Je parraine… un séjour d’été pour les enfants hypersensibles aux UV

Une maladie méconnue et dévastatrice

Xeroderma Pigmentosum. Cette maladie rare et orpheline, diagnostiquée dans l’enfance, rend dangereuse toute exposition en plein jour. Sans protection suffisante, la peau se détériore et développe des affections cutanées graves, voire un cancer. Pour se préserver de la chirurgie et des traitements lourds, ces « enfants de la lune » sortent peu, toujours équipés d’un masque souple anti-UV. Toute la famille doit réorganiser son mode de vie. Et l’isolement social est souvent au rendez-vous.

L’association Les Enfants de la Lune est un maillon essentiel de la prise en charge des familles. Elle les informe sur la photoprotection nécessaire, leur fournit un masque conçu en partenariat avec des ingénieurs, défend leurs droits auprès des pouvoirs publics et les met en lien avec les chercheurs et médecins spécialistes de la maladie.

Arnaud Legaignoux, collaborateur à la Direction Services, Contenus et Design de Bouygues Telecom, a souhaité en être le parrain : « J’ai été sensibilisé à la maladie des Enfants de la Lune par une stagiaire originaire du Maghreb, où la maladie est prépondérante. Depuis je suis devenu membre de l’association. ».

Un séjour estival presque comme les autres

Depuis 2003, l’association organise un camp d’été pour les plus jeunes. Cette année, du 16 au 23 juillet, elle a accueilli à Lamoura (Jura) une quarantaine d’enfants de moins de 12 ans, ainsi que leurs parents et fratrie. Soit au total près de 100 personnes. Moyennant une participation symbolique de 50 à 70€ pour toute la semaine, les familles profitent de quelques jours d’évasion entièrement orchestrés par l’association.

Au programme : des activités de plein jour rendues accessibles… en nocturne. Soirée poney dans un centre équestre, privatisation d’un centre aquatique, visite des grottes de Cerdon en fin de journée, pique-nique en extérieur à la nuit tombée, peinture et tirs à la sarbacane autour de la grotte… Les enfants ont pu vivre avec leurs proches des moments qu’ils croyaient impossibles. Une grande boum de fin de séjour a même été organisée. Une vraie colonie de vacances !

En montrant aux parents ce qu’il est possible de faire, l’association les incite à chercher eux aussi, dans leur ville ou région, les structures offrant des horaires d’accueil étendus.

Derrière les activités ludiques, la pédagogie et l’information

Pendant la journée, les enfants sont pris en charge par les animatrices. Vient alors le moment pour les parents de souffler, d’échanger entre eux, mais aussi de rencontrer des médecins et des chercheurs.

Tout au long de la semaine, chaque famille a pu participer à des sessions d’information conviviales, organisées par des spécialistes de la maladie. Le professeur Taieb a présenté une crème innovante, capable de retarder le recours à la chirurgie. Le CERM, partenaire de l’association pour la conception du masque, a partagé les améliorations apportées aux matériaux. Et les médecins de l’hôpital Necker ont organisé un quizz info/intox, où chaque parent a pu mettre à jour ses connaissances.

« Derrière l’idée de vacances, c’est surtout l’éducation thérapeutique qui motive le séjour. On montre aux familles que la recherche donne des résultats. On les informe sur les mesures de prévention. Elles rencontrent d’autres familles dans le même cas et gardent contact par la suite. Quant aux ingénieurs, ils rencontrent ceux pour qui ils travaillent réellement », explique Wafa Chaabi, présidente des Enfants de la Lune.

Un séjour qui donne de l’espoir aux parents, aux frères et sœurs, et bien sûr aux enfants malades, qui comprennent que tous ces bouleversements d’habitudes sont leur passeport pour un avenir plus serein.