[PORTRAIT] Anne Gouin et le cancer de l'enfant : histoire d'un engagement

L'histoire d'une association, c'est avant tout l'histoire d'un engagement. Anne Gouin est née à Paris. Diplômée d'école de commerce, elle travaille tout d'abord en tant que directrice du marketing pour une grande société de cosmétiques. Lorsque ses trois enfants grandissent, elle créée avec deux autres personnes, une entreprise de bilan de compétences pour les femmes, à Genève, afin de passer plus de temps auprès de sa famille. Mais un évènement imprévu va bouleverser sa vie.

« C'est à ce moment-là que mon fils Hubert est tombé malade. J'ai arrêté mon activité afin de m'occuper de mon fils durant les trois ans de sa maladie. Quand on a un enfant malade on passe presque tout son temps à l'hôpital. Mais il fallait aussi garder du temps pour mes deux autres enfants. »

Hubert Gouin souffre d'une forme rare de cancer, un neuroblastome, depuis l'âge de trois ans. Suite à la découverte de sa maladie, le jeune garçon suit un premier cycle de chimiothérapie, puis subit deux opérations. Après quelques mois de rémission, Hubert fait une rechute, et reprend la chimio. S'ensuit une nouvelle greffe de moelle osseuse, puis des séances de radiothérapie. A nouveau l'espoir renaît, mais il sera de courte durée. Les vacances au ski que la famille s'offre afin d'oublier quelque peu la terrible maladie seront les dernières pour Hubert, qui rechute et quitte les siens après un long et difficile combat de trois ans.

C'est durant ces longues journées et nuits passées au chevet de son fils qu'Anne Gouin va penser à créer une association afin de soutenir la recherche médicale sur le cancer de l'enfant.

« J'ai été frappée par le fait que, bien que le cancer de l'enfant soit la deuxième cause de mortalité infantile derrière les accidents domestiques, il n'y a presque pas de budget pour la recherche sur cette maladie. C'est un paradoxe incroyable, et je me disais qu'il fallait vraiment faire quelque chose, faire parler de cette maladie, informer le public qui n'est pas au courant. On a fait des progrès dans beaucoup d'autres domaines médicaux qui touchent l'enfant, ces mêmes progrès peuvent être faits dans le domaine du cancer. »

Quelques mois après le décès de son fils, en novembre 2004, Anne Gouin décide de lancer l'association Hubert Gouin "Enfance et Cancer". Elle s'adresse alors au Docteur Jean Michon, chef du service d'oncologie pédiatrique à l'Institut Curie (Président de la Société Française du Cancer de l'Enfant depuis l’année dernière) et qui avait soigné Hubert durant sa maladie. Le Docteur Jean Michon donne son feu vert en acceptant d'incarner la composante médicale de l'association.

« On a rapidement décidé de créer un comité scientifique, dont le Dr Jean Michon en est le Président et qui comporte des médecins très référents sur le cancer de l'enfant au niveau Internationnal.

Au niveau associatif, je suis partie d'une page blanche, et je me suis posée la question de savoir comment récolter des fonds. Mon expérience professionnelle m'a bien aidé. J'ai commencé à organiser des évènements afin de faire connaître l'association, comme des soirées théâtre, des compétitions de golf, ou d'autres évènements organisés avec le Rotary Club. Plus de 80 événements ont été organisés depuis 2004.»

L'association, reconnue d'intérêt général en France et d'utilité publique en Suisse va également chercher un soutien parmi les entreprises à travers des partenariats mis en place dans le cadre d'une démarche de Responsabilité Sociétale (RSE).

L'association est aujourd'hui soutenue par des partenaires financiers prestigieux tels que Sigma Gestion, Nespresso, HP, Losinger Marazzi, Orox Capital…

« L'action d'une association comme la nôtre passe par un soutien des entreprises, dans un cadre financier mais également humain. C'est un volet de nos activités sur lequel je travaille beaucoup actuellement. »

Plus de 95% des fonds récoltés sont reversés aux programmes de recherche sélectionnés par notre comité scientifique, qui sélectionne les projets les plus porteurs d’Espoir pour les enfants malades afin de leur donner des traitements mieux ciblés, mieux différenciés et moins invasifs..

Et parce que la recherche n’a pas de frontières, depuis 10 ans, l'association Hubert Gouin – «  Enfance & Cancer » a soutenu plus de 40 projets internationaux, et a participé à trois découvertes majeures.

« Cela fait vraiment plaisir de voir que ces chercheurs qui travaillent dans l'ombre ont mis la main sur quelque-chose qui va véritablement aider les enfants; on peut aujourd'hui dire aux gens qui nous soutiennent que notre comité scientifique a fait les bons choix. L'argent de l'association sert à faire avancer les choses, et les projets sont porteurs d'espoir pour les enfants. »

L'association a reçu un soutien important en la personne du pilote automobile Romain Grosjean, devenu le parrain d'Enfance et Cancer.

« On voulait quelqu'un de jeune, enthousiaste. Nous sommes très heureux d'avoir Romain Grosjean qui est très sensible et investi dans nos activités, explique Anne Gouin.

L'essentiel est de faire connaître le cancer de l'enfant. On a besoin d'argent pour étudier les nouveaux traitements. Les progrès passent par la recherche, et la recherche a besoin de fonds. Chaque don, aussi modeste soit-il, peut permettre de faire avancer les choses. »

Bien que les progrès médicaux en Europe permettent de guérir 70 à 80% d'entre eux, 160 000 nouveaux cas de cancers pédiatriques sont déclarés chaque année dans le monde. En France, un enfant sur 500 est touché par cette maladie. Soit autant de vies que la recherche médicale pourrait - et devrait -  permettre de sauver. 

Faire un don à l'association Hubert Gouin "Enfance & Cancer"

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