Prise en charge du handicap : pourquoi nous soutenons le ministre Paul Christophe

« Le monde du handicap, ce message s’adresse à vous. Comme président du conseil d’administration de l’institut VANCAUWENBERGHE de Zuydcoote en charge d’enfants en situation de polyhandicap, puis comme député et président de la commission des Affaires sociales, j’ai toujours eu à cœur de défendre les droits fondamentaux des personnes handicapées et une société plus inclusive. Ce n’est pas demain que cela va changer ! Je m’y engage comme désormais ministre. À vos côtés. »

Tels étaient les propos du ministre des solidarités Paul Christophe, en réponse à l’inquiétude de familles et personnes en situation de handicaps, mais aussi de certaines associations. Plusieurs d'entre elles nous ont demandé de prendre position, et de nous opposer à une situation qui viserait selon eux à « oublier le personnes en situation de handicap ». 

Nous comprenons que l’absence du terme « handicap » au profit du terme « autonomie » puisse étonner, voire inquiéter, les personnes et les familles concernées. Mais nous pensons que les personnes – enfants et adultes - en situation de handicap méritent mieux que de la communication : des actes concrets visant à améliorer leur vie quotidienne.

Tout d'abord, il nous semble utile de rappeler que le terme « autonomie » (pour « ministère des Solidarités, de l'Autonomie et de l'Égalité entre les femmes et les hommes ») se réfère à la cinquième branche de la Sécurité sociale. Celle-ci gère les dépenses liées à l'autonomie des personnes âgées mais aussi, des personnes en situation de handicap de tout âge, du bébé jusqu’à la personne très âgée.

Malgré cela, disposer d'un ministère dédié au handicap rassurerait les familles. Pourtant, elle n’est portant pas garante d’efficacité. En effet, l’accompagnement d’une personne en situation de handicap ne se limite pas aux aides financières qui doivent être adaptées, mais à des aspects larges, afin d'assurer sa bonne inclusion à l’école, à l’université, au travail … et dans la vie de tous les jours. Pouvoir vivre son enfance et adolescence le plus normalement possible, puis pouvoir vivre en couple, faire ses courses, se loger, travailler, avoir des loisirs, gérer les tâches administratives sans être stigmatisé. Etre, de son plus jeune âge jusqu'à la vieillesse, un citoyen comme tout un chacun. 

Plus qu’un ministère dédié, il nous semble donc surtout indispensable que chaque ministère gère correctement les questions liées au handicap, notamment en ce qui concerne l’éducation, la santé, le travail, la justice, le sport et évidemment, la solidarité. Avec une volonté humaine particulièrement forte, une connaissance réelle des publics concernés.

Nous accordons, sur ce sujet, notre confiance à Paul Christophe, au vu des progrès construits ensemble ces dernières années. Sa détermination, étroitement liée à son expérience personnelle, pour les familles d'enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps, ainsi que sa capacité singulière à fédérer ont permis d'obtenir plusieurs avancées, soutenues d'une façon dépassant largement les clivages politiques. Nous ne trahirons également pas de secret lorsqu’il nous a confié qu’il se représentait lors des dernières élections législatives avant tout pour continuer s’impliquer sur ces sujets, ainsi que plus largement, sur celui des aidants.  Petit tour d'horizon des avancées obtenues ...

• Depuis janvier 2022, la revalorisation au SMIC (environ 1 400 euros) de l’allocation journalière de présence parentale (AJPP), versée aux parents devant cesser de travailler pour accompagner leur enfant gravement malade, touché par un accident de la vie, ou un handicap. Auparavant, cette allocation se montait à 900 euros seulement. Cette demande, émanant de l’association Eva pour la vie depuis 2013, n’avait jamais été entendue jusqu’à son intervention particulièrement déterminée. https://www.evapourlavie.com/actualites-441-ajpp---de-fortes-avancees.html   
• Le doublement de la durée possible de l’AJPP, afin de la porter à titre exceptionnel de 310 à 620 jours. Et ainsi, offrir aux familles les plus en difficulté face à une maladie ou un handicap grave un temps bien plus important pour accompagner leur enfant. https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/15/textes/l15b3422_proposition-loi  
• Une proposition de loi « visant à renforcer la protection des familles d'enfants atteints d'une maladie ou d'un handicap ou victimes d'un accident d'une particulière gravité ». Celle-ci, également travaillée ensemble, comporte plusieurs mesures concrètes : la protection contre le licenciement et les mutations dans le code du travail en s’inspirant de la protection de la grossesse et de la maternité, pour tout parent salarié étant dans l’obligation, sur justificatif médical, de réduire ou de cesser son activité professionnelle. Des simplifications administratives pour des parents qui se retrouvent parfois démunies face à celles-ci et notamment. La possibilité de ne plus attendre l’avis de la « commission médicale » pour percevoir l’AJPP lors d’un renouvellement. https://www.legifrance.gouv.fr/dossierlegislatif/JORFDOLE000047256957/
• Paul Christophe figure aussi parmi les tous premiers cosignataires de la proposition de loi du député Vincent Thiébaut,  qui vise notamment à protéger les parents d’enfants gravement malades ou handicapés ayant souscrit un crédit, à résoudre la problématique financière du logement près de l’hôpital pour les familles qui en sont éloignées, à réduire le délai d’attribution de l’AEEH (allocation d’éducation de l’enfant handicapé) à 2 mois sur l’ensemble du territoire (contre 3 à 12 actuellement selon les départements) ou encore, à appliquer un reste à charge zéro pour les enfants atteints de maladies graves et de handicaps, dès lors qu’il s’agit d’une prescription établie par un médecin dans le cadre du parcours de soin de l’enfant. https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/17/textes/l17b0277_proposition-loi
• Il est également à l'origine d'un rapport contenant pas moins de 35 propositions sur l’accompagnement des parents d’enfants malades ou handicapés. Celui-ci est le fruit d'une mission gouvernementale qui lui avait été confiée par l'ancien Premier ministre Jean Castex, qui a associé étroitement les familles, les associations, les professionnels impliqués quotidiennement, ainsi que les institutions concernées. Un véritable travail de fourmi, proche des réalités du terrain vécues par des milliers de familles, qui ont été entendues notamment par le biais d'enquêtes de terrain, aux 4 coins du territoire, menées par Grandir Sans Cancer & Eva pour la vie. Un rapport qui met en évidence la diversité des situations, la question de la réparation mais aussi, de la prévention et la nécessité d'une mobilisation collective associant population civile, professionnels ainsi que l'ensemble des ministères pour faire évoluer les pratiques, les lois et plus largement, les mentalités. https://www.grandirsanscancer.com/client/document/rapport-paul-christophe_73.pdf

Pour toutes ces raisons, nous saluons l'engagement de Paul Christophe et nous considérons sa nomination en tant que ministre des solidarités comme une chance. Nous faisons une proposition à nos camarades associatifs : au delà de la création - ou non - d'un ministère délégué aux personnes en situation de handicap, travailler ensemble (associations, familles, professionnels et élus) avec sérieux et exigence, afin d'obtenir de nouvelles avancées, fortes et justes, ainsi qu'une évolution des mentalités pour ces enfants, ces familles, et ces adultes qui ne souhaitent pas être réduits à une maladie ou à un handicap, mais pouvoir vivre, grandir et vieillir heureux.