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A propos d’ELA
Fondée en 1992 et reconnue d’utilité publique depuis 1996, l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux central. Lorsque cette gaine est abîmée, le courant ne passe plus et les messages nerveux sont interrompus : perte de mouvements et de l’équilibre, perte de la vision et de l’ouïe, perte de la parole et de la mémoire…
Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces maladies (20 à 40 en Europe).
Ses missions : - Financer la recherche médicale - Accompagner au quotidien les familles touchées par la maladie - Sensibiliser l’opinion publique et le milieu médical - Développer son action au plan international
Depuis sa création, ELA a consacré près de 10,8 millions d’euros à l’accompagnement et au soutien des familles, et a financé 471 programmes de recherche médicale, pour 40,6 millions d’euros, ce qui fait d’elle le premier financeur privé de la recherche sur les leucodystrophies. Malgré ces avancées, le combat continu plus que jamais : les leucodystrophies sont des maladies rares encore mal connues et donc souvent diagnostiquées tardivement. Chacun peut aider les enfants et adultes atteints de leucodystrophies : entreprises, particuliers… rendez-vous sur www.ela-asso.com
