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Par Carenews PRO - Publié le 6 octobre 2016 - 12:21 - Mise à jour le 11 octobre 2016 - 09:29
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[ENTRETIEN] [AUTISME] Cécile Bouche, Présidente de L’Ass des As

Encore très peu connu, le syndrome d’Asperger est un trouble du spectre autistique sans déficience intellectuelle qui entraîne des perturbations de la vie sociale, de la compréhension et de la communication. L’association L’Ass des As intervient depuis 2007 dans les Hauts-de-France (Nord–Pas-de-Calais) pour faciliter la vie des personnes Asperger et autistes sans déficiences intellectuelles (ASDI) et de leur famille. Créée par des parents, elle associe les Aspergers à son fonctionnement et en compte 3 dans son Conseil d’Administration, dont son vice-Président Vianney Sénéchal. De formation assistante sociale, chef de service dans une structure médico-sociale pour personnes handicapées mentales, sa Présidente, Cécile Bouche est elle-même maman d’un enfant Asperger et l’une des fondatrices de l’association. Engagée, militante et résolument positive, Cécile Bouche, qui a pour crédo « Si ça n’existe pas, créons-le ! » revient sur son parcours, les actions de l’association, sa vision du mécénat et les projets à venir.

[ENTRETIEN] [AUTISME] Cécile Bouche, Présidente de L’Ass des As

Comment en êtes-vous venue à devenir directrice de l’association L’Ass des As ?

J’ai trois enfants, mon fils ainé Théo a été diagnostiqué Asperger à l’âge de 7 ans. Avec mon conjoint, nous nous sommes adressés au Centre Ressources Autismes où des professionnels compétents nous ont permis de mettre un mot sur les difficultés de notre fils. Mais nous avons très vite réalisé qu’il fallait développer des réponses adaptées et, avec d’autres parents de personnes Asperger, nous avons décidé d’agir. Je fais partie des membres fondateurs de l’association L’Ass des As. Je me suis investie pour montrer à mon fils que ses parents mettaient tout en œuvre pour l’aider, qu’il pouvait avoir confiance en l’autre et en lui dans la vie. Et aussi pour que d’autres personnes autistes ayant le syndrome Asperger trouvent des personnes engagées sur leur route pour les aider. Je tiens de mon héritage familial des repères forts sur le sens que je veux donner à ma vie : m’investir pour l’engagement citoyen et l’intérêt général. Là où il y a des besoins, il faut se regrouper pour ouvrir des portes, inventer des solutions, s’entraider. Je crois à la nécessité de ne pas subir et de tenter de faire bouger les choses, c’est pourquoi nous avons fondé l’association autour de la notion de militantisme constructif. J’ai d’abord été administratrice puis trésorière pendant cinq ans, travaillant de concert avec la présidente de l’association et, en juin 2016, j’en suis devenue la présidente. Finalement, mon fils m’a permis de m’engager pour permettre la singularité et agir pour le vivre ensemble et je le remercie pour cela.

Quels sont les axes d’intervention de l’association L’Ass des As ?

Nous menons des actions pour faire connaître et reconnaître le syndrome d’Asperger et nous sommes un lieu d’échanges. Nous fournissons surtout un accompagnement spécifique pour favoriser l’insertion scolaire, professionnelle et sociale des personnes Asperger. Les Aspergers peuvent être inclus dans le milieu scolaire ou du travail mais ils ont besoin pour cela d’un accompagnement bienveillant et approprié. Environ 90% de nos jeunes adhérents parviennent à trouver leur place dans le système scolaire grâce aux AVS (auxiliaires de vie scolaire) ou aux classes adaptées.

Notre premier objectif a donc été de développer des « groupes d’habileté sociales », animés par des professionnels formés. Ces groupes de petits effectifs, homogènes en âge (à partir de 7 ans) et en situation, leur permettent, plusieurs fois par mois, et dans un milieu non médicalisé, de s’entraîner à affronter des situations d’interaction sociale. On y aborde des choses aussi simples et essentielles que demander un renseignement, les relations amicales et amoureuses ou le thème du harcèlement pour les collégiens par exemple. Ces groupes sont aussi l’occasion de rencontres, car les Aspergers, principalement les adultes, sont souvent très isolés. Nous avons mis en place des « Cafés Asperger » deux fois par an et nous aimerions proposer des rendez-vous plus réguliers.

Enfin, nous agissons pour favoriser l’emploi des personnes Asperger car les obstacles peuvent démarrer dès l’entretien de recrutement. Elles ont besoin d’une adaptation de leur poste de travail et de la présence d’un référent qui comprend leurs besoins spécifiques. Nous avons développé un fort réseau de solidarité avec une entraide des adhérents pour les recherches de stages et des personnes relais dans les entreprises. Nous nous sommes également rapprochés des équipes de l’Espace Emploi de Carrefour pour réfléchir et travailler sur leur insertion professionnelle.

Quelle est votre vision du mécénat au sein de l’association ?

Nous sommes une petite association essentiellement constituée de bénévoles. Il y a aujourd’hui, dans l’équipe, deux salariés dont un Asperger, deux services civiques et un chargé de mission en contrat aidé qui s’occupe en partie des recherches de financement. Mais nous sommes tous « en veille » pour trouver des ressources.

Nos ressources sont en partie publiques : nous bénéficions de subventions de la CAF de Lille par le REEAP (réseau d’écoute d’appui et d’accompagnement des parents), et parfois de subventions de l’ARS, comme pour les groupes d’habileté sociale ou l’embauche de notre chargé de mission. Nous sommes, comme les autres associations, confrontés à la baisse des enveloppes de financement public. Nous avons donc aussi, en plus des ressources liées aux adhésions, recours à des partenaires privés. Nous n’en sommes encore qu’au début en termes de politique ou de stratégie de fundraising. Nous répondons essentiellement à des appels d’offres pour financer nos projets, comme ceux de la Fondation de France et de la Fondation SNCF qui nous aident cette année. La Fondation Orange nous a aussi aidés à financer nos groupes de paroles. Dans le mécénat, ce qui est parfois compliqué, c’est que pour obtenir un appel à projets, il faut un cadre très précis et que le fonctionnement de l’association n’est en général pas pris en charge. Nous avons parfois des projets très intéressants qui ne rentrent dans aucun appel à projets. Nous recherchons alors d’autres sources de financement : un artiste peintre a vendu ses toiles au profit de notre association, nous bénéficions aussi du soutien régulier du Lions Club … En 2017, nous prévoyons de faire appel à du mécénat de compétences. Cela fait partie de nos projets de nous former, de développer la relation partenaires et la recherche de mécènes.

Justement, quels sont vos projets pour 2017 ?

Pour les 10 ans de l’association, nous sommes tous mobilisés autour de l’organisation du salon Aspie Days à Lille les 17 et 18 février 2017, qui bénéficie déjà du soutien de la maire de Lille et de la région. L’idée est de rassembler des personnes de toute la France concernées par l’autisme Asperger et sans déficience intellectuelle et d’y partager les bonnes pratiques, les contacts et idées innovantes. Nous voulons que les personnes en ressortent boostées, pleines de confiance et fortes pour avancer.

Après le salon, nous allons prendre le temps de refaire un point sur nos grandes orientations, nous allons repenser le projet associatif, la communication et les relations partenaires. Nous recherchons aussi un parrain, une personnalité de la région ou qui a déjà une sensibilité pour l’autisme, qui pourrait nous aider à donner de la visibilité à notre association et nous aider à porter plus loin nos actions. L’appel est lancé !

 

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