Enfants gravement malades : faire de la santé mentale et de la qualité de vie une partie intégrante du parcours de soins
En France, plusieurs centaines de milliers d’enfants sont affectés par une maladie grave ou un handicap. Si les soins médicaux sont indispensables, ils ne suffisent pas à répondre à tous les besoins de l’enfant et de sa famille. La maladie bouleverse leur quotidien, fragilise leur équilibre familial et entraîne anxiété, fatigue psychologique et sentiment d’isolement. Pourtant, les conséquences de la maladie sur leur bien-être psychologique restent encore insuffisamment prises en compte.
Face à ce constat, les associations jouent un rôle essentiel, aux côtés des équipes soignantes. Soutien psychologique, répit, accompagnement scolaire, activités adaptées : leurs actions contribuent à préserver la qualité de vie des enfants et à mieux vivre la maladie au quotidien.
C’est de cette conviction que le Collectif National Enfants Malades (CNEM) est né. Make-A-Wish France est fière de faire partie des 11 associations fondatrices engagées auprès des enfants confrontés à la maladie grave ou au handicap, et de leurs familles. A travers ce collectif, nous portons une ambition commune : faire reconnaître la santé mentale, le bien-être et la qualité de vie comme des composantes essentielles de leur parcours de soins. Parce qu’un enfant malade est avant tout un enfant, nous devons collectivement veiller à ce que la maladie ne prenne pas toute la place dans sa vie.
1. Des expertises multiples, une cause commune
Le 30 septembre 2026, le Collectif National Enfants Malades a été officiellement lancé au ministère de la Santé, en présence de Sarah El Haïry, Haute-commissaire à l’Enfance.
À cette occasion, notre directrice générale, Stéphanie Lhermitte, a présenté la mission et les ambitions du collectif. La rencontre a également été marquée par le témoignage de Thomas Papavoine, père d’Elio, atteint d’une leucémie rare et toujours engagé dans son parcours de soins. Son témoignage a rappelé que la maladie affecte autant l’enfant, dans toutes les dimensions de sa vie, que ses proches aidants.
Le CNEM rassemble des associations aux expertises complémentaires : Art dans la Cité, Association Adrien, LÉA – Lutter, Écouter, Accompagner, L’École à l’Hôpital, L’ENVOL, Le Rire Médecin, Make-A-Wish France, Nourette, Petit Cœur de Beurre, Princesse Margot et SPARADRAP.
Sarah El Haïry a salué le rôle de ces associations et leur contribution à l’évolution des pratiques :
« Un immense merci aux associations réunies au sein du Collectif National Enfants Malades pour leur engagement essentiel auprès des enfants malades et de leurs familles. Leur travail rappelle combien l’accompagnement au bien-être psychologique et à la continuité scolaire doivent faire pleinement partie du parcours de soins. Par leur expérience, leur capacité d’innovation et leur présence quotidienne sur le terrain, les associations sont des partenaires indispensables de notre action publique ! »
En se rassemblant, nos 11 associations souhaitent désormais porter une voix commune auprès des pouvoirs publics et des acteurs de santé. L’objectif est clair : faire de la santé mentale et de la qualité de vie de l’enfant malade un standard du parcours de soins, au même titre que son traitement médical.
2. Cinq propositions pour faire évoluer le parcours de soins des enfants malades
Pour traduire cette ambition en actions concrètes, le Collectif National Enfants Malades formule cinq propositions destinées à mieux répondre aux besoins des enfants et de leurs familles, tout au long de la maladie.
Proposition 1
Généraliser et prendre en charge le soutien psychologique de l’enfant et des proches, dès le démarrage du parcours de soin. Rendre effectif l’exercice du droit au répit pour les parents d'enfants malades ou en situation de handicap afin d'éviter l'épuisement familial.
Proposition 2
Permettre à chaque enfant de bénéficier de la présence de ses parents à son chevet au quotidien dans le respect des besoins et de la santé de l’enfant. Reconnaître et soutenir la place des parents comme partenaires à part entière des soins et de l’accompagnement de leur enfant.
Proposition 3
Garantir à chaque enfant gravement malade un accompagnement global de sa santé, de sa qualité de vie et de son bien-être psychosocial, assuré notamment par des associations partenaires.
Proposition 4
Renforcer la formation initiale et continue des professionnels de santé accompagnant les enfants, afin de mieux prendre en compte le vécu de l’enfant et de sa famille et l’impact émotionnel de l’hospitalisation.
Proposition 5
Reconnaître l'expertise des associations qui accompagnent les enfants malades et leurs familles, représentées par le collectif, les associer pleinement — aux côtés des pouvoirs publics et des professionnels — à l'élaboration, la mise en œuvre et à l'évaluation des politiques publiques de santé de l'enfant.
Pour le CNEM, l’enjeu est désormais de faire connaître ces propositions, de documenter la contribution des associations au parcours de soins et à la santé mentale, et de sensibiliser les pouvoirs publics, les professionnels de santé et le grand public. Le collectif entend s’appuyer sur le plaidoyer, la production et la diffusion de connaissances ainsi que sur des actions de communication pour faire progresser cette cause.
3. L’engagement de Make-A-Wish France
Chez Make-A-Wish France, nous savons qu’un enfant gravement malade ne se résume pas à sa maladie. Derrière les traitements, les rendez-vous médicaux et les contraintes du quotidien, il reste un enfant avec ses envies, ses passions, ses rêves et son besoin de vivre des expériences qui lui ressemblent.
Depuis plus de 20 ans, nous réalisons les vœux d’enfants atteints de maladies graves, âgés de 3 à 18 ans. Bien au-delà du jour où il se réalise, le vœu les aide à se projeter dans l’avenir en regardant au-delà de la maladie, à retrouver leur place d’enfant en vivant des moments de joie avec leurs proches. Cette expérience s’insère dans leur parcours de soins. Une méthode éprouvée, qui nous conduit à défendre une approche globale de l’accompagnement des enfants malades, attentive aussi bien à leur santé qu’à leur bien-être psychologique et à leur qualité de vie.
Au contact quotidien des enfants et de leurs familles, nos associations identifient les besoins insuffisamment couverts et développent des réponses concrètes pour y pallier. En rejoignant le Collectif National Enfants Malades, Make-A-Wish France souhaite contribuer à faire reconnaître la complémentarité de nos actions avec celles des professionnels de santé et à porter auprès des pouvoirs publics les besoins que nous observons sur le terrain. Nos expertises doivent pouvoir nourrir les décisions publiques, dès la conception des politiques de santé et jusqu’à leur évaluation.
En participant aux travaux du CNEM, nous nous engageons donc à contribuer au dialogue avec les pouvoirs publics, à partager notre expérience et à défendre une vision de la santé de l’enfant qui ne dissocie pas les soins de la qualité de vie. La création de ce collectif constitue donc une étape importante pour faire évoluer la place accordée à la santé mentale et à la qualité de vie dans l’accompagnement des enfants gravement malades, mais cette dynamique doit maintenant se traduire par des évolutions concrètes dans les pratiques et les politiques publiques.
Make-A-Wish France est fière de prendre part à cette mobilisation collective. Aux côtés des dix autres associations fondatrices, nous continuerons à défendre la place de l’enfance au-delà de la maladie et à porter la voix des enfants et des familles que nous accompagnons.
