Endométriose : mieux accompagner les étudiantes avec la Fondation Hôpital Saint-Joseph
En France, 1 femme sur 10 est touchée par l’endométriose, une maladie gynécologique chronique et inflammatoire. Elle peut provoquer des douleurs intenses et des problèmes d’infertilité. Pourtant, son diagnostic reste encore long et difficile à obtenir pour de nombreuses patientes. Pour le 14ᵉ épisode de notre podcast Au Fil des Causes, nous sommes allés à la rencontre de celles et ceux qui font vivre la Fondation de l’Hôpital Saint‑Joseph à Paris, située dans le 14ᵉ arrondissement.
Sur place, Frédérique Perrotte, sage‑femme au sein de l’établissement, nous a parlé de la maladie ainsi que des actions et enjeux portés par la fondation pour améliorer la prise en charge des femmes concernées.
Une maladie sous‑diagnostiquée
L’endométriose est une pathologie chronique, inflammatoire et hormono‑dépendante caractérisée par la présence de tissu semblable à l’endomètre en dehors de l’utérus, entraînant des inflammations répétées et la formation d’adhérences. Elle peut être invalidante, et se manifester par des douleurs pelviennes intenses survenant pendant les règles, mais aussi en dehors des périodes menstruelles, jusqu’à empêcher certaines femmes de se rendre au travail ou de mener leurs activités quotidiennes normalement. Bien que fréquente, la maladie reste difficile à reconnaître tant ses symptômes varient d’une femme à l’autre. Cette diversité explique en partie le retard de diagnostic, qui demeure aujourd’hui un véritable enjeu de santé publique.
L’Hôpital Saint-Joseph : un centre expert depuis de nombreuses années
L’Hôpital Saint-Joseph à Paris figure parmi les centres experts de référence pour la prise en charge de l’endométriose depuis plus de quatorze ans. Sur place, Frédérique Perrotte, sage‑femme investie dans le programme d’accompagnement de cette maladie auprès des étudiantes et jeunes femmes, nous a expliqué les nombreux défis auxquels les patientes sont confrontées, ainsi que les actions développées par la fondation pour améliorer leur qualité de vie.
Un parcours coordonné pour mieux soutenir les femmes
En raison de sa complexité, l’endométriose nécessite une prise en charge pluridisciplinaire. Elle mobilise différents professionnels (médecins spécialisés, équipes dédiées à la gestion de la douleur, paramédicaux et intervenants complémentaires) afin de répondre à l’ensemble des besoins des patientes. Parce que la maladie affecte à la fois le corps, l’équilibre émotionnel, la vie sociale, la carrière ou encore la qualité de vie, il est indispensable de proposer un accompagnement structuré, coordonné et adapté à chacune. Pour les femmes atteintes d’endométriose, la Fondation a mis en place un parcours regroupant plusieurs ateliers qui s’articulent autour de 3 thématiques : l’activité physique adaptée, la diététique et la gestion du stress et de la fatigue.
Frédérique Perrotte souligne l’importance d’un parcours d’éducation thérapeutique, pensé comme un espace collectif où de jeunes femmes peuvent échanger entre elles, partager leurs expériences, s’entraider et discuter des traitements ou des solutions qui les aident au quotidien.
Accompagner la douleur : immersion dans un atelier de sophrologie
Au cours de ce podcast-reportage, nous avons assisté à un atelier de sophrologie, animé par Sophie Younes, psychologue retraitée, dédié aux femmes atteintes d’endométriose. Cette séance, à laquelle participaient plusieurs étudiantes, illustre parfaitement la diversité des besoins auxquels la maladie confronte les jeunes femmes. La sophrologie leur offre un espace de respiration et d’apprentissage, où elles découvrent des techniques pour mieux gérer la douleur, se reconnecter à leur corps et apaiser les tensions du quotidien.
Soutenir les étudiantes : un enjeu majeur dans la prise en charge
Au-delà de cet atelier, d’autres initiatives se développent pour aider les plus jeunes femmes à mieux vivre avec la maladie. Beaucoup d’étudiantes touchées par l’endométriose rencontrent des obstacles à l’accès aux soins spécialisés ou à des solutions qui aident à soulager la douleur. C’est pour répondre à cet enjeu que la Fondation Hôpital Saint-Joseph met à disposition des étudiantes 60 appareils d’électrothérapie. Un projet qui s’est vu être récompensé par le prix Atout Soleil en 2025. Ces appareils permettent d’apaiser les douleurs des jeunes femmes sans avoir recours à un traitement médicamenteux.
Pour écouter l’intégralité de cet épisode, rendez-vous sur le podcast Au fil des Causes disponible sur l’ensemble des plateformes d’écoute (Spotify, Deezer, Apple Podcast…)
