Description
La Fédération GRANDIR SANS CANCER a pour objet de rassembler les associations & les institutions afin d’obtenir des améliorations budgétaires et légales autour des problématiques suivantes :
- La recherche médicale sur les cancers, leucémies, handicaps et maladies rares pédiatriques, ainsi que le don de vie
- La prise en charge médicale, sociale, scolaire & psychologique des enfants atteints de cancers, leucémies, handicaps ou maladies rares
- L’aide financière des familles d’enfants malades ou handicapés
- La prévention contre les cancers et leucémies
- Tout autre aspect des droits des enfants et des familles touchées par les cancers, leucémies, handicaps et les maladies rares pédiatriques.
Plus d'informations sur www.grandirsanscancer.com
Actions menées
La constitution de la FEDERATION GRANDIR SANS CANCER fait suite à la rédaction d'un manifeste, co-rédigé par des associations et chercheurs, qui a été co-signé par plus de 75 associations et 100 professionnels de santé, fédérant de nombreux acteurs dans la lutte contre les cancers, leucémies et maladies pédiatriques.
Ce manifeste se nomme « Pour la création d’un fonds public dédié à la recherche sur les cancers de l’enfant » :
Chaque année en France, un cancer est diagnostiqué chez 2 500 enfants et adolescents.
Entre 1970 et le début des années 2000, les enfants et adolescents atteints de cancers ont bénéficié des traitements de chimiothérapie initialement développés pour traiter les adultes : leur taux de survie est actuellement d’environ 70 %. Mais depuis 20 ans, malgré de nombreux essais cliniques internationaux, ce taux de guérison progresse peu, et il reste très inégal selon le type de cancer.
C’est donc un enfant sur 4, soit 500 annuellement -l’équivalent de 20 classes d’écoles -, qui décèdent chaque année, perdant en moyenne 70 ans de vie : le cancer reste la 1ère cause de mortalité des enfants de plus de 1 an par maladie. De plus, les thérapies proposées actuellement ne sont pas toujours adaptées à des organismes en croissance et on estime que 2/3 des enfants guéris présenteront ultérieurement des séquelles dues à leur traitement. Enfin, parmi les 60 cancers touchant les jeunes de moins de 18 ans, certains cancers restent à ce jour totalement incurables. Les cancers et leucémies de l’enfant constituent donc un enjeu majeur de santé publique.
Le devoir des pédiatres oncologues est de soigner tout en préservant au maximum la qualité de vie future des jeunes patients. Il est pour cela urgent de comprendre les mécanismes moléculaires à l’origine de la survenue des cancers pédiatriques, afin de développer de nouvelles thérapies plus efficaces, ciblées et adaptées à l’âge et aux caractéristiques des enfants et adolescents. Ceci ne peut se faire sans favoriser l’émergence et le développement de programmes de recherche fondamentale & translationnelle visant à définir les spécificités étiologiques et moléculaires des cancers pédiatriques.
Les financements publics alloués à la recherche en oncologie pédiatrique ne représentent que 3 % des budgets annuels consacrés aux travaux sur le cancer. Ceci est largement insuffisant pour permettre à de nouvelles équipes d’initier des programmes innovants sur cette thématique, pourtant très sous-représentée actuellement, et pour fournir aux chercheurs déjà engagés -qui consacrent parfois plus de 50 % de leur temps à chercher des financements (d’équipement, de consommables, de moyens humains) - les moyens indispensables pour espérer que demain, l’on puisse mieux soigner et guérir les enfants et adolescents atteints de cancers.
Si les associations de parents soutiennent quelques projets de recherche de manière ponctuelle, elles ne peuvent se substituer à l’État, sachant qu’elles prennent déjà en charge d’autres missions, telles que l’amélioration du confort dans les services hospitaliers, l’aide financière aux familles durant la maladie d’un enfant ou pire, les frais d'obsèques suite à son décès…
Ce constat, partagé par les professionnels et les familles, et corroboré par les travaux parlementaires du groupe d’étude « Cancers Pédiatriques », présidé par Mme Martine Faure, ancienne députée de la Gironde, entre 2015 et mai 2017, nous conduit, nous, parents, familles, membres d’associations, chercheurs, oncologues, cliniciens ou simples citoyens à demander à l'État de mettre en place une loi garantissant un fonds annuel d’environ 20 millions d'euros/an, dédié à la recherche fondamentale, translationnelle et clinique sur les cancers des enfants et adolescents.
Le Président Emmanuel Macron a publiquement encouragé les chercheurs étrangers spécialistes du climat à venir travailler chez nous. Nous saluons cette initiative, et lui proposons de faire preuve d’autant de volontarisme en faisant de la France un modèle à l’échelle européenne permettant aux scientifiques de disposer des moyens nécessaires pour mettre en place un projet ambitieux, citoyen et fédérateur : offrir un réel avenir à tous les enfants atteints d’un cancer.
Liste des co-signataires sur www.grandirsanscancer.com
