Association française des hémophiles

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#ODD 05 : ÉGALITÉ ENTRE LES SEXES

Ouverture des candidatures du prix Henri Chaigneau

Le Prix récompense des travaux de recherche, permettant de faire progresser les connaissances concernant la génétique, le diagnostic, la physiopathologie et la thérapeutique, de l’hémophilie et de la maladie de Willebrand. // The prize rewards research works which allows progress in the knowledge of ...

25 janvier 2018 - 15:19

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#ODD 05 : ÉGALITÉ ENTRE LES SEXES

[Pétition] Hémophilie B: accès immédiat des médicaments à durée de vie prolongée

Ces médicaments représentent une réelle avancée depuis l’arrivée des facteurs de coagulation recombinants il y a plus de 25 ans. C’est en 2016 que les médicaments à durée de vie prolongée pour l’hémophilie B ont obtenu leur AMM, ils devraient donc être déjà disponibles pour les 400 personnes ...

15 décembre 2017 - 15:33

Association française des hémophiles

#ODD 05 : ÉGALITÉ ENTRE LES SEXES

1er MOOC en santé : HémoMOOC, tout savoir sur l'hémophilie mineure

L'AFH ouvre le 2 mai HémoMOOC : une formation en ligne et gratuite sur l'hémophilie mineure ! Inscription dès aujourd'hui sur http://www.hemomooc.fr

21 avril 2017 - 17:29

#ODD 05 : ÉGALITÉ ENTRE LES SEXES

C'est quoi HémoMOOC ?

L'AFH ouvre le 2 mai HémoMOOC : une formation en ligne et gratuite sur l'hémophilie mineure ! Cette formation s'adresse aux personnes concernées par l'hémophilie mineure, y compris les femmes conductrices à taux bas, à leur entourage, aux professionnels de santé non spécialistes de l'hémophilie : ...

21 avril 2017 - 17:27

Association française des hémophiles

#ODD 05 : ÉGALITÉ ENTRE LES SEXES

« La thérapie génique : espoir, rêve ou réalité ? »

« La thérapie génique : espoir, rêve ou réalité ? » Après des années d’espoirs sans cesse repoussés, la possibilité d’être un jour guéri des maladies hémorragiques rares semble ne plus être un rêve pour devenir une réalité dans un futur proche.

21 avril 2017 - 14:22

Association française des hémophiles

#ODD 05 : ÉGALITÉ ENTRE LES SEXES

Venez nager contre l'hémophilie !

Grande première ! L'Association française des hémophiles organise un événement pour promouvoir la recherche en hémophilie : "Nagez contre l'hémophilie". La recherche avance et des solutions médicales et géniques s'esquissent. Participez à ce grand événement mettant à l'honneur la recherche en ...

8 novembre 2016 - 09:11

Association française des hémophiles

#ODD 05 : ÉGALITÉ ENTRE LES SEXES

Fin du partenariat 2016 entre l’Association sénégalaise des hémophiles et l’AFH

Des nouveautés ? Oui ! Un peu d’historique et des faits 41,4% des hémophiles sénégalais résident hors de la région de Dakar. Alors, c’est en partie pour cette raison que le président de l’Association sénégalaise des hémophiles (ASH), Mohamed YACINE, a voulu créer des cellules régionales, dites « ...

14 septembre 2016 - 08:50

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#ODD 05 : ÉGALITÉ ENTRE LES SEXES

"Vitality", le nouveau programme de Generali

Quand un assureur se lance dans la complémentaire santé, ce n'est jamais sans arrière pensée...

14 septembre 2016 - 08:47

Association française des hémophiles

#ODD 05 : ÉGALITÉ ENTRE LES SEXES

Rappel de lots kogenate et helixate nexgen, simple mesure industrielle

L’AFH a été avertie par la National Hemophilia Foundation (Association de patients américaine) par mail les 11 et 15 août dernier de retraits de lots aux EUA de médicaments kogenate et helixate nexgen. Nous avons demandé à l’Agence Nationale Sécurité Médicament (ANSM) si ces retraits concernaient la ...

14 septembre 2016 - 08:41

Association française des hémophiles

#ODD 05 : ÉGALITÉ ENTRE LES SEXES

Quoi de neuf cet été dans la recherche ?

14 septembre 2016 - 08:34

#ODD 05 : ÉGALITÉ ENTRE LES SEXES

Collectez pour l'AFH en faisant du sport !

14 septembre 2016 - 08:27

#ODD 05 : ÉGALITÉ ENTRE LES SEXES

Hommage à Daniel Carré

L'AFH a appris le décès de Daniel Carré qui était secrétaire général du CISS (Collectif Interassociatif Sur la Santé).

5 septembre 2016 - 14:51

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Description

Association reconnue d’utilité publique et agréée pour représenter les usagers du système de santé, l’Association française des hémophiles (AFH) s’est donné un rôle d’information, d’entraide et de défense des droits de personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de Willebrand et de maladies hémorragiques rares. L’association est dotée d’un conseil scientifique qu’elle consulte pour des thématiques médicales et scientifiques. L’AFH est membre de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et du Consortium européen de l’hémophilie (EHC). Elle participe également à de nombreux travaux inter-associatifs. En région, 24 comités établissent des relations de proximité avec les adhérents de l’AFH, apportant convivialité, échanges d’expériences et relations intergénérationnelles. Ils travaillent en relation avec les centres de traitement de l’hémophilie et organisent chaque année des événements pour faire se rencontrer patients, parents et professionnels de santé. Présente auprès des plus importantes instances et autorités de santé nationales et régionales, l’AFH milite pour une amélioration constante des connaissances et des traitements. Elle est amenée à travailler avec les professionnels de santé au sein des comités de pilotage des centres de référence. Les travaux de l’AFH s’appuient sur quatre axes principaux : développer l’éducation thérapeutique du patient au plus proche de ses besoins ; développer le bénévolat et soutenir les comités régionaux ; s’engager avec volonté dans des actions internationales de solidarité ; et poser les fondations de l’association en matière de recherche.

Actions menées

Aide L’AFH propose un accueil et une écoute à toutes les personnes concernées par un trouble rare de la coagulation. Le siège national et les 24 comités régionaux présents dans toute la France sont à votre disposition pour vous aider et vous apporter les informations nécessaires à une bonne prise en charge médicale ou sociale. Des commissions dédiées aux seniors, aux jeunes adultes, aux personnes touchées par la maladie de Willebrand, aux jeunes parents et aux femmes ont été créées pour vous apporter un soutien spécifique. Une commission « Kinésithérapie » composée de professionnels accompagne également l’association. L’AFH publie la revue Hémophilie et maladie de Willebrand et possède un site Internet et un groupe d’échange Facebook. Elle met à disposition des patients et des familles une série de brochures d’information sur simple demande. International Avec l’appui de la Fédération mondiale de l’hémophilie dont elle est membre fondatrice, l’AFH intervient dans des pays qui n’ont pas ou très peu d’accès aux traitement et aux soins. Ces actions de solidarité sont principalement dirigées vers les pays d’Afrique francophone. Pour cela, l’AFH s’est engagée dans des programmes d’actions ciblées qui s’appuient notamment sur des jumelages portés par ses comités régionaux, et qui favorisent des échanges de compétences autant sur le plan médical qu’associatif. Défense L’AFH s’attache à défendre les intérêts de l’ensemble des personnes atteintes d’un trouble rare de la coagulation. Elle intervient sur de nombreuses questions de santé publique auprès des professionels de santé, des agences et des instances nationales et régionales de santé et de l’industrie pharmaceutique. Elle agit concrètement pour améliorer le suivi médical tout au long de la vie, et favoriser la sécurité des traitements. Education L’AFH travaille à ce que les malades et leurs proches acquièrent tout au long de leur vie les compétences nécessaires pour vivre avec la maladie. Pour cela, elle forme tous les ans des Patients-Parents ressources en collaboration avec les sociétés savantes. Elle agit pour que tous les patients atteints d’un trouble rare de la coagulation puissent avoir accès à un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP). Elle coorganise des stages d’ETP et une colonie de vacances pour les plus jeunes. Recherche En coopération avec le corps médical et soignant, l’AFH est partie prenante de l’évolution des traitements. Elle organise de nombreuses actions pour informer les adhérents sur les enjeux de la recherche. Elle apporte notamment son aide à la recherche en décernant tous les deux ans un prix international. Elle est assistée d’un conseil scientifique pluridisciplinaire. Elle a mis en place un groupe de travail dédié à la recherche composé de patients, de parents et de chercheurs