
« Même pour ma famille proche c’est compliqué de comprendre et de percevoir les difficultés que je peux ressentir au quotidien », explique ainsi un papa.
Pour guider les parents dans cette création sur mesure – dont ils seront eux-mêmes les acteurs – Handisup a sollicité l’aide d’une professionnelle chargée de la mise en scène, Annaïck Domergue.
Depuis 20 ans que je pratique le théâtre, je l'ai toujours conçu comme une forme d’engagement. Lorsqu’Handisup m'a proposé ce projet de spectacle, je n’ai pas hésité une seconde. Pour moi, profondément cela faisait sens. Nous voici partis dans ce projet ambitieux, et extrêmement stimulant !
Chargée d’animer les ateliers avec les parents, de les mettre à l’aise, elle extrait au fur et à mesure des échanges la trame du futur spectacle. Le premier atelier a eu lieu fin janvier, recueillant l’adhésion de tous les parents présents comme le montrent leurs témoignages :
« J’ai décidé d’intégrer ce beau projet tout d’abord pour pouvoir exorciser tous les maux, les douleurs... et aussi pour rire, partager et montrer aux autres notre quotidien dur et drôle à la fois. »
« C'est important que les gens puissent voir ce que l'on vit en tant qu'aidant familial. Et ce petit groupe formé fait du bien car on se comprend ! ».
Les ateliers d’écriture du spectacle ont commencé en janvier et les premières représentations devaient avoir lieu au mois de juin mais la Covid-19 est passée par là… Le confinement puis les restrictions d’ouvertures des lieux de spectacles ont mis en veille le projet. Pour finalement mieux repartir. Nicolas Forget, éducateur spécialisé et coordinateur au sein d’Handisup, témoigne de ce moment fort en émotion :
« Certains souhaitaient quitter l'aventure suite au confinement mais l'effet de groupe a porté tout le monde et tous ont gardé une très grande motivation pour poursuivre. Comme si la crise sanitaire n’avait été qu'une pause sans conséquence pour notre aventure. »
Les ateliers reprendront en septembre 2020 et les représentations sont d’ores et déjà prévues pour le 18 et 19 mars 2021. Après ces deux dates en Loire-Atlantique, Handisup souhaite porter son message plus largement en organisant, des représentations dans les départements voisins et pourquoi pas à Paris.
