Cancers de l’enfant – les familles doivent être entendues

6000 décès d’enfants/an en Europe : l’équivalent de 250 classes d’école !

Tout d’abord, il faut rappeler que le cancer est la 1ère cause de mortalité par maladie chez l'enfant. Selon la SFCE, le taux de survie à 10 ans des enfants atteints d’un cancer est d’environ 70% *. Cependant, ce chiffre ne progresse quasiment plus depuis le milieu des années 90 et il cache d’importantes disparités : si plus de 80% d’enfants guérissent de leucémies de bon pronostic (ce qui ne doit pas faire oublier les 20% d’enfants qui en décèdent, ainsi que les effets secondaires potentiellement irréversibles et handicapants de certains traitements), moins de 1% des enfants pour les tumeurs du tronc cérébral sont encore vivants 10 ans après le diagnostic. Les statistiques ne doivent également pas faire oublier que chaque année en Europe, ce sont près de 6000 enfants et adolescents – dont 500 en France - décèdent d’un cancer faute de traitement adapté, avec des conséquences tragiques pour les familles et les proches de ces enfants. Selon plusieurs études européennes, le nombre de nouveaux cas d’enfants diagnostiqués augmente chaque année, en particulier pour les tumeurs cérébrales.

Malgré ce constat, les budgets de recherche alloués par l’Etat sont nettement insuffisants : en France, seuls 2% des fonds de recherche anti-cancer sont alloués à l’enfant. Au-delà de la recherche sur les cancers de l’enfant – notablement insuffisante malgré les propositions faites dans le cadre du nouveau plan cancer en matière d’essais cliniques, mais bien peu en ce qui concerne la recherche épidémiologique (indispensable pour tenter de comprendre POURQUOI autant d'enfants sont touchés par des cancers) ou fondamentale – la plupart des industriels du médicament ne manifestent que peu d’intérêt aux cancers pédiatriques, les considérant comme trop « peu rentables » suffisante à long terme. Si l’on regarde le bilan 2014 des nouvelles autorisations de mise sur le marché (AMM) de médicaments, il y a eu une explosion de l’innovation, avec 43 nouvelles AMM en Europe et 47 aux États-Unis. Mais, de l’aveu même de Catherine Lassalle, directrice scientifique au LEEM ** «  il n’y en a eu aucune pour les cancers de l’enfant ».

* Site internet de la SFCE (Société française de lutte contre les cancers et les leucémies de l’enfant) ** La Provence, 12 février 2015 – Cancer : les enfants ne comptent pas

Des milliers de familles se mobilisent : des témoignages poignants

Sous l’impulsion d’Eva pour la vie, à l’origine de la première pétition française demandant une LOI garantissant un fond de recherche, ainsi que l’amélioration des conditions de traitement des enfants malades, et de l’aide aux familles, plus de 80 représentants d’associations, de nombreux médecins, chercheurs, infirmières et … parents ont signé la pétition, qui compte plus de 190 000 signataires. Les témoignages reçus quotidiennement sont souvent poignants. Extraits …

La maman de Louana « Après 2 ans de traitement pour un épendymome qui s'est métastasé, notre petite Louna âgée de 4 ans 1/2 est aujourd'hui condamnée. Elle souffre atrocement de ses tumeurs rachidiennes. Comment peut-elle s'en sortir lorsque 2 % des fonds anti-cancer sont alloués aux enfants ? »

Un papa désenfanté « Notre fils a été diagnostiqué d’un glioblastome à 15 ans, il est décédé à 17 ans le 13 mai 2014 à notre domicile entouré de notre Amour. Les médecins ou plutôt les vendeurs de médicaments étaient inefficaces  (…) Alors battons-nous pour que la recherche sur les traitements du cancer de l'enfant progresse et aussi pour une médecine autrement. »

La maman de Léa « Notre fille Léa est décédée d’un gliome malin infiltrant. Durée de vie 14 mois. Très difficile d’entendre qu’il n y a pas de solution hormis un traitement de confort durant le peu de temps qui reste.il faut aider la recherche sur le cerveau pour tous ces enfants oubliés . Vraiment très injuste et fin de vie tellement dure, car le physique ne fonctionne plus mais la conscience, notre fille l’a eue jusqu’au bout. »

La maman de Paul « J'ai perdu un petit garçon d'un cancer à l'âge de 5 ans . Il prenait un traitement d'adulte que nous étions obligés de sectionner nous-même pour lui donner. Ce que j'ai pu entendre, c'est qu'il n'était pas assez rentable pour les laboratoires de faire des préparations pédiatriques. C'est honteux... »

La maman d’Alexandre « Mon fils est décédé d'une tumeur au cerveau à l'âge de 8 ans et 9 mois. Le diagnostic a été posé un an avant: aucun signe jusqu'à cette découverte brutale un soir d'été. C'était un beau garçon vif, intelligent, et surtout très sportif. Aujourd'hui nous sommes brisés et catastrophés par le peu de moyens et d'attention pour tous ces enfants partis trop tôt. Enfin nous n'avons reçu aucune aide et soutien pendant la maladie. Heureusement que famille et amis étaient présents … »

Une maman dans le combat « Ma fille a eu un ostéosarcome au tibia (…) nous avons passé 10 mois à l’hôpital de la Timone à Marseille et je me suis rendu compte du nombre d’enfants qui avaient un cancer. Pendant mon séjour une dizaine d'enfants sont morts rien qu'à notre étage.  Il faut vivre cela pour réagir !!! »

Aurélie, puéricultrice « Pendant ma formation, j'ai eu l'occasion de faire un stage en pédiatrie. Tous les jours, j'aidais l'infirmière à faire les chimios par intraveineuse aux enfants de 6 mois à 17 ans ! C'est inimaginable ce que ces enfants vivent à leur âge. Quand on les voit (…) on prend un claque… »

Nathalie, infirmière « Pendant mes études d'Infirmière, j'ai rencontré Kévin enfant malade, enfermé dans sa chambre stérile, seul, loin de ses parents. Enfant malade avec une telle envie de Vivre, de rire, de dessiner le Monde... Cela fait 29 ans, j'ai conservé ses dessins... Kevin est toujours dans mes pensées »

Fabienne, professionnelle de santé « Je suis Attachée en Recherche Clinique (…) la recherche DOIT avancer pour prévenir, soulager ou même guérir (surtout des enfants) »

Les amis n’oublient jamais « Il y a maintenant 26 ans, Vincent, un camarade de classe CE1, est parti beaucoup trop tôt. Il était tellement jovial, gentil, fort et courageux. Nous étions quelques enfants à ne pas se moquer des conséquences terribles de la chimiothérapie et de ses nombreux séjours à l'hôpital. Il avait une volonté de vivre (…) Vincent nous a quitté suite à une tumeur cérébrale qui ne lui laissa aucune chance. Il avait seulement 7ans. »

Les grands-parents non plus … « L'argent public doit en premier lieu servir des causes justes et les enfants sont l'avenir. Beaucoup trop de gaspillages en tous genres ; il est grand temps de se préoccuper de la santé de nos enfants malades. C'est le premier devoir de l'Etat. »

Et finalement … « Si nous revendiquons appartenir aux êtres humains nous n'avons pas le droit de ne rien faire et de rester indifférents à la souffrance des enfants… »

Comment aider la lutte contre les cancers de l'enfant ?

Vous pouvez soutenir Eva pour la vie en adhérant ou en effectuant un don par le biais du site www.evapourlavie.com , en signant la pétition, en invitant votre député à soutenir une loi garantissant un fond dédié à la recherche et à l'aide aux familles d'enfants malades. L’association Eva pour la vie est à 100% bénévole : l’ensemble des dons sont reversés en faveur des enfants atteints de cancers. Elle est également totalement indépendante des industriels du médicament.

Vous pouvez aussi organiser un événement, ou devenir partenaires de l’association, en contactant l'équipe par mail. L’union fait la force pour les enfants - nos enfants pour la vie - les plus vulnérables, et leurs familles !