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Par Association française des hémophiles - Publié le 4 février 2016 - 11:11 - Mise à jour le 10 février 2016 - 07:00
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Témoignages : la commission femme à besoin de vous !

Vous êtes : - Mères, compagnes, filles, sœurs, grand-mères… d’hémophiles. - Conductrices de l’hémophilie ou hémophiles vous-mêmes. - Concernées par la maladie de Willebrand ou tout autre trouble de la coagulation. Nous travaillons actuellement sur une brochure de témoignages de femmes. Elle sera le reflet de nos échanges et rencontres avec vous depuis que la Commission existe.

Témoignages : la commission femme à besoin de vous !

Au regard de notre première ébauche, si nous voulons être au plus près de votre vécu, il nous serait utile d’avoir de nouveaux éléments :

- A sa création, la Commission était surtout centrée sur l’hémophilie, pour cette raison, nous avons peu d’éléments concernant les autres troubles de la coagulation.

- Certains témoignages ont maintenant quelques années, ils nous sont très utiles et nous les conserverons. Ce nouvel appel nous permettra de faire état de votre vie maintenant, de montrer l’évolution.

Nous ne vous demandons pas de nous faire un long récit, quelques mots ou phrases suffiront.

Quelques pistes pour lancer la réflexion :

* Que peut vous apporter (ou vous apporte déjà) le partage, l’échange avec d’autres femmes ?

* Qu’auriez-vous à dire sur ?

* Votre quotidien : Vie de femme, Vie de couple, Vie sociale, Vie professionnelle, Vie quotidienne, Vie de famille

* La transmission de l’hémophilie ou de tout autre trouble de la coagulation (Merci de préciser lequel)

* Le désir d’enfant

* Vos joies, vos réussites, vos espoirs

* La culpabilité que vous ressentez ou non

* L’annonce de la maladie, le vécu du diagnostic

* Le respect de vos choix

* Les idées reçues

Et bien entendu tout autre thème, sujet que vous souhaiteriez aborder.

Merci pour votre aide, notre objectif est de créer un support qui par la suite permettra de réfléchir, d’échanger, seul(e), à deux, en famille…

Envoyer vos témoignages à femmes@afh.asso.fr

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