Cancers de l'enfant : les traitements adaptés manquent
La Fédération Grandir sans Cancer, qui mène un travail de fond inédit auprès des pouvoirs publics relatif au financement de la recherche sur les cancers de l'enfant ainsi que sur l'accompagnement social des familles concernées a obtenu des avancées fortes, travaillées avec des députés et sénateurs engagés, depuis sa création. La création, fin 2018, d'un fonds dédié à la recherche fondamentale sur ces maladies, ainsi qu'une rallonge votée fin 2021, sont sans précédent. Malheureusement, le financement de la recherche clinique reste faible et surtout, le développement de traitements par les grands industriels du médicament n'est pas une priorité. Chaque année en France, ce sont plus de 2500 enfants qui sont diagnostiqués de cette maladie, et 500 qui en décèdent, soit l'équivalent de 20 classes d'écoles. Tour d'horizon des progrès, et des difficultés majeures persistantes...
DEPUIS 2019, 5 millions d'euros par an fléchés à la recherche fondamentale sur les cancers pédiatriqueS.
Après plusieurs amendements (Jean-Christophe Lagarde, Benoit Simian, Eric Woerth...) liés aux travaux de fond menés avec Eva pour la vie et Grandir Sans Cancer, les députés Amélie de Montchalin, Benoit Simian et Laurianne Rossi ainsi que la ministre de la recherche Frédérique Vidal ont mis en place ces moyens qui ont permis l'émergence d'appels à projets, gérés par l'INCa, dédiés à la recherche fondamentale sur les cancers de l'enfant. Ils n'auraient pas vu le jour sans ce financement :
En octobre 2021 un amendement DE la députée Béatrice Descamps alloue 20 millions d'euros complémentaires ... mais ponctuelLEMENT
Une recherche clinique sur les cancers pédiatriques trop peu soutenue
Si la prise de conscience politique est, depuis 2017, réelle, notamment au sein de l'Assemblée nationale, le curseur budgétaire retenu montre ses limites : seule une partie des bons projets de recherche sur les cancers de l'enfant sont financés.
Pour la recherche clinique - qui ne dispose toujours pas d'un financement fléché en pédiatrie - sur les 5 dernières années, sur 177 projets financés par l'INCa dans le cadre du PHRC (programme de recherche hospitalière clinique), moins de 10 concernaient les cancers de l'enfant.
Des industriels du médicament peu engagés
Même si une certaine communication peut laisser penser le contraire, aucun médicament n'est développé en 1ère intention pour les enfants atteints de cancer, c'est à dire d'une façon spécifique, par les grands industriels du médicament. Pourtant, certains cancers qui n'affectent que des enfants, telles les tumeurs du tronc cérébral, nécessitent des traitements spécifiques. La raison : un marché jugé "trop restreint". Lorsqu'une molécule est identifiée par les chercheurs comme pouvant avoir un effet sur un cancer pédiatrique, l'industriel ne se mobilise que si la dite molécule peut bénéficier d'une indication favorable ... sur un cancer courant chez l'adulte. Heureusement, certains traitements développés pour l'adulte peuvent soigner certains cancers pédiatriques, notamment des leucémies. Mais là aussi, l'effort est insuffisant. Depuis 2009, seuls 16 médicaments anticancéreux développés pour l'adulte ont été autorisés pour une indication spécifique de cancer pédiatrique, contre plus de 150 pour l’adulte. Mais ils ne concernent que des tumeurs responsables de moins de 4 % des décès par cancer chez les enfants en Europe. Durant cette période, les grands industriels ont bénéficié d’avantages financiers importants liés au règlement pédiatrique européen, tels que l'allongement de la durée du brevet exclusif. Mais force est de constater que le "marché du cancer pédiatrique" est considéré comme trop faible.
Face à ces situations injustes, 2 propositions DE GRANDIR SANS CANCER :
- La revalorisation du fonds dédié à la recherche sur les cancers de l'enfant, de 5M€/an d’une façon durable à au moins 20M€/an afin d’élargir les travaux & inclure la recherche clinique, à travers la création d’un « PHRCP » (programme hospitalier de recherche clinique pédiatrique) dédié aux cancers de l’enfant. Ce nouveau programme serait adapté aux réalités de l’oncologie pédiatrique, avec notamment des cohortes de patients plus réduites, ce qui correspond à une attente forte des médecins. Cela permettrait aux essais cliniques oncopédiatriques d’être à la fois plus nombreux, qualitatifs, financés et d’aller jusqu’au bout.
- La création d'un fonds d’investissement visant à permettre le développement de start-ups du médicament pédiatrique, en priorisant les cancers et les pathologies de mauvais pronostic. Ces petites sociétés ne rentreraient pas en concurrence avec les grands industriels : leurs actions seraient complémentaires. Et rendues possibles grace à l'investisseur public, qui n'est pas soumis aux attentes des actionnaires, qui recherchent un retour sur investissement rapide et élevé. Ce type de fonctionnement, engageant acteurs publics et privés, fonctionne déjà dans d'autres domaines. Il pourrait être mis en oeuvre pour protéger ce qui peut rassembler toute une nation : la vie des enfants.
