PARIS SLA SWIM, la nage solidaire pour lutter contre la maladie de Charcot
La Paris SLA Swim, une course à la nage organisée par l’ARSLA, l’Association pour la Recherche sur la SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique), aura lieu le 16 septembre 2018 au bassin de la Villette. Cet évènement mobilise petits et grands nageurs pour soutenir la lutte contre la SLA, plus communément appelée “maladie de Charcot”, une maladie neurodégénérative encore peu connue du grand public.
Donner de la visibilité à la maladie de Charcot
Vous vous souvenez de l’Ice Bucket Challenge, ce défi à la mode sur les réseaux sociaux pendant l’été 2014 qui consistait à se renverser un seau d’eau glacée sur la tête ? S’il a connu ensuite de nombreuses autres dérives (à des fins plus ou moins louables), il avait initialement pour but de faire connaître et de soutenir la lutte contre la maladie de Charcot.
Ce sont les internautes eux-mêmes qui ont été à l’origine de ce mouvement, qui a permis à l’association américaine ALS, qui oeuvre contre la maladie de Charcot, de récolter plus de 100 millions de dollars auprès de plus de 3 millions de donateurs, permettant d’avancer de manière significative la recherche sur la maladie.
En France, les dons n’ont pas atteint une telle ampleur, même si l’Ice Bucket Challenge a permis d’apporter une visibilité nouvelle à la lutte contre la maladie. Au mois d’août 2014, juste après le buzz, l’ARSLA avait reçu 200 000 euros de dons, et en 2015, le budget de l’association avait doublé grâce aux dons ; depuis, la courbe des dons est à la hausse pour l’association.
Mobiliser le public pour soutenir l’action de l’ARSLA
La maladie de Charcot est une maladie neurodégénérative qui atteint progressivement les neurones moteurs du cerveau, entraînant une faiblesse musculaire puis une paralysie totale. Même si la recherche avance, on ne connaît à l’heure actuelle aucun traitement pour cette maladie, alors qu’environ 1 000 nouveaux cas apparaissent chaque année. Elle est considérée par l’OMS comme l’une des maladies les plus cruelles au monde.
L’ARSLA présente cette année sa première édition de la Paris SLA Swim, après l’annulation de l’évènement 2017 pour cause de mauvaises conditions météorologiques. La journée mondiale de la maladie de Charcot, le 21 juin, souffre de sa concomitance avec la fête de la musique en France qui porte atteinte à sa visibilité. L’association espère cette année une importante mobilisation du grand public pour cette nage solidaire de 500, 1000 ou 2000 mètres, une course enfants de 300 mètres étant également proposée.
Derrière l’opération de communication, le but de cette course à la nage est de récolter des fonds pour la recherche contre la maladie de Charcot : l’inscription à la course coûte de 15 à 25 euros, et il est également possible de faire directement un don à l’association via la plateforme HelloAsso.
Inscrivez-vous à la Paris SLA Swim.
