Description
Le cancer fait des ravages, avec 385 000 nouveaux cas chaque année. Il touche une personne sur 4 au cours de sa vie. Bien que la recherche sur le cancer soit à la pointe, les moyens dont disposent les chercheurs pour communiquer auprès du grand public et mobiliser les citoyens ne le sont pas toujours. Ainsi, les études peuvent tarder face à la difficulté, pour les chercheurs, de recruter des citoyens. En fonction des études menées, les besoins des chercheurs peuvent varier. Qu’il s’agisse d’interroger de petits échantillons de personnes ou de larges échantillons de population, c’est le début d’un véritable parcours du combattant pour eux. Souvent, ils perdent des mois, voire des années, à trouver ces participants. C’est encore plus compliqué lorsqu’il s’agit de trouver des personnes non malades.
Seintinelles, c’est quoi ?
Seintinelles est le premier site internet mettant en relation des chercheurs et des citoyens qui se portent volontaires pour participer à des études scientifiques. C’est une plateforme collaborative qui a pour objectif d’accélérer la recherche sur tous les cancers. Chaque Seintinelles inscrite reçoit un email à chaque fois qu’un chercheur a besoin de volontaires pour participer à son étude. Chacun est libre d’y participer ou non. Grâce à cette communication directe et simplifiée, les chercheurs peuvent gagner jusqu’à deux ans sur leurs recherches. Se crée ainsi un cercle vertueux : Vous et votre expérience sont utiles à la recherche > les chercheurs gagnent du temps > la recherche avance plus vite > vous, ainsi que les générations futures bénéficieront plus vite des avancées de la recherche.
Comment ça marche ?
Malade ou non, proche de patient ou non, tout le monde peut s’inscrire. Le plus souvent, les chercheurs ont besoin d’interroger des personnes ayant été directement touchées par la maladie.
Mais ils ont aussi besoin de personnes non malades pour mener leurs études, pour former des « échantillons témoins », constitués de personnes en bonne santé, ou pour mieux comprendre le vécu de l’entourage des malades. Ces volontaires sont encore plus difficiles à identifier pour les chercheurs. En vous inscrivant, vous leur faites gagner un temps considérable.
On ne vous demandera que votre email, votre âge, votre ville et votre lien éventuel avec la maladie. C’est fait, vous êtes une Seintinelles ! Vous allez désormais être informés à chaque fois qu’une nouvelle étude est lancée et y répondre si vous le souhaitez. Si vous ne pouvez/souhaitez pas répondre, vous pouvez quand même aider les chercheurs en transférant cet email aux personnes de votre entourage, qui elles, sont susceptibles d’y participer.
Ça veut dire quoi exactement ‘participer à une étude’ ?
Tout dépend de la nature de l’étude. Le plus souvent, il s’agira de remplir un questionnaire en ligne, ou de participer à un entretien avec un chercheur. Dans tous les cas, vous saurez à quoi vous vous engagez avant de participer. Nous ne vous demanderons pas de tester des médicaments, nous ne faisons pas d’études cliniques. Chaque participation à une étude se fait de façon strictement confidentielle et anonyme. Seul le chercheur en charge de l’étude aura accès à vos réponses.
Déjà près de 17 000 Seintinelles et 15 études
Près de 17 000 citoyens se sont déjà inscrits pour recevoir de l’information à chaque fois qu’un chercheur a besoin de participants pour son étude. 15 études ont été menées depuis le lancement du site, fin 2013 et 10 sont déjà prévues dans les prochains mois.
Plus on est de foule, plus on guérit !
Je m'inscris, je sauve des vies : www.seintinelles.com
Actions menées
A propos de Seintinelles
L'association Seintinelles (loi 1901), soutenue par l'Institut National du Cancer (INCa), la Fondation ARC pour la recherche sur le cancer et le Groupe Chantelle, a été créée par Guillemette Jacob, ancienne malade, et Fabien Reyal, chirurgien spécialiste du cancer du sein à l'Institut Curie de Paris. Elle a lancé en septembre 2013 la première plateforme de mise en relation entre chercheurs et société civile. Ainsi, l'association encourage et permet aux citoyens, volontaires, de participer aux études de chercheurs travaillant sur tous les cancers, afin d'accélérer la recherche. En 3 ans, 16000 volontaires se sont inscrits. Seintinelles est lauréat du programme Impact Santé, conduit par Ashoka, en 2014. L'association a également remporté l'édition 2014 de l'Echappée Volée, accélérateur de projets de TEDx Paris, dans la catégorie Santé et présenté Seintinelles sur la scène de TEDx Paris 2014. Elle a également remporté le prix ESSpoirs lancé par le Boston Consulting Group en février 2015. En 2015, elle remporte le prix Google Moteur de réussites françaises, dans la catégorie association.
