Cancers de l’enfant : la guerre est déclarée ?
Quelques jours avant la journée internationale du cancer de l’enfant – dimanche 15 février – France 2 a diffusé un film racontant la bataille d'un couple de jeunes parents pour sauver leur petit garçon d'une tumeur rare au cerveau. Le scénario de ce film porteur d’espoir – certains enfants guérissent d’un cancer et grandissent dans de bonnes conditions - ne doit toutefois pas faire oublier la réalité vécue par des centaines d’enfants et leurs familles, trop peu aidés voire même, discriminés dans les pires moments ...
Chaque année, près de 500 enfants et adolescents ne connaissent pas de « Happy end » et décèdent, faute de traitement
Malgré certains effets d’annonces, une simple analyse des chiffres officiels permet de constater que la mortalité ne baisse que peu (les principaux progrès ayant été obtenus grâce à la mobilisation d'associations de parents) depuis une quinzaine d’années, pour atteindre selon la SFCE 70% de survie 10 ans après le diagnostic.
Pour l’ensemble des tumeurs cérébrales dites « à haut risque » le taux de survie est encore plus alarmant : moins de 10% sur 5 ans. Il peut même avoisiner les 1% pour les enfants atteints de tumeurs du tronc cérébral.
La cause principale est le manque de recherche et d’investissement de la part du gouvernement – qui a rejeté en novembre dernier la proposition de loi du député Jean-Christophe Lagarde, qui aurait pourtant pu fortement stimuler la recherche et le développement de traitements pédiatriques - mais surtout le désintérêt des industriels du médicament, qui favorisent les marchés juteux, tel le développement de traitements pour des maladies chroniques – avec un traitement à vie, si possible coûteux et aux parts de marché larges – plutôt que la recherche de voies curatives adaptées à des enfants qui nécessitent souvent des traitements spécifiques, tant en termes de produit que de conditionnement.
Seulement 2% de l’ensemble des fonds dédiés à la recherche anti-cancer sont alloués aux cancers pédiatriques en France, alors qu’il existe une soixantaine de cancers pédiatriques différents. Pour cette raison budgétaire, le nombre d’équipes publiques de recherche oeuvrant dans la recherche biologique sur les cancers de l’enfant est très faible. D’ailleurs, moins de 1% des publications scientifiques françaises traitant du cancer sont dédiés aux cancers pédiatriques (PUBMED). La problématique est d’ailleurs la même pour d’autres maladies rares.
Par ailleurs, plus de 40% des enfants qui survivent à un cancer auront des séquelles importantes liées à leurs traitements. Les risques les plus importants sont les cancers induits (un nouveau cancer lié aux traitements eux-mêmes), les maladies cardiaques, les troubles hormonaux qui affectent la croissance et la fertilité, les pathologies cérébro-vasculaires, les troubles cognitifs majeurs … qui pourront eux-mêmes nécessiter des traitements importants, parfois à vie. Le développement de traitements plus adaptés pourrait améliorer les choses, mais cela ne doit pas faire oublier que le mieux reste de ne jamais être touché par un cancer. Mais pour cela encore faut-il en connaître toutes les causes ! Or, les études épidémiologiques sur les cancers de l’enfant sont insuffisantes, et souvent incomplètes. Pourtant, certains facteurs environnementaux ont vraisemblablement un rôle important dans l’apparition de certains cancers pédiatriques.
Des inégalités sociales lourdes durant la maladie d’un enfant …
Le cancer bouleverse la vie d’une famille entière, y compris en termes d’organisation. Il est souvent difficile voire impossible – au moins pour l’un des deux parents – de continuer d’exercer une activité professionnelle. Des aides sont prévues, mais elles sont manifestement insuffisantes et sources d’inégalités de chances. La principale est l’allocation journalière de présence parentale, d’un montant d’environ 850 euros/mois (pour une durée maximum de 310 jours sur 3 ans). Malheureusement, cette aide est inadaptée aux parents qui doivent payer un loyer, rembourser un crédit immobilier, automobile, sans compter les charges courantes et les frais inattendus liées à la maladie, et non pris en charge, comme par exemple l’aménagement d’une chambre au RDC d’une maison à étage pour un enfant devenu handicapé à cause de sa maladie.
Il est donc impossible, pour tous ces parents, de « passer » d’un revenu moyen (salaire médian net en France : 1712€ en 2011) à une aide située en dessous du seuil de pauvreté ! Les familles sont aussi confrontées à un excès de démarches administratives et à l’extrême lenteur des aides d’urgence, qui arrivent parfois après le décès de l’enfant. Certains parents tentent donc de se « mettre » en arrêt maladie, n’ayant d’autre choix que de « frauder » pour préserver leur salaire tout en accompagnant leur enfant. Mais cela ne peut durer des mois et des mois. D’autres sont « condamnés » à continuer de travailler, ce qui conduit à un isolement insupportable des enfants et adolescents, et un désespoir des parents.
L’application de la loi Mathis sur le don de RTT – rendu possible grâce à la mobilisation d’une maman durant le mandat de Nicolas Sarkozy – a permis d’améliorer les choses pour les salariés des grandes entreprises, mais le processus gagnerait à être nettement étendu : un salarié d’une TPE n'aura qu’un nombre très restreint de dons de RTT. Les travailleurs indépendants ne peuvent pas en bénéficier de par leur statut (non salarié) etc… cette loi gagnerait à être étendue, afin qu’elle puisse être acquise à tout parent, salarié ou TNS, quelle que soit la taille de son entreprise ou la particularité de son statut. La possibilité d’effectuer des dons de RTT au-delà de sa propre entreprise améliorerait aussi les choses.
Mieux vaut mourir salarié qu’écolier
Au-delà du cancer, les gens modestes qui ont perdu un enfant connaissent souvent une réalité qu’ils ont honte d’avouer : la difficulté de payer les frais d’obsèques, l’achat d’une concession, d’un caveau, d’un monument … pour leur enfant. Le coût moyen avoisine, pour l’ensemble, la somme de 15 000 euros, dont 3 350 euros en moyenne de frais d’obsèques. Il est aisé d’imaginer, notamment pour les nombreux salariés précaires, eux-mêmes souvent issus d’un environnement familial modeste, les difficultés qui peuvent en découler.
On l’ignore souvent, mais des aides existent … pour les adultes. En effet, les ayants droits d’un adulte (salarié) peuvent bénéficier d’un « capital décès » d’un montant de 3 400 euros en 2015 (versé par la CPAM). Malheureusement, la mort d’un enfant semble inenvisageable jusqu’à nos propres administrations : les aides pour subvenir aux frais d’obsèques et d’enterrement d’un enfant sont quasi-inexistantes pour les enfants. Celles-ci ne dépendent d’ailleurs pas de la CPAM mais des missions départementales de la CAF, d’où des variations fortes en fonction des départements, tant au niveau du montant que du plafond de ressources à respecter : 265€ dans le Morbilhan, 375€ dans l'Aisne, 1000€ dans les Yvelines … et rien dans de nombreux départements.
Dans le meilleur des cas, des associations et particuliers se cotisent pour aider ceux qui auront eu le courage d’affronter la pire des hontes pour des parents – souvent, des femmes seules, le mari ayant déserté entre temps parce que « la maladie d’un enfant est trop dure à supporter » - dévastés par la perte de leur enfant : ne pas pouvoir offrir une sépulture à leur propre enfant. D’autres se sur-endettent et souscrivent des crédits à la consommation - avec des taux qui avoisinent parfois les 20% - pour financer un monument digne à leurs enfants. Au prix de finir, parfois, sans domicile fixe. Tout cela dans un pays qui dit faire « de l’enfance sa priorité »… C'est pourquoi l'association Eva pour la vie, appuyée par de nombreuses association indépendantes des lobbyings pharmaceutiques (liste ici) agit à nouveau pour obtenir une loi efficace, juste et financée, sachant que le plan cancer ne résoud pas (ou peu) ces problématiques.En savoir plus : www.evapourlavie.com
