[CARENEWS JOURNAL] Frédérique Bel, une marraine de proximité pour l'AMFE

C’est le décès de la fille de sa voisine et pharmacienne qui a tout déclenché. Comment ne pas culpabiliser de ne pas avoir réussi à guérir sa fille alors que l’on est de profession médicale ? C’est de ce drame qu’est née l’association AMFE. Toutes les mamans ne reçoivent pas de bons conseils, ou du moins les conseils adéquats, notamment en ce qui concerne le dépistage des maladies du foie par l’examen des selles. Le thème et la méthode n’aident pas à la médiatisation du problème. Selon Frédérique Bel, nous vivons dans une société qui a le « syndrome de la couche propre », un « monde aseptisé ». Au moyen-âge, point de tabou. On parlait de la couleur des selles. Frédérique insiste.

Le moment clé de la collaboration entre l’actrice et l’association, c’est justement la réalisation du spot pour sensibiliser les parents à l’examen des selles de leur bébé. Frédérique a choisi l’humour pour aborder cette question plus grave qu’il n’y paraît. Comme elle a beaucoup d’autodérision, elle a accepté de « se ridiculiser ». Les campagnes de santé qui dénotent, il y en a peu. Une chance donc, pour l’association, que cette actrice n’ait « pas trop d’ego ». Frédérique dit même que l’association est tombée sur « la meilleure personne pour ça » : elle adore se ridiculiser. Ridicule, peut-être pas. Quand on regarde le spot, on est forcément marqué et comme on s’en souvient bien, on se dit qu’on peut sans doute la qualifier d’efficace, plutôt que de ridicule, cette marraine qui n’hésite pas à prendre la pose couverte d’excréments. Frédérique Bel a ressorti, 7 ans après La Minute Blonde sur Canal +, son uniforme d’infirmière et se remet dans la peau de Dorothy Doll. « Pour savoir si votre bébé est malade du foie, il suffit de regarder son caca » : simple, mais redoutable. Le spot, réalisé bénévolement par l’équipe de La Minute Blonde, a gagné plusieurs prix de communication.

Le timing est parfait : il coïncide avec le succès de Qu’est-ce qu’on a fait au Bon Dieu ? Elle utilise cette notoriété pour faire dire aux journalistes qu’elle rencontre : « Moi non plus, je ne savais pas », pour que la culpabilité des mamans s’allège et qu’elles réalisent qu’elles ne sont pas seules. Les mamans « ont déjà beaucoup à porter ». Il faut dire qu’il reste de la marge en terme de sensibilisation, 85 % des parents ne seraient en effet pas alertés devant des selles décolorées (enquête AMFE, 2010). Frédérique elle- même l’avoue : « Je n’ai pas d’enfants, mais si j’en avais eu un, j’en aurais été incapable. »

Pour cette campagne, il n’y avait pas d’attaché de presse, Frédérique décroche son téléphone. Avec l’aide de ses fans Facebook et followers Twitter, elle lance un jeu pour harceler les journalistes et les médias afin que le spot soit diffusé. Elle met des bébés en plastique dans les bras de Drucker, Bern, sur le plateau du Grand 8... Certaines émissions ont refusé d’aborder le sujet pour ne « pas tomber dans le pathos ». Qu’à cela ne tienne, Frédérique ne s’arrête pas là. En effet, dans cette « émulation positive », elle a rencontré des gens « un peu rock and roll, un peu punk », comme Xavier Niel qui lui offre deux mois de bannières publicitaires sur le site de Free. Cinq couturiers ont refusé de l’habiller à Cannes, la « marraine caca », ce n’est pas glamour.

Elle ne regrette rien : « J’ai l’impression d’avoir servi à quelque chose, la vie est courte. »

En dehors de l’AMFE pour laquelle elle est très présente, Frédérique Bel s’investit ponctuellement pour d’autres causes. Cela lui prend beaucoup de temps, et c’est « émotionnellement très prenant ». Mais c’est un fait, c’est toute une partie de sa vie qui est consacrée à ses engagements caritatifs. Et son engagement paie. L’AMFE est passée d’association de quartier à cause nationale. Un bébé par jour meurt d’une maladie du foie. En 2016, la couleur des selles sera un indice inscrit dans les carnets de santé. Et tout ça, à partir d’une Minute Blonde qui parlait de « caca ».

L’alerte jaune, médiatisée par le spot La Minute blonde de Frédérique Bel

« Il faut surveiller la couleur des selles des bébés pour dépister les cholestases néonatales. Si les selles sont pâles, c’est une urgence médicale ! »

1 enfant sur 2 500 est concerné par une cholestase néonatale. La prise en charge précoce permet d’éviter 10% de greffes du foie pédiatriques et retarde l’âge de la greffe du foie afin d’éviter les complications.

Les greffes du foie pédiatriques représentent 50% des greffes chez l’enfant.

L'AMFE

L’association AMFE, Association Maladies Foie Enfants, a été créée en octobre 2009 par des parents d’enfants atteints de maladies du foie. L’association a pour missions : d’informer les familles et de les metttre en relation avec le personnel de santé compétent ; la création d’un fonds de recherche afin d’aider médecins et chirurgiens dans leurs différents programmes d’études ; une campagne d’action nationale de dépistage précoce des cholestases néonatales ; un volet solidaire avec la création d’un fonds social pour aider les familles dans leur quotidien à l’hôpital.

Chiffres

65 % des maladies rares sont graves et invalidantes. À ce jour, on estime qu’il existe entre 5 000 et 8 000 maladies rares. 80 % de ces pathologies sont d’origine génétique.

Source : maladiesraresinfosservices

Le nombre de personnes touchées par ces maladies rares dépasse celui de ceux atteints de cancers.