D’une épidémie à l’autre : les 20 ans de la Loi Kouchner
Dans le cadre du format La rédaction invite, Rodolphe Gouin revient sur l’anniversaire de la loi Kouchner du 4 mars 2002 et le rapport individuel et collectif des patients vis-à-vis de la santé.
Des sujets fondamentaux
Mon médecin peut-il me cacher ma maladie ou m’imposer un traitement ? Un malade peut-il, au nom de la médecine, être victime de traitements jugés humiliants ? Si mon consentement ne peut être libre, alors qui peut décider à ma place ?
Ces questions remontent à l’origine de la pratique médicale, mais elles ont connu en France une avancée considérable il y a 20 ans, avec la promulgation le 4 mars 2002 de la « Loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé », dite Loi Kouchner. S’arrêter sur l’anniversaire de cette loi a au moins deux intérêts.
Une reconnaissance individuelle et collective
Premièrement, c’est une étape importante dans l’encadrement de notre rapport individuel à la santé, la dignité et la responsabilité (droit à l’information, accès direct au dossier médical, consentement libre et éclairé, indemnisation dans le cadre des aléas thérapeutiques, etc.).
Sur le plan collectif, elle reconnaît et promeut aussi le rôle des associations de patients, à la fois dans leur intervention auprès malades et dans leur mission de représentation auprès des professionnels, y compris au niveau national. On peut consulter ici un bilan des 20 ans de la loi, notamment à l’aune de la crise COVID.
La lente conquête de l’autonomie des patients
Deuxièmement, l’histoire de la fabrication de cette loi est inédite par la place que la consultation populaire y a joué pour la première fois, ainsi que par le rôle déterminant des associations de malades, notamment des patients atteints du VIH, dans le long processus qui a mené à la promulgation. Se nourrir de cet esprit fondateur peut être utile s’il faut repenser notre système de santé après le choc de pandémie de COVID.
