Description
La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA ou Maladie de Charcot) est une maladie dégénérative du Système nerveux central atteignant les neurones de la motricité volontaire. Son évolution se caractérise par une paralysie rapide des muscles volontaires et, malgré la découverte d’un premier médicament ralentissant la progression de la maladie, nous ne disposons malheureusement pas encore d’un traitement réellement efficace. Plus de 7 000 personnes vivent aujourd’hui avec la maladie.
Depuis 1985, l’Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique (ARSLA), fondée par un jeune patient et son neurologue lutte sur tous les fronts pour un jour vaincre cette terrible maladie. Les deux priorités de l’association sont donc l’accompagnement des malades pour une meilleure qualité de vie et le soutien à la recherche (fondamentale, clinique et science humaine). En 2014, ce sont ainsi plus de 1 500 malades qui ont bénéficié de l’aide de l’association et 700 000 euros ont été consacrés à la recherche.
Accompagner la vie, vaincre la maladie de Charcot.
Actions menées
La Sclerose Latérale Amyotrophique (SLA ou maladie de Charcot), une maladie à part
La sclérose latérale amyotrophique fait partie des affections dégénératives du système nerveux central. Ces affections se traduisent par une disparition progressive des motoneurones qui commandent les muscles volontaires. Le rôle des motoneurones étant de transmettre les signaux du cerveau aux muscles, leur atteinte entraîne une difficulté progressive à la commande musculaire et des paralysies évolutives avec des handicaps moteurs plus ou moins importants.
Longtemps considérée comme une maladie peu fréquente, cette affection touche en fait trois à quatre français par jour nouvellement diagnostiqués. On estime à 7 000 le nombre de personnes vivant avec la maladie en France. L’atteinte musculaire peut toucher deux grands types de territoires
fonctionnels : les muscles des membres et/ou les muscles de la parole, de la déglutition et de la respiration. En dépit d’importants efforts de recherche poursuivis par de nombreuses équipes dans le monde – et bien que différents facteurs dans ces mécanismes de survenue aient été suspectés : virus, éléments toxiques, minéraux, facteurs hormonaux, anomalies du métabolisme… – les causes exactes de cette maladie n’ont pas encore été trouvées.
Un premier médicament ayant un impact dans le ralentissement de la progression de la maladie – le Rilutek – existe désormais. 117 essais thérapeutiques sont menés actuellement, l’espoir est là.
L’ARSLA est une association nationale pour les patients et leurs proches
Le défi permanent de l’ARSLA, sur tout le territoire français, est de répondre à l’évolution des besoins des malades pour favoriser l’accès aux soins, pour améliorer leur qualité de vie et celle de leurs proches ainsi que répondre aux insuffisances des pouvoirs publics par le plaidoyer politique ou la mobilisation financière.
La recherche est la priorité de l’ARSLA depuis toujours, et va le rester
L’ARSLA apporte un soutien global à la recherche dans le but de stimuler la capacité d’innovation des chercheurs et leur donner la liberté d’ouvrir de nouvelles voies dans tous les domaines de la
recherche : clinique, fondamentale, génétique, sciences humaines…
L’ARSLA, acteur de recherche
En 2014, une nouvelle étape est franchie avec le lancement du Protocole PULSE, une collaboration entre le CHU de Lille et l’association. L’association, s’inscrivant dans le mouvement des associations « acteurs de recherche » a souhaité que soit appliqué le principe éthique du partage des bienfaits : l’ARSLA est co-propriétaire à part égale des données et des résultats de l’étude PULSE.
L’association a souhaité que la base de données des informations recueillies auprès des patients soit « interopérable » avec les bases de données européennes et que les bio banques constituées à partir des prélèvements effectués sur les patients puissent être mises à disposition, à terme, de toute équipe de recherche française, européenne et/ou internationale qui proposerait un programme de recherche promoteur. L’ARSLA finance ce protocole PULSE à hauteur de 1,5 millions d’euros.
L’ARSLA, une association transparente
Devoir moral vis-à-vis des patients, des chercheurs, des adhérents et des donateurs, la gestion rigoureuse des fonds collectés a toujours été une priorité. La redistribution rapide de ces fonds collectés est un engagement que nous avons pris depuis le début. La transparence est garantie par la publication annuelle des comptes certifiés mis à la disposition de tous. L’ARSLA est agréée par le comité de la Charte depuis 2011 garantissant ainsi le don en confiance.
En 30 ans, l’association a financé plus de 150 programmes de recherche fondamentale, clinique ou en sciences humaines pour un montant de 5 millions d‘€uros. L’ensemble des chercheurs français travaillant sur la SLA ont bénéficié d’un financement de l’ARSLA. Plus de 20 000 malades ont bénéficié de l’aide de l’ARSLA (information, prêt d’aides techniques, soutien psychologique et social, écoute, …).
