15 victoires qui ont changé la donne dans le combat contre les cancers pédiatriques
En 15 ans de mobilisation, Imagine for Margo a co-financé des avancées qui auraient semblé impossibles à ses débuts. À l'occasion de la Journée internationale du cancer de l'enfant, l'association célèbre 15 victoires majeures — scientifiques et législatives — qui transforment concrètement le destin des enfants malades.
Le cancer reste aujourd'hui la première cause de décès par maladie chez l'enfant en France et en Europe. Depuis 2011, Imagine for Margo s'est engagée sur tous les fronts pour changer ce constat : près de 30 millions d'euros reversés à la recherche, 100 projets innovants financés, et plus de 9 200 enfants ayant bénéficié de traitements personnalisés en Europe. Pour ses 15 ans, l'association dresse le bilan de ce chemin parcouru — un bilan qui donne autant d'envie de continuer que de raisons d'espérer.
Des révolutions thérapeutiques nées dans les laboratoires
Parmi les avancées les plus marquantes, le programme MAPPYACTS incarne à lui seul la promesse de la médecine personnalisée. Grâce à un investissement de 1,75 million d'euros, 3 091 enfants en rechute ont pu bénéficier d'un séquençage complet de leur tumeur, permettant d'adapter le traitement à chaque profil. Un succès tel que l'État français a intégré le programme dans France Médecine Génomique 2025 pour en assurer la pérennité.
Dans le même esprit, l'essai clinique ACSÉ-ESMART teste simultanément 18 traitements innovants, une approche inédite au monde qui accélère considérablement l'accès aux thérapies pour les enfants malades. Et quand on sait que chaque jour compte face à un cancer pédiatrique, aller plus vite, c'est sauver plus vite.
Certaines victoires sont particulièrement saisissantes. Le programme TAG-N-TRAK a permis d'identifier les patients porteurs d'une mutation génétique spécifique — la mutation NTRK — et de leur donner accès à un traitement ciblé affichant un taux d'efficacité de 94 %. Des tumeurs auparavant jugées incurables, traitées aujourd'hui par un simple sirop à prendre à domicile. Une transformation radicale du pronostic, pour un investissement de 60 000 euros.
Le programme BIOMEDE, lui, s'attaque aux gliomes infiltrants du tronc cérébral, une tumeur au pronostic historiquement très sombre. Avec 601 patients inclus et quatre nouveaux médicaments testés, les résultats sont historiques : pour la première fois, certains enfants deviennent des survivants à long terme de cette maladie. De l'espoir là où il n'y en avait plus.
Sur le front des traitements, l'immunothérapie s'impose également comme une arme de plus en plus puissante. BEACON a permis à 385 patients atteints de neuroblastome d'accéder à ces thérapies innovantes, améliorant significativement leur survie en rechute. Et grâce au programme NIVO-ALCL, de nombreux enfants atteints de lymphome ont pu être guéris sans greffe de moelle osseuse — moins de lourdeur de traitement, plus de guérisons, une meilleure qualité de vie.
L'innovation ne s'arrête pas aux traitements eux-mêmes. REVIIHBT propose à des patients ayant une tumeur cérébrale des exercices de réhabilitation visuelle par réalité virtuelle : les premiers résultats montrent une amélioration significative de la vue. CARBOMED, quant à lui, développe un traitement par cellules CAR-T — des cellules immunitaires reprogrammées pour détruire les cellules cancéreuses — contre les formes les plus agressives de médulloblastome. Les premières données sont prometteuses.
Des victoires politiques qui changent les règles du jeu
L'action d'Imagine for Margo ne se limite pas à la recherche. Au sein de collectifs d'associations, dont elle est un des acteurs engagé, l'association contribue à faire bouger les lignes au plus haut niveau. Depuis 2019, cette mobilisation collective auprès des parlementaires a permis d'obtenir 55 millions d'euros supplémentaires pour la recherche en oncologie pédiatrique, avec une sanctuarisation d'un budget annuel de 20 millions d'euros confirmée à partir de 2026.
À l'échelle européenne, le Plan Cancer intègre désormais des mesures dédiées aux enfants — une bataille menée de haute lutte par les associations — et les fonds européens consacrés aux cancers pédiatriques atteignent 100 millions d'euros fin 2025.
Les collectifs ont également obtenu la mise en place d'une procédure Fast Track auprès de l'ANSM pour accélérer les autorisations d'essais cliniques pédiatriques. Moins d'attente administrative, c'est un accès plus rapide aux traitements.
Du côté des familles, une victoire humaine essentielle : grâce à cette mobilisation associative commune, les congés parentaux pour les parents d'un enfant atteint de cancer ont été doublés, passant de 310 à 620 jours continus. Être aux côtés de son enfant malade ne doit plus être un choix impossible.
Enfin, les cancers pédiatriques figurent désormais parmi les priorités de la stratégie décennale contre le cancer en France. Une reconnaissance officielle, des moyens dédiés, un engagement de l'État sur dix ans. Les enfants malades ne sont plus invisibles.
Et maintenant ?
Ces 15 victoires prouvent que la recherche avance. Mais le combat est loin d'être terminé. Chaque année, 2 500 enfants et adolescents sont diagnostiqués en France. Un enfant sur cinq ne survit pas. Et deux tiers des survivants garderont des séquelles à vie.
Les thérapies de demain ont besoin de financement. Chaque don, chaque voix, chaque partage compte. Parce que chaque victoire appelle la suivante — et que ce jour où plus aucun enfant ne mourra du cancer, nous y arriverons ensemble.
