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Par Muriel Scibilia - Publié le 6 mars 2016 - 19:08 - Mise à jour le 6 mars 2016 - 22:17
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Une infirmière partage son regard sur le livre Côté nuit, côté soleil

En entrouvrant les portes de ce que fut leur intimité quand ils luttaient pour leur vie, les dix jeunes qui témoignent dans Côté nuit, côté soleil nous invite à dépasser la peur légitime que suscite l'association incongrue des termes enfant et cancer afin de mieux accompagner les nouveaux patients et changer le regard posé sur cette maladie

Une infirmière partage son regard sur le livre Côté nuit, côté soleil
Une infirmière partage son regard sur le livre Côté nuit, côté soleil

Ces récits poignants sont paradoxalement des hymnes à la vie. C’est la magie de ce livre que de nous révéler que ces parcours singuliers ne se résument pas à une série d’épreuves et de souffrances, ils sont aussi émaillés de rencontres exceptionnelles, de moments de grâce et d’occasions de se dépasser.

Ils permettent à ceux qui viennent d'apprendre qu'ils ont un cancer de découvrir ce qui les attend, qu'il existe des ressources qui peuvent les aider à mieux faire front et, surtout, qu'on peut s'en sortir.

Ils alertent les familles, prises dans le cyclone, sur la nécessité d'anticiper et de décrypter les effets à court et long terme de cette maladie dont les conséquences tant physiques que psychiques se prolongent pendant des années. D'autant qu'au terme d'un parcours hors-norme, ces jeunes sont à la fois très forts et très fragiles.

Ce livre offre aussi des pistes de réflexion précieuses aux soignants. Pris dans les urgences multiples du quotidien, ils ne sont pas toujours à l'écoute des besoins de ces jeunes. Or, il suffit parfois d'un détail pour passer de l'enfer au paradis. C'est grâce à la ténacité de sa physiothérapeute, qui n'a jamais cessé de répéter "il va bouger ce pied", qu'Emma retrouvé l'usage de sa jambe après son opération. C'est à cause de l'inattention de deux infirmières qui parlaient d'elle en faisant son lit comme si elle n'était plus là, comme si "j'étais déjà morte" qu'Alice a perdu une partie de son estime d'elle-même.

Etre attentif à ce que ces jeunes disent, parfois pour la première fois, peut permettre de changer des attitudes et des modes de fonctionnement. Et, ce faisant, d'être mieux présents les uns aux autres et de grandir en humanité.

Les droits d’auteur sont versés à la recherche sur les cancers de l’enfant.

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