Un robot pour interagir avec le monde extérieur malgré l’hospitalisation et la maladie
5 000 nouveaux cas de leucémies (cancer du sang) sont diagnostiqués chaque année en France. Ce type de cancer est celui qui touche le plus les enfants et les adolescents, avec des hospitalisations de longue durée. Pour rompre leur difficile isolement, l’association Laurette Fugain a déployé un robot ultra-innovant tout droit venu de Norvège. AV2 – tel est son nom technique, il est ensuite rebaptisé par ses utilisateurs– est conçu comme un avatar du jeune patient et le représente partout où il le souhaite en dehors de l’hôpital. L’initiative a reçu le soutien de la Fondation Bouygues Telecom grâce au parrainage d’une collaboratrice, Lucile Mener, via l’appel à projets mené auprès des salariés engagés dans une association.
Etre là « à distance »
Lorsque le diagnostic d’une leucémie est prononcé, l’hospitalisation est immédiate. Du jour au lendemain, de nombreux enfants atteints de cette pathologie ne voient plus que les quatre murs de leur chambre d’hôpital. Coupés de l’école, du collège, de leurs amis, de leur famille, l’isolement est brutal.
L’association Laurette Fugain a été créée en 2002 pour financer la recherche médicale, sensibiliser aux dons de vie indispensables au parcours de guérison des patients, mais aussi aider les familles et les malades.
Il y a deux ans, elle a contacté l’entreprise norvégienne No Isolation pour son robot avant-gardiste. Conçu en partenariat avec l’Institut norvégien de Recherche contre le Cancer et l’Université d’Oslo, ce petit bijou de technologie est le premier robot de télé-présence au monde développé pour les patients atteints d’une pathologie de longue durée. Autrement dit : il ne reste pas avec eux dans la chambre, il les représente partout où ils ne peuvent pas se rendre, à l’école, à la maison, à l’extérieur, pour continuer à interagir et vivre avec leur entourage.
Lucile Mener, collaboratrice Bouygues Telecom et bénévole de l’association, a souhaité parrainer l’initiative auprès de la Fondation de son entreprise.
Je porte ce projet avec l’association Laurette Fugain, grâce à la fondation Bouygues Telecom qui a déjà contribué à sa mise en place l’année dernière. L’association souhaite maintenant étendre ce joli projet en province, et ainsi aider encore plus d'enfants partout en France.
Intuitif, maniable, expressif… Un véritable avatar du patient
AV2 est contrôlé à distance par le jeune patient depuis une application. Léger, transportable, totalement sécurisé, facile d’utilisation, il peut être positionné partout où l’enfant le souhaite. A travers ce drôle de compagnon, l’enfant voit, entend, parle, répond, il peut même activer la fonction « chuchoter » lorsqu’il est en classe. Le robot a également l’incroyable faculté de retranscrire les états émotionnels grâce à ses yeux expressifs. L’enfant ou l’adolescent peut se joindre au dîner de famille ou à un après-midi au parc avec ses copains. Rien n’est enregistré, et les flux vidéo sont cryptés.
Une première expérimentation a eu lieu à Paris, dans les services d’hématologie pédiatrique des hôpitaux Robert-Debré, Armand-Trousseau et Saint-Louis. Plus d’une quinzaine de patients ont bénéficié de cet étonnant petit robot, avec des retours d’expérience très encourageants. Comme cette jeune patiente :
Grâce à lui, je peux suivre mes cours en direct. J’interagis avec mes professeurs et mes camarades comme je le fais habituellement. Eux ne me voient pas mais ils m’entendent. De mon côté, via ma tablette, je vois tout ce qu’il se passe dans la classe ou dans les couloirs du lycée. Parfois même, mes amis emmènent mon robot à la cantine pour que je puisse continuer de discuter avec eux. Pour le moment, le robot m’a permis de suivre quasiment 100% des cours depuis la rentrée. Mes journées passent plus vite !
Même sentiment du côté des familles :
« Ma fille garde le lien avec la maison, elle peut dîner avec nous et participer à nos discussions »
« AV2 a totalement transformé la vie de notre enfant, de l'isolement et désespoir, à plus de vie et de sourires »
L’association Laurette Fugain finalise en ce début d’année 2020 la mise à disposition du robot à Bordeaux et Lille. Un déploiement en régions rendu possible par le soutien des mécènes privés, et notamment grâce à la Fondation Bouygues Telecom comme en témoigne Delphine Hoffmann, responsable Développement et Partenariats de l’association :
Le projet n’existe que grâce au soutien et au financement apporté par nos partenaires. La Fondation Bouygues Telecom a contribué au démarrage du projet en région parisienne, et c’est ce qui nous permet aujourd’hui de déployer le programme en région.
