[EN IMAGES] Solidarité pour la Journée internationale du syndrome d’Angelman

[EN IMAGES] Solidarité pour la Journée internationale du syndrome d’Angelman
Comme tous les ans, la Journée internationale du syndrome d’Angelman est célébrée le 15 février. L'occasion de sensibiliser sur cette maladie génétique rare et de saluer le rôle de l’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA) qui accompagne les enfants malades et soutient la recherche.


Sébastien Loeb, un parrain de luxe pour une noble cause

L’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA) prépare son grand rendez-vous annuel. Le 15 février aura lieu la Journée internationale du syndrome d’Angelman, une maladie neurologique d’origine génétique qui entraîne chez les enfants concernés des symptômes proches de ceux de l’autisme. Depuis 1992, l’AFSA est activement engagée dans la lutte contre le syndrome d’Angelman. Elle a pour mission d’informer et sensibiliser sur la maladie, de faciliter le diagnostic et la prise en charge, d’améliorer la qualité de vie des enfants, d’accompagner les familles et de soutenir la recherche. Pour ce faire, elle s’appuie depuis 2012 sur un parrain très spécial, Sébastien Loeb, neuf fois champion du monde des rallyes (WRC).

La collecte de dons, essentielle au bon fonctionnement de l’association

Comme toutes les associations, l’AFSA appelle régulièrement à la générosité des particuliers afin de récolter le maximum de dons qui servent ensuite à financer des projets de recherche. Des projets dont le coût total s’élève souvent à plus de 30 000€. En parallèle, l’AFSA mène plusieurs actions, la plupart à visée pédagogique avec une dimension ludique : film d’animation, guide de scolarisation, fiches techniques, réunions...

 

Crédit photo : AFSA

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