Résultats d’une étude sur l’information des familles en cancérologie pédiatrique

En France, chaque année, 2 500 enfants et adolescents sont diagnostiqués d’un cancer ou d’une leucémie. L’information des enfants et de leur famille est un enjeu à la fois éthique, moral et médical et une condition primordiale pour construire une relation de soin de qualité. Offrir aux familles des éléments de compréhension clairs, accessibles, adaptés et complets est donc une priorité.

Il existe une documentation abondante à destination des familles dont l'enfant est atteint d'un cancer ou d'une leucémie, émanant d'associations, d'organismes spécialisés, d'éditeurs jeunesse ou de services de cancérologie pédiatrique. Par contre, il existait jusqu’à présent peu de données permettant de savoir si cette documentation répondait aux besoins des enfants et de leurs parents et sur la manière de la remettre aux familles.

L’étude menée en 2018 par la SFCE et SPARADRAP, intitulée « Notre mallette d’information », a consisté à concevoir des mallettes (oncologie et hématologie) comprenant 14 documents de cinq éditeurs différents sur la maladie, les soins, les examens et les émotions. La mallette a été remise aux familles de tous les enfants nouvellement diagnostiqués dans trois centres de cancérologie pédiatrique (Lille, Lyon et Paris) pendant trois mois.

Une sociologue a mené 14 entretiens avec des familles ayant reçu une mallette et trois réunions de bilan avec les soignants les ayant remises. Un sondage, par entretien téléphonique, a également été mené auprès des 30 centres de cancérologie pédiatrique sur leurs pratiques en matière de remise de documentation aux familles.

Les points à retenir

L’étude fait apparaitre de grands progrès en matière d’information des familles, mais aussi des difficultés et des manques…

- La quantité d’information à donner aux enfants et aux parents est très importante. Cela inquiète les soignants qui craignent de « noyer » les familles et préfèrent donc donner les informations de façon orale et au fur et à mesure. Cette façon de faire ne permet pas de garantir une qualité et une équité de l’information donnée aux familles.

- Suite à la mise en place du dispositif d’annonce, il existe une infirmière dédiée à l’information dans deux services sur trois et cette présence est une aide précieuse pour accompagner les familles. J'ai des retours de parents qui parfois me disent que je suis l'interprète, je fais la transformation des mots médicaux en mots de tous les jours. Ils n'osent pas dire quand ils ne comprennent pas parce que "c'est le Docteur". (une puéricultrice)

- L’information est prioritairement donnée aux parents. Les adolescents sont associés aux discussions médicales. Les enfants d’âge primaire se sont facilement appropriés la mallette. Arthis s’y est beaucoup intéressé, il a cette envie d’aller un petit peu plus loin, de comprendre ce qui s’est passé et ce qui va se passer. (le père d’Arthis, 8 ans)

- Les enfants de moins de 5 ans sont très peu informés par les soignants. Souvent, les parents ressentent que cette charge leur est transférée et ils trouvent cette mission très lourde. C’était dans un bureau et à chaque fois, Maria n’était pas là. À part aux urgences, où elle est arrivée dans un état très, très faible, donc elle était là évidemment, mais ils ne s’adressaient pas à elle. (la mère de Maria, 4 ans)

- Il manque des supports adaptés pour les adolescents, en particulier au format numérique. C’est que j’ai pas envie de lire, j’arrive pas à lire en général, j’ai des livres là, mais je ne les ai pas lus. (Laetitia, 16 ans)

- Enfants et parents expriment l’importance d’employer un langage simple et compréhensible et d’utiliser des illustrations ou schémas pour les aider à mieux comprendre. Il a bien expliqué, il a fait un peu de dessin pour me montrer où j’avais… comment dire, où les ganglions étaient enflammés, il a montré et puis voilà. (Lisa, 14 ans) Ça nous a surtout servi à mon mari et à moi, c’est simple parce que c’est pour les enfants. (la mère de Lisa 14 ans)

- Lorsque les soignants connaissent bien les documents d’information, ils incitent plus les enfants et les parents à les consulter, ce qui optimise leur utilisation. Ces documents sont très utiles mais je pense qu’il faut que quelqu’un les présente. Moi je me suis replongée dedans [avant l’entretien dans le cadre de l’étude] et c’est à ce moment-là que j’ai découvert des choses. (la mère de Pierre, 8 ans)

- La mallette d’information est bien accueillie par les soignants et elle très appréciée des familles. Elle matérialise le souci des soignants de leur transmettre une sélection de supports de qualité pour les aider à vivre cette épreuve et permet à tous les membres de la famille et à l’entourage de s’y référer à leur rythme. Elle prend valeur de don et renforce l’alliance thérapeutique. Je pense que les parents ne sont pas capables d’assimiler la totalité de ces informations. Cela permet effectivement aux parents, à la famille et aux enfants concernés, de pouvoir se poser tranquillement à la maison et de relire ça à leur rythme. (une infirmière) Moi la mallette je trouve ça vraiment bien [...]. C’est à nous ! j’ai fait des petites marques au crayon et j’ai demandé au docteur des informations. [...] On a regardé les images ensemble, sa grande sœur l’a lu, son frère l’a lu aussi, il n’avait pas tout compris donc on l’a relu ensemble. (la mère de Théo, 3 ans) Quand on m’a dit qu’il y avait une mallette faite par une asso ça a été un réconfort, ça m’a fait chaud au cœur et c’est vraiment utile c’est génial. (le père de Jacques, 2 ans)

Une diffusion large de « Notre mallette d’information »

Cette étude a permis d’émettre des propositions d’actions concrètes et variées pour aider les professionnels à mieux informer les familles concernées.

Devant l’accueil positif réservé à la mallette tant de la part des soignants que des familles la proposition est d’élargir sa diffusion. C’est pourquoi, le comité soins de support de la SFCE et l’association SPARADRAP ont décidé de rechercher des financements afin de pouvoir mettre gracieusement à disposition des centres de cancérologie pédiatrique qui le souhaitent des mallettes pour informer au mieux toutes les familles qu’ils accueillent.

> Voir la synthèse des résultats de l'étude

> Voir le rapport complet de l'étude

> Voir : la présentation des partenaires de l’étude

Contact presse : Malka Jakubowicz - Association SPARADRAP – Tél. 01 43 48 76 48 – communication@sparadrap.org