JOURNEE MONDIALE DE LA SANTE - Hospitalisation d'un enfant : ce que traversent vraiment les parents
Lorsqu'un enfant est hospitalisé, c’est tout l’équilibre familial qui est bousculé. Cette réalité, les équipes des Maisons Ronald McDonald la connaissent intimement : elles la vivent au quotidien, au contact des familles qu'elles accueillent. Mais en mesurer l’impact en l’analysant avec un oeil scientifique, c'est l'ambition qu'a eu la Fondation Ronald McDonald en 2016, en initiant une étude épidémiologique d'envergure menée par la Pr Catherine Jousselme, Professeure de Psychiatrie de l'Enfant et de l'Adolescent à la Fondation Vallée, et le Docteur Mireille Cosquer, Psychologue clinicienne et statisticienne au pôle enseignement-recherche de la même institution. Publiée en mai 2023 dans Les Archives de Pédiatrie(revue scientifique de référence dans le champ de la pédiatrie), cette étude apporte un éclairage précieux et documenté sur ce que traversent les parents d'enfants hospitalisés, et sur le rôle concret que jouent les Maisons Ronald McDonald dans leur parcours.
Une souffrance invisible, mais mesurable
L'étude a été conduite auprès des parents hébergés dans les 9 Maisons Ronald McDonald alors existantes en France (la 10ème à ouverte ses portes en 2021), à travers un questionnaire auto-administré anonyme comportant 62 questions, incluant l'échelle d'anxiété et de dépression hospitalière (HADS). Plus de 500 parents y ont participé, comprenant320 mères et 246 pères, parents de 333 enfants hospitalisés, majoritairement en soins intensifs, en oncologie pédiatrique ou en soins néonatals.
Les résultats sont saisissants. Les parents d'enfants hospitalisés présentent un niveau d'anxiété 6 à 8 fois supérieur à celui observé dans la population générale, et des symptômes cliniques de dépression deux fois plus fréquents. Concrètement : 59 % des parents souffrent d'anxiété avérée, 26 % présentent des symptômes dépressifs cliniques, et 73,2 % rapportent un déficit de sommeil significatif (supérieur à 1h30 par nuit). Les mères passent en moyenne 11 heures par jour au chevet de leur enfant ; les pères, 8 heures 47 minutes.
Ces chiffres sont les témoins de la réalité. Ils décrivent des parents inquiets, dont le quotidien est rythmé par les soins, la vie familiale suspendue à l’inquiétude, qui sont présents au chevet de leur enfant et auprès des fratries pour maintenir l’équilibre familial fragilisé.
Une épreuve aux multiples visages
Au-delà de la dimension psychologique, l'étude met en évidence les répercussions concrètes de l'hospitalisation sur la vie professionnelle et familiale. Seuls 3,8 % des mères et 7,4 % des pères affirment que l'hospitalisation de leur enfant n'a pas eu de conséquences sur leur vie. Pour tous les autres parents répondants, l'impact est réel et souvent lourd : 32,2 % des pères et 17,5 % des mères rapportent des difficultés professionnelles directement liées à la situation. Congés spéciaux, arrêts maladie, aménagements d'horaire et dans 10 % des cas : licenciement ou démission. L'hospitalisation d'un enfant n'est pas seulement une épreuve médicale et émotionnelle ; elle est aussi, bien souvent, une épreuve économique et sociale.
À cela s'ajoute la culpabilité vis-à-vis de la fratrie, la difficulté d'organiser la garde des autres enfants pour près d'un parent sur deux, et le sentiment d'isolement qui s'installe progressivement quand l'entourage, aussi bienveillant soit-il, ne peut pas vraiment mesurer ce que l'on traverse.
Ce que les Maisons Ronald McDonald changent, concrètement
C'est précisément dans ce contexte que le rôle des Maisons Ronald McDonald prend toute sa valeur. plus de 90 % des parents hébergés déclarent qu’être accueilli dans une Maison Ronald McDonald les a aidés à faire face au séjour hospitalier de leur enfant. Ils sont plus de 95% (96,8 % des mères et 95,8 % des pères) à souligner l'importance du regroupement familial rendu possible par la Maison Ronald McDonald. Proximité de l'hôpital, maintien des repères du quotidien, soutien des équipes, liens tissés avec d'autres parents qui vivent la même situation,ce sont ces facteurs clés qui permettent aux parents de pouvoir respirer, prendre soin d’eux, pour tenir le coup durant cette épreuve
Les mots que les parents utilisent spontanément pour décrire les Maisons Ronald McDonald illustrent parfaitement la mission portée par la Fondation Ronald McDonald “accueillant, chaleureux, rassurant, convivial, axé sur la famille”. Des mots qui ne décrivent pas un hébergement, mais un vrai espace de vie— un lieu où l'on se sent moins seul face à l'inconnu.
Une étude qui appelle à agir
Pour les professionnels de santé, cette étude constitue un outil précieux. Elle vient étayer ce que beaucoup observent sur le terrain sans toujours disposer des données pour le formuler : les parents d'enfants hospitalisés sont vulnérables, souvent invisibilisés dans les dispositifs de soutien, et dont la santé mentale conditionne directement l’équilibre affectif décisif dans le parcours de soin de l’enfant hospitalisé.
Elle rappelle aussi que les structures d'hébergement et d'accompagnement comme les Maisons Ronald McDonald ne relèvent pas du confort ou de l'accessoire : elles répondent à un besoin de santé publique , et leur développement devrait être une priorité collective.
Chaque année en France, près de 2 000 000* d’enfants sont hospitalisés, dont 200 000** enfants sont hospitalisés à plus de 50 kilomètres de leur domicile. Derrière ce chiffre, autant de familles qui ont besoin, elles aussi, d'être accompagnées.
Retrouvez l'étude complète du Pr C. Jousselme et du Dr M. Cosquer publiée dans Les Archives de Pédiatrie (mai 2023) sur le site de la Fondation Ronald McDonald.
Retrouvez également son guide pratique "Mon enfant est hospitalisé, comment faire face aux frais annexes ?"
* Source : chiffres ATIH 2023
** Source : Altense Consulting, Hospitalisation des enfants de moins de 18 ans - 2017
