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Par ENVOLUDIA - Publié le 24 mars 2016 - 21:55 - Mise à jour le 24 mars 2016 - 22:01
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IMPORTANT - APPEL A BENEVOLES

L'association Mieux Vivre avec le Syndrome de Joubert est une association créée par des parents d'enfants atteints par cette maladie. Pendant le week-end de l'ascension, l'association permettra aux familles de se réunir dans la convivialité, tout en profitant de l'intervention de professionnels pour leur apporter informations et conseils. URGENT : elle a besoin de bénévoles. Où : à Blois (41). Qui contacter : mieuxvivreavecjoubert@gmail.com (Tel: Virginie 06 16 57 93 87)

IMPORTANT - APPEL A BENEVOLES

L'association Mieux Vivre avec le Syndrome de Joubert est une association créée par des parents d'enfants atteints par cette maladie. Elle a pour objectifs de soutenir les familles, mieux faire connaître le syndrome et aider la recherche médicale. 

A l'occasion du week-end de l'ascension, l'association permettra aux familles de se réunir dans la convivialité, tout en profitant  de l'intervention de professionnels pour leur apporter informations et conseils. Nous recherchons des bénévoles pour assurer la garde des enfants et leur proposer des activités et/ou animations : 

- le matin une chasse au trésor en famille est prévue, à laquelle les bénévoles participeront pour assurer son bon déroulement,

- l'après-midi, les bénévoles proposeront des activités aux enfants, pendant que les parents assisteront aux interventions de professionnels. 

Date : le vendredi 6 mai 2016 : de 9 h 30 à 17 heures (avec une pause entre 12 et 14 heures - le repas sera bien sûr pris en charge par l'association). Lieu : CRJS de Blois (Loir-et-Cher). Le centre d’hébergement se situe à 5 minutes du centre-ville, de la gare  et du château de Blois. Frais de déplacement éventuels pris en charge par l’association.

Les enfants : 30 enfants environ (Age : de 1 an à 14 ans), dont une quinzaine d’enfants touchés par le syndrome. Le degré de handicap et le niveau d'autonomie des enfants sont très variables. 

Nous avons besoin de personnes motivées et sérieuses. Des connaissances et de l'expérience auprès d'enfants ou en relation avec le handicap seraient souhaitables. N'hésitez pas à nous contacter pour avoir plus d’informations: mieuxvivreavecjoubert@gmail.com (Tel: Virginie 06 16 57 93 87)

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