Les 12 heures de Paris SLA Swim
2ème édition de la Paris SLA Swim contre la maladie de Charcot
Rappelez-vous en 2014, un buzz mondial, le ICE BUCKET CHALLENGE envahissait le net et les réseaux sociaux. Il a révélé la Sclérose Latérale Amyotrophique (plus connue sous le nom de maladie de Charcot) au grand public. Aucune autre cause n'a vécu un tel phénomène avec une collecte mondiale de plus de 2 milliards d'euros... Cette action, au profit de la recherche sur la maladie de Charcot, consistait à se renverser un seau d’eau glacée sur la tête. Ce geste symbolique représentait l’effroi ressenti par les personnes lors de l’annonce du diagnostic, et la paralysie du corps qui suivait.
5 ans plus tard, le ICE BUCKET CHALLENGE est passé de mode mais la mobilisation doit se poursuivre car malgré les avancées rapides de ces dernières années, la SLA reste incurable et toujours aussi cruelle pour le malade et son entourage.
Le ICE BUCKET CHALLENGE a laissé place à un autre type événement. L’association de patients hollandaise a initié, en 2015, l’AMESTERDAM CITY SWIM, une manifestation exceptionnelle regroupant plus de 2 000 nageurs dans les canaux d’Amsterdam. L’année suivante, l’association anglaise a organisée à son tour la première édition de la LONDON CITY SWIM. En 2018, ce fut au tour de l’ARSLA d’organiser son événement en France avec la Paris SLA Swim dans le bassin de la Piscine Georges-Hermant, faute de possibilité de le faire dans la Seine.
En 2019, la mobilisation continue ! L’ARSLA donne rendez-vous le 22 septembre 2019, de 8h à 20h pour participer à une chaine de solidarité contre la maladie de Charcot. Pour cette édition, un relai solidaire aura lieu pendant 12h. Le principe est simple : un nageur au moins constamment dans l’eau afin de ne pas rompre cette chaine de solidarité.
Pourquoi poursuivre la mobilisation ?
La levée de fonds exceptionnelle du Ice Bucket Challenge a permis de faire de belles avancées dans la connaissance de la maladie, d’envisager de nouvelles pistes thérapeutiques. L’ARSLA a pu augmenter son soutien à la recherche et consacre à présent plus d’un million d’euros à la recherche clinique et fondamentale.
Comment participer ?
Il est possible de s’inscrire ici. L’inscription est au prix de 23 € / personne avec un tarif dégressif pour les groupes, les familles… L’objectif est de réunir le plus grand nombre de participants pour exprimer aux malades et aux chercheurs notre soutien.
